Pouvez-vous vous présenter ?
Je m’appelle Magali, j’ai 47 ans, je suis mariée et maman de 2 filles.
Quand avez-vous été diagnostiqué d’un cancer de la peau ?
Mon premier cancer a été diagnostiqué lorsque j’avais 11 ans de façon fortuite non pas par un dermatologue mais suspecté par un neuropédiatre qui me suivait pour l’épilepsie. J’avais une lésion suspecte sur l’avant-bras droit. Il m’a orienté vers un confrère qui a fait une exérèse de ce grain de beauté qui s'est avéré cancéreux. À cet âge-là, je ne savais pas vraiment ce que cela pouvait impliquer.
A l'âge de 32 ans, j’ai déclaré un deuxième cancer de la peau au coin de l'œil puis 10 ans plus tard, un troisième cancer de la peau sur le nez puis le cou et derrière l’oreille. L’an dernier, on m’a diagnostiqué à nouveau un cancer de la peau dans le dos.
Ça fait plusieurs années que je combats des cancers de la peau ainsi que 2 maladies auto-immunes : un lupus et une polyarthrite rhumatoïde.
Quels ont été les signes qui vous ont poussé à consulter ?
J’avais une lésion persistante au coin de l'œil qui saignait et qui ne guérissait pas malgré toutes les crèmes cicatrisantes et apaisantes. Rien ne fonctionnait ! J’ai donc consulté un dermatologue qui m’a confirmé qu’il fallait enlever cette lésion de l'œil et m'orienter dans un service de chirurgie réparatrice de la face dans un hôpital de Marseille.
Ils ont décidé de faire une exérèse directe sans passer par la biopsie. Les résultats d’anapath ont bien démontré qu’il s’agissait bien d’un nouveau carcinome.
Comment avez-vous réagi lorsque vous avez reçu le diagnostic du cancer de la peau ?
J’ai un phototype de peau très clair et je suis rousse avec une multitude de grains de beauté depuis le plus jeune âge. Je vis dans le sud où le soleil est omniprésent.
Ma grand-mère a eu plusieurs cancers de la peau (au visage également) ainsi que mon père.
J’étais très inquiète surtout par rapport à l’aspect esthétique car cela touchait mon visage. A 32 ans, je suis une jeune femme dans un âge charnière et se prendre en pleine face ce cancer a été compliqué. Je n’ai pas réalisé à ce moment-là les impacts que cela pouvait avoir.
Quels sont les différents examens que vous avez dû passer ?
Au niveau des cancers de la peau, il n’existe pas grand-chose à part l'œil avisé d’un dermatologue spécialiste de la peau et du dermatoscope. La biopsie est le seul moyen véritable de savoir si c’est cancéreux ou non. Il n’existe pas d’examens d’imagerie, d’IRM et de PET scan.
Depuis 2 ans, je suis dans un protocole expérimental. Je suis suivi par scanner Vectra 3D et le seul en France est à l’hôpital de la conception. Il s’agit d’un scanner à intelligence artificielle qui vient superposer les différentes images de la tête aux pieds.
Un dermatologue manie le robot pour mettre en exergue les grains de beauté, les lésions et les tâches. Il met en parallèle les images prises précédemment lors des précédents contrôles, afin de les comparer, et de suivre leur évolution.
Il y a 1 mois, j’ai réalisé le scanner qui a trouvé 861 lésions dont 5 qui ont attiré l’attention du médecin. Le dermatologue va alors checker les 5 à surveiller et apporter son jugement d’expert : est-ce qu’il doit y avoir une biopsie ? Est-ce qu’il faut faire une exérèse ? Est-ce que c’est stable et identique ?
Mon dernier cancer a été détecté par le Vectra 3d.
Quels ont été les impacts de la maladie et des traitements sur votre quotidien ?
L’impact de la maladie c’est que je ne peux plus m’exposer normalement au soleil. Tout est réfléchi et prévu en fonction du soleil. Le soleil est mon meilleur ennemi, on perd de la liberté et de l'insouciance. J’ai longtemps pratiqué le tennis en extérieur entre 12h et 14h parfois, aujourd’hui, je ne peux plus m'exposer en plein soleil aux heures les plus chaudes même pour faire du sport car il n’y a aucun moyen préventif au niveau du cancer de la peau, si ce n’est celui d’éviter au maximum les rayons du soleil.
Suite à l'exérèse sur mon nez, j’ai eu à plusieurs reprises des traitements par chimiothérapie locale, il s’agit d’une crème prescrite à l'hôpital qui permet d’assainir et de minimiser au maximum les risques de récidive. J’ai également dû subir une chirurgie réparatrice pour mon nez. Mon chirurgien est venu effacer ma “corne de licorne” en allongeant et en aplatissant ma cicatrice. Cela a été réalisé plus de 2 ans après l'exérèse.
J’ai actuellement une surveillance tous les 3 mois et j’espère passer à 6 mois d’intervalle.
Est-ce que la maladie a eu un impact sur votre vie sociale ? familiale ?
Oui bien sûr sur ma vie sociale et professionnelle. Aujourd'hui, je suis en invalidité. J'espère reprendre le travail rapidement en exerçant une activité qui ait un sens et une résonance en moi, car c’est mon projet numéro 1 à court terme.
Concernant ma vie personnelle, j’ai toujours essayé de faire en sorte que la maladie ne soit pas au centre de la famille afin de préserver mes proches.
Avez-vous mis en place des choses pour votre bien-être mental ?
Oui. Je suis quelqu’un de relativement résiliente. Étant donné que j’ai des problèmes de santé depuis toute petite (18 mois, brûlée au 3ème degrés, 4-5 ans : épilepsie)
Mon mental s’est donc forgé naturellement et ce, depuis très jeune. Je compare souvent mon mental à celui d’une sportive de haut niveau. Soit on s'effondre, soit on se relève et on avance. Moi, j’ai choisi la deuxième option, malgré mes peurs, mes craintes et les bas du quotidien.
Vous êtes-vous rapprochée d’associations afin de trouver du soutien ?
Ce sont les assos qui se sont rapprochées de moi. Ça m’apporte et m’aide énormément de transmettre et de raconter mon parcours. Donner de l’espoir et d’autres possibilités, d’autres ouvertures, un autre visage à ceux qui sont touchés par la maladie.
Cela m’a également permis de mieux accepter et mieux comprendre le parcours que j’avais accompli.
Quand on est dedans, on n’a souvent pas d’autres choix que d’avancer sans réaliser vraiment ce que l’on vit.
Le fait d’en parler m’a permis d’ouvrir les yeux et de mesurer l’ampleur de ce que j’avais vécu.
Quels sont les conseils que vous donneriez à d’autres personnes ayant un carcinome ?
Quel que soit le cancer qui vous touche, je crois qu’on a toutes et tous les mêmes peurs, les mêmes joies et les mêmes craintes. Il faut arriver à s’ouvrir aux autres et à en parler. La parole est libératrice. Il faut également apprendre à écouter sa petite voix intérieure, son intuition. Il ne faut pas rester dans sa bulle, il ne faut pas comparer son parcours à celui des autres, il faut faire confiance, en soi et en son équipe médicale.
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