La sclérose en plaques évolue de façon imprévisible et les traitements ont pour objectif d’en ralentir la progression(1). La prise en charge est pluridisciplinaire afin de préserver, autant que possible, la qualité de vie et surtout l’autonomie du patient. Les soins doivent donc être individualisés afin d'accompagner le patient en fonction de ses aptitudes, de ses symptômes et de son mode de vie.
Nous vous partageons, dans cet article, les solutions pour maintenir un quotidien autonome avec la sclérose en plaques.
Comment la SEP altère l’autonomie ?
La sclérose en plaques est le plus souvent diagnostiquée chez l’adulte jeune ayant entre 25 et 35 ans !(2) Elle survient donc dans un contexte de vie sociale, professionnelle et familiale active. Cette pathologie atteint l’autonomie en rendant difficile l’accomplissement des gestes du quotidien. Les symptômes peuvent être variés : trouble de la marche, de l’équilibre, de la réalisation des mouvements nécessitant la motricité fine (gestes précis comme l’écriture ou la couture) ou de la force, fatigue etc. Ces symptômes ont un impact sur l’exécution de la toilette, la cuisine, les tâches ménagères ou encore les déplacements. Le quotidien peut alors devenir plus laborieux !
Quelles sont les aides pour préserver son autonomie ?
Pour limiter l’impact des symptômes sur la poursuite de sa routine quotidienne, il est possible de faire appel à des professionnels, des services et des outils. Nous vous partageons nos astuces pour alléger le poids de la sclérose en plaques sur votre qualité de vie.
Les aides du corps soignant (3) :
Médecin de médecine physique et réadaptation : Il est chargé de mettre en place la rééducation adaptée à vos besoins en coordonnant les différents acteurs de votre parcours de soins. La rééducation est capitale pour maintenir vos fonctions et ralentir la progression de la maladie.
Masseur kinésithérapeute : sa place est centrale dans la rééducation et le maintien des capacités physiques pour préserver l’autonomie. Ces soins sont prescrits par le médecin de médecine physique et de réadaptation et les séances sont prises en charge par la sécurité sociale.
La sclérose en plaques est une Affection Longue Durée “ALD”, les soins sont alors pris en charge à 100 % par la sécurité sociale.
Ergothérapeute : C’est un professionnel de santé qui fait partie du parcours de soin. Ses missions sont multiples et ont pour but d’adapter votre quotidien afin de préserver au maximum votre autonomie. Il vous aide à apprendre de nouveaux gestes, à utiliser de nouveaux outils ou encore d’aménager votre environnement. Il vous donnera des conseils pratiques pour maintenir votre qualité de vie.(4)
Les aides humaines :
Pour être aidé partiellement ou totalement à accomplir des actes de la vie courante, il est possible de bénéficier de l'aide de professionnels. Pour cela, vous pouvez contacter la MDPH pour obtenir une prestation de compensation du handicap en aide humaine (5).
Vous vous demandez ce qu’est la Maison Départementale des Personnes Handicapées (MDPH) ? C’est une structure de conseils, d’orientation et d'accompagnement des personnes présentant un handicap. Dans le cas d’une sclérose en plaques, vous pouvez vous renseigner sur leur site internet (https://mdphenligne.cnsa.fr/) ou d’un de leurs guichets pour connaître vos droits.
Des professionnels évalueront, avec vous, vos besoins pour créer un Plan Personnalisé qui fixera un volume d’heure mensuel auquel vous avez droit.
Voici les différents acteurs auxquels vous pouvez faire appel :
Une auxiliaire de vie : Elle pourra vous aider à accomplir les gestes du quotidien. Ces aides à domicile sont le plus souvent en partie ou totalement prises en charge par la MDPH (6).
Les techniciens d’intervention sociale et familiale : Ce sont des aides ponctuelles, dans le cadre de difficultés passagères. Ces aides s’adressent aux parents, dans l'accomplissement des tâches de la parentalité. Le coût de ces interventions dépend des revenus des patients.
Les aides ménagères : Comme leur nom l’indique ce sont des soutiens à l’accomplissement des tâches domestiques. Le coût de ces interventions reste à votre charge. Dans certaines situations, il est possible de bénéficier d’une prestation de compensation à domicile pour financer ces aides.
Les aides techniques :
En plus des aides humaines, il existe des recours matériels. Certains outils et aménagements sont précieux pour vous autoriser un peu plus de sérénité au quotidien.
Parmi les outils, vous pouvez avoir recours à des ustensiles de cuisine, des couverts ou encore des stylos adaptés. Vous pouvez aussi utiliser un parlophone pour ouvrir votre porte d’entrée sans vous déplacer et ainsi faciliter vos visites. Pour connaître les astuces pratiques et les outils de bien-être qui pourraient vous convenir, n’hésitez pas à vous tourner vers votre équipe soignante. Vous pouvez aussi obtenir de précieux conseils auprès d’autres patients en vous rapprochant de certaines associations de patients comme SEP’avenir qui partage les témoignages de ses adhérents comme dans cette vidéo : https://sepavenir.org/aides-techniques/
Quelques aménagements dans votre domicile peuvent aussi être d’une grande aide. Ils sont souvent nécessaires pour garantir l’accessibilité et la sécurité de votre environnement. Il peut s’agir de l’installation de portes coulissantes, d’un siège dans la douche ou encore de l’ajustement de la hauteur de plans de travail vous permettant de rester assis etc. L’idée est aussi d’anticiper les aménagements qui pourront vous être utiles au cours des prochaines années. Comme nous l’avons vu plus haut, un ergothérapeute peut vous guider dans ces ajustements. Pour vous aider à financer ces ajustements, une aide peut vous être accordée : la majoration pour la vie autonome (MVA)
Les aides financières :
En plus des aides techniques et humaines, vous pouvez bénéficier d’un soutien financier vous permettant de subvenir à vos besoins et mettre en place l’environnement propice à votre autonomie.
L’allocation Adulte Handicapé (AAH) : elle garantit un revenu minimum en fonction de votre âge et de vos revenus. La demande s’effectue auprès de la MDPH.
La Majoration pour la vie autonome (MVA) : Cette aide financière permet de couvrir les dépenses relatives à l’entretien de votre logement, elle vous est accordée si vous percevez l’AAH.
La prestation de compensation à domicile : Elle concerne les personnes de moins de 60 ans et permet d’aider au financement des aménagements techniques et les aides humaines nécessaires pour le maintien à domicile. La demande se réalise auprès de la MDPH et une équipe se déplace à votre domicile pour évaluer vos besoins.
L’Allocation Personnalisée d’Autonomie à Domicile (7) : Elle est accordée aux personnes de plus de 60 ans, et permet de financer les aides humaines, les aménagements du logement ou encore le portage des repas.
Des aides financières peuvent vous être attribuées en fonction de votre situation : allocation adulte handicapée (AAH), prestation de compensation du handicap (PCH), carte de mobilité inclusion (CMI), reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), pension invalidité, reconnaissance en affection de longue durée (ALD), “aide habiter facile”.
Il est important de solliciter les aides auxquelles vous pouvez avoir droit. Tout ce qui peut soulager l’impact de la sclérose en plaques sur votre bien être est bon à prendre ! Pour en savoir plus sur vos droits vous pouvez donc, dès à présent, contacter la MDPH.
L’association françaises des sclérosés en plaque peut vous prêter main forte pour réaliser vos démarche grâce leur service social. (8)
Bibliographie :
2. La sclérose en plaques - ministère des solidarités et de la santé
3. La sclérose en plaques-guide pratiques des dispositifs en haut de France
4. L’ergothérapie - Mieux vivre avec la SEP
6. Aides et handicap - mieux vivre avec la SEP
7. L’APA à domicile
Faites le nous savoir :
