Peux-tu te présenter ?
Je m'appelle Anaïs j'ai 25 ans et je vis avec un Diabète de type 1 depuis 7 ans et demi. Le diagnostic est tombé le jour des résultats du bac… drôle de coïncidence ! Je n'avais pas vraiment prévu ça pour démarrer ma vie de jeune adulte ! La découverte a eu lieu un peu par hasard puisque j'avais fait une prise de sang pour prendre la pilule. Ma vie étudiante a débuté avec le diabète et j'ai d'ailleurs appris mes résultats APB (maintenant Parcours sup) lors de mon hospitalisation.
J'ai fait des études en sociologie à Paris et me suis orientée vers la sociologie de la santé et du vieillissement. J'ai été diplômée d'un Master en 2020. Actuellement je travaille dans un service d'aide et de soins à domicile en tant que chargée d'évaluation.
Quels sont les impacts actuels du Diabète de Type 1 sur ton quotidien ? (alimentation, traitements, etc.)
Pendant mes études j'étais sous stylos (Novorapid et Lantus). Je faisais ma piqûre d'insuline tous les jours lors des repas et il m'a fallu du temps d'adaptation et d'acceptation du regard des autres.
Lors de ma première année de fac, j'essayais de trouver des stratégies pour être discrète et ne pas faire ma piqûre devant tout le monde, car je ne voulais pas qu'on me pose de questions. Le plus souvent j'allais aux toilettes mais ce n'était pas très pratique ni très hygiénique. Je regardais aussi ma glycémie sous la table en amphi et puis j'ai vite abandonné au bout de quelques mois, c'était plus contraignant qu'autre chose de se cacher.
Ensuite au niveau alimentaire je ne me suis jamais restreinte, j'ai simplement arrêté de boire des sodas qui ne sont pas zéro. En revanche, les "imprévus" peuvent être plus compliqués à gérer. Par exemple aller boire un verre ou manger quelque part après les cours, il faut savoir adapter son dosage et essayer de calculer sans se tromper, ne pas oublier sa piqûre pour éviter l'hyperglycémie… mais ne pas en faire trop pour éviter l'hypoglycémie qui me fait personnellement bien plus peur que l'hyper !
Comment vis-tu ces impacts ?
Finalement le diabète a marqué, pour ma part, la fin de la spontanéité et de l'imprévu. Ce qui est un peu contradictoire avec la vie étudiante, une période où on peut "se lâcher" et "ne pas se soucier" !
Pourtant, il faut toujours prévoir son matériel (stylos, aiguilles, lecteur..), penser à sa glycémie et ce dans tous les moments du quotidien, vérifier que tout va bien… Je me suis parfois dit que c'était beaucoup à gérer mais on ne peut pas se permettre de se laisser aller.
Pour moi, cette perte de spontanéité et d'insouciance reste le plus gros impact. Il faut accepter de se dire que plus jamais je ne pourrais "ne plus faire attention" dans la vie étudiante et dans la vie en général.
En tant qu’étudiante, fais-tu ou as-tu fait face à certaines difficultés concernant la gestion de ton Diabète de Type 1 ?
Je n'ai pas eu de difficultés particulières mais je me souviens que le stress a beaucoup joué sur ma glycémie. Le diabète est aussi très dépendant des émotions. Par exemple, avant un partiel j'étais toujours en hyperglycémie avant un exposé aussi ! Mais ça pouvait être sur le trajet quand il y a un souci de métro.
Comment les gérais-tu ?
A vrai dire j'avais tendance à ne rien faire justement… Tout le monde est stressé au moment d'un partiel ou d'un retard. D'ailleurs ça peut vite être un cercle vicieux pour la glycémie : je suis stressée car j'ai un partiel, je regarde ma glycémie qui est beaucoup trop haute ça me fait encore plus stresser donc je vais monter encore plus !
Mais je m'en suis toujours bien sortie, bien souvent au bout de quelques heures l'hyperglycémie redescend.
Des solutions ont-elles été proposées par des professionnels de santé ou tes proches ?
Comme les choses arrivaient à se rétablir, pas vraiment... En cas d'hyperglycémie, le mieux est de se faire un petit bolus histoire de se rééquilibrer. Ayant peur des hypoglycémies quand je ne suis pas chez moi j'ai souvent eu tendance à ne pas utiliser cette solution…
Tes camarades et tes professeurs savaient-ils que tu es atteinte du Diabète de Type 1 ? Quel regard portaient-ils dessus ?
Mes camarades étaient au courant, en revanche je n'en ai jamais parlé à mes professeurs, j'estimais que ça ne les regardait pas vraiment, je ne me sentais pas forcément à l'aise pour leur en parler. Mes camarades ont toujours été très bienveillants et prévenants, le fait qu'ils sachent m'a toujours suffi.
As-tu déjà fait face à certaines remarques/réflexions/questionnements ? Comment y réponds-tu ?
Bien sûr, on me pose des questions sur mon diagnostic depuis quand je suis diabétique de type 1 et comment on peut repérer les symptômes. On m'a demandé plusieurs fois si j'avais mangé trop de bonbons en étant petite, cette question est vraiment un classique !
C'est toujours intéressant de discuter et d'expliquer les choses et d'aller aussi au-delà des préjugés que certains peuvent avoir sur le diabète de type 1 (oui, oui, je peux manger de tout !). Et les remarques qu'on a pu me faire étaient surtout liées à une méconnaissance.
Estimes-tu que le DT1 était un frein à une vie sociale étudiante épanouie ? Pourquoi ?
Aujourd'hui et sans aucune hésitation je peux dire que non ! J'ai vécu plusieurs étapes dans mon parcours d'étudiante à jeune adulte et j'ai vraiment évolué avec le diabète tout au long de mes études. Je ne me suis jamais rien interdit ! J'ai fait tout ce que je voulais (vacances, concerts, festival, soirées, sorties) en ayant toujours cette petite voix qui me dit de ne pas oublier ma glycémie ! Il faut faire avec certes mais cela n'a jamais été un frein.
Quels conseils donnerais-tu à un étudiant qui a du mal à gérer sa maladie et sa vie étudiante ?
Même si on peut se sentir seul avec notre diabète, il ne faut pas hésiter à en parler à son entourage, que ce soit des professionnels de santé, des amis, sa famille. Surtout s'entourer de personnes saines et compréhensives. C'est normal de se sentir "débordé" par moment entre les cours, les partiels, la vie étudiante..
D'autre part ne pas hésiter à en parler à l'établissement (secrétariat, responsable de formation), demander s'il y a une infirmerie pour déposer un stylo/un flacon dans un frigo par exemple. Si besoin il est aussi possible de demander un tiers temps pour les examens, ça peut rassurer en cas d'hypoglycémie et retirer une pression !
Enfin, c'est normal de se sentir dépassé, de ne pas réussir à gérer. il y a toujours des mauvaises périodes (plus ou moins longues) et il faut se dire que tout prend du temps si aujourd'hui ça ne va pas, demain ça ira mieux chacun son rythme et la courbe parfaite n'existe pas !
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