Peux-tu te présenter ?
Je me prénomme Isabelle. J’ai 4 enfants et 2 petites filles de 8 et 4 ans. Je vis à Luriecq, une petite commune dans le département de la Loire (42) en région Auvergne-Rhône- Alpes.
Quand et comment as-tu appris que tu étais atteinte de la maladie de Parkinson ?
J’ai été diagnostiqué en 2013 lors d’une consultation chez un neurologue pour une douleur au pouce gauche qui persistait. Peut-être un problème de canal carpien.
Alors que je boutonnais ma chemise avec difficulté, le spécialiste s’en inquiéta. Je lui ai répondu que depuis quelques mois je tremblais un peu de la main gauche et que je rencontrais des difficultés avec les gestes fins. Mais que mon généraliste m'avait dit qu’il s’agissait de tremblements essentiels et qu’il n’y avait pas de traitement.
Aussitôt le neurologue m’annonça qu’il penchait plus pour un syndrome parkinsonien et qu’il me prescrivait un DatScan (examen cérébral) pour éliminer d’autres pathologies. « On se revoit dès que vous avez fait l’examen. Au revoir Madame ».
Dès que je suis rentrée à la maison, j’ai cherché des informations sur internet. Je me suis vite rendu compte que je devais faire un tri, car je ne correspondais pas du tout à ce que je pouvais lire. Tout ramenait à des personnes de plus de 70 ans, à du handicap moteur assez lourd.
Je n’ai à ce moment-là que 45 ans. Je suis active. Je décide donc de me donner à fond dans mon travail, de profiter de tous les moments possibles avec ma famille. Comme si je n’avais pas de temps à perdre.
Quels impacts la maladie a-t-elle eu sur ton quotidien?
Pendant huit années environ, la maladie ne me gênera pas plus que ça. A l’heure actuelle, les symptômes les plus gênant pour moi sont la fatigue extrême et les douleurs que j’essaie de gérer au mieux avec de l’activité physique quotidienne. Yoga tous les jours à la maison à l’aide de tutos sur internet, et une fois par quinzaine à l’Association Groupant les Parkinsoniens de la Loire (AGPL) dont je suis adhérente, escalade en salle 1 ou 2 fois par semaine et randonnées dès que je peux.
La maladie de Parkinson a eu un impact social positif dans un premier temps, car je me suis investi énormément dans des activités en lien avec mon travail. J’ai pris des responsabilités au sein du CSE de mon entreprise et dans la défense des salariés. J’ai acquis de nouvelles compétences, j'ai élargi mon réseau de connaissances. Avec du recul, j’ai fait l’autruche. Il y a eu des conséquences à cela, car j’ai fait passer en second plan ma relation amoureuse qui a volé en éclat.
Au printemps 2023, j’ai eu besoin de prendre du recul. Je suis partie sur le Chemin de Compostelle. J’ai parcouru plus de 900 km à pied.
Aujourd’hui, je continue à avoir beaucoup d’activités car j’en ai besoin mais j’ai abandonné l’autruche. J’ai la chance d’avoir des enfants qui me soutiennent et qui acceptent ma soif de vivre les choses à fond et participent même à quelques challenges, par exemple le Chemin de Compostelle puisqu’ils sont venus à tour de rôle sur quelques étapes.
Pour synthétiser, le soutien de ma famille, l’activité physique, et entretenir des relations sociales saines font un combo qui me permet de garder le moral et de vivre au mieux avec la maladie.
Il y a un peu moins de deux ans, j’ai poussé la porte de l’Association Groupant les Parkinsoniens de la Loire (AGPL) dont les locaux sont à Saint Etienne, à une trentaine de km de chez moi. J’y ai trouvé des personnes qui « parlent le même langage que moi » : même si la plupart du temps on ne parle pas de la maladie mais on y trouve un sourire, une main, une activité. J’ai la chance de pouvoir donner du temps à l’association comme bénévole ce qui me permet de rendre un peu de ce qu’elle m’apporte.
Plus je m’investis dans le bénévolat, plus je me confronte à des idées fausses ou des stéréotypes concernant la maladie. Bon nombre d’entre nous, y compris des soignants, pensent que c’est une maladie réservée aux personnes âgées et que le tremblement est le principal symptôme ou encore qu’il s’agît d’une maladie rare.
Il faut savoir que la maladie de Parkinson est la deuxième maladie neuro dégénérative après la maladie d’Alzheimer. C’est aussi la deuxième cause de handicap moteur chez l’adulte après les AVC. En France, il y a plus de 270 000 malades dont 17% ont moins de 50 ans. Près d’un malade sur deux est diagnostiqué vers 58 ans donc encore actif. On compte par ailleurs 25 000 nouveaux cas par an. Ce qui n’en fait pas une maladie rare.
Comment envisages-tu l’avenir avec Parkinson ?
Je n’envisage pas l’avenir avec Parkinson. Je vis au jour le jour en mettant tout en œuvre pour que la maladie ne progresse pas trop vite.
Pour un futur assez proche, je pense neuro-stimulation profonde ce qui me permettrait de gagner en qualité de vie pendant 10 à 15 ans.
Difficile de prodiguer des conseils aux personnes malades. On est tellement différents les uns des autres dans nos symptômes, nos ressentis.
S’il n’y en avait qu’un, ce serait bouger autant que possible, pratiquez du sport si vous pouvez sinon continuer à faire un peu de ménage, un petit bout de promenade le long du couloir de votre maison, allez voir vos amis…. En plus ça aère la tête donc on déprime moins.
En ce qui me concerne je repars sur le Chemin de Compostelle le 20 avril 2024 de Navarrenx jusqu’à Santiago en Espagne. Eh oui ! L’an dernier je devais marcher les 1600 km mais une blessure m’a obligé à rentrer chez moi. Je repars donc pour environ 900 km. Si vous voulez me suivre : page Facebook et Instagram : Mon chemin avec Parkinson. Merci à ceux qui me laisseront un petit message.
Je remercie www.mapatho.com et www.objectif-autonomie.fr de m’avoir permis de témoigner sur cette maladie.
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