Utilisez des mots simples pour expliquer la pathologie
La plupart des personnes n’ont pas ou peu de connaissances médicales et, de votre côté, vous avez certainement acquis une grande expertise de la pathologie de votre enfant au cours de son parcours médical. Ce décalage est important et le jargon peut freiner la diffusion de votre message auprès de vos proches. Pour expliquer simplement et de façon efficace la maladie de votre enfant, vous pouvez vous tourner vers l’équipe soignante qui a certainement l’habitude d’adapter les informations à différents publics. Ils pourront vous aider dans le choix des mots.
Donnez des exemples concrets pour aider les personnes à se figurer votre quotidien
Lorsque l’on cite les symptômes d'une pathologie, il peut être complexe d’en imaginer les impacts sur les activités de la vie quotidienne. En illustrant vos propos par des situations que vous avez vécues, vous pouvez mieux représenter la réalité du quotidien.
Ne minimisez ou n’édulcorez pas la vérité
Vous n’êtes pas obligé de tout dire sur votre quotidien et de préserver votre intimité familiale. À vous de placer le curseur. Cependant, il est tout de même important de ne pas minimiser les impacts de la maladie sur votre qualité de vie et celle de votre enfant. À trop vouloir protéger votre entourage, ils pourraient passer à côté de votre réalité quotidienne ce qui peut être particulièrement frustrant pour vous.
Choisissez un temps propice à la discussion
Vous pouvez déterminer un temps privilégié et dans des conditions optimales pour mettre ce sujet, pas toujours facile à aborder, sur le tapis.
Cela peut se passer autour d’un thé, en intimité et avec un peu de temps disponible pour laisser à votre interlocuteur le temps d’assimiler les informations et de pouvoir vous poser quelques questions. L’important est de ne pas bombarder vos proches avec des informations incomplètes qui pourraient ne pas bien être comprises ou être une source d’anxiété.
Créez un groupe de discussion et/ou un agenda connecté
La technologie permet de rester connecté les uns aux autres à tout moment, profitons-en !
Vous pouvez créer une conversation pour tenir votre entourage informé des différentes étapes du parcours de soins. Un agenda connecté peut être utile aux personnes pouvant vous prêter main forte pour l’organisation du quotidien : transport, courses, etc.
Préparez-vous à ne pas être compris par tout le monde
Malgré vos efforts pour traduire au mieux votre quotidien avec la pathologie, il faut vous préparer à ce que votre entourage ne saisisse pas toujours l’ampleur de l’impact de la maladie sur votre routine. Lorsqu’on ne vit pas une situation de l’intérieur, il est souvent difficile de se projeter dedans.
Formulez clairement les difficultés et les besoins
Comme nous le disions plus haut, votre quotidien peut être abstrait pour votre entourage. C’est pourquoi, il ne peut pas toujours anticiper ou deviner les difficultés que vous affronter et donc vous proposer les services ou le soutien adaptés. Dans ces cas-là, et même si cela n’est pas toujours facile, il est important de formuler clairement vos attentes.
Si malgré vos efforts pour obtenir de l'aide, votre entourage n’est pas réactif, il est temps de vous tourner vers des personnes qui pourront être là pour vous.
Vous pouvez trouver du soutien auprès de groupes de paroles et d’associations de parents d’enfants atteints d'une pathologie. Aussi, il existe un ensemble de dispositifs d’aide pour vous soutenir en tant que parent d’un enfant malade et alléger votre charge mentale. Le congé de présence parentale ou l’allocation journalière de présence parentale, sont deux aides dont vous pouvez bénéficier en vous adressant directement à votre caisse d’assurance maladie.
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