Vivre avec une maladie rénale chronique entraine un bouleversement dans toutes les sphères de la vie : famille, travail, loisirs... C’est pourquoi différents dispositifs d’accompagnement ont été mis en place pour vous soutenir vous et vos proches dans ces moments, n’hésitez pas à les solliciter.
Vie sociale et familiale
La maladie rénale chronique modifie les rôles de chacun au sein du foyer et les relations avec l’entourage peuvent se complexifier. En plus de vous approprier votre nouvelle vie, il faut faire face aux regards et aux questions de vos proches. N’hésitez pas à demander l’aide d’un psychologue dans ces situations. En entretien individuel ou avec vos proches, cela permettra à chacun de mieux appréhender la situation et les changements que la maladie va impliquer.
La place de l’aidant. Très souvent, à mesure que la maladie progresse, un proche de la personne malade devient un aidant, c’est-à-dire qu’elle prend en charge les tâches et les soins que la personne ne peut plus faire seule, en plus de ses occupations habituelles. Beaucoup de personnes s’épuisent dans ce rôle car devenir aidant n’est pas anodin et pour pouvoir aider son proche tout en conservant une qualité de vie personnelle, professionnelle et familiale, il ne faut pas hésiter à demander de l’aide.
Le congé de proche aidant
Depuis fin 2020, ce nouveau dispositif a été mis en place pour permettre à un salarié de bénéficier d’un congé long indemnisé pour s’occuper d’un proche malade.
Lorsque la maladie est diagnostiquée, c’est tout le foyer qui est impacté et doit apprendre à vivre avec les contraintes de la maladie. La vie quotidienne, mais aussi les loisirs et les vacances par exemple, nécessitent une organisation plus complexe. Néanmoins des solutions existent, aussi n’hésitez pas à vous renseigner auprès de votre équipe de soins et des associations de patients qui pourront vous orienter dans ses projets familiaux.
Vie professionnelle
Plus la maladie progresse, plus la conciliation soins/vie professionnelle devient compliquée, notamment lorsque des traitements de suppléance sont nécessaires.
Dès l’annonce de votre maladie, n’hésitez pas à prendre rendez-vous avec l’assistante sociale de votre établissement. Elle sera la plus à même pour vous accompagner vous et vos proches dans les démarches administratives concernant la déclaration de votre maladie mais aussi pour vous informer sur vos droits, vous orienter vers les organismes adaptés et vous épauler dans la constitution des dossiers par exemple.
En fonction du stade et des répercussions de la maladie sur vos capacités à exercer un emploi, vous pouvez faire une demande de reconnaissance de qualité de travailleur handicapé (RQTH). Cette demande, comme toutes les demandes relatives à un handicap, se fait auprès de votre maison départementale pour les personnes handicapées (MDPH). Cette reconnaissance permet de bénéficier d’un accompagnement dans les démarches de recherche et d’insertion à l’emploi, de justifier la mise en place d’horaires adaptées à votre poste ou encore de faciliter l’accès à certains postes, notamment dans la fonction publique.
Si vous êtes en poste au moment de l’annonce de votre diagnostic, vous pouvez également solliciter la médecine du travail pour recevoir des conseils sur l’aménagement de votre lieu de travail ou sur les aides possibles à mettre en place par exemple.
Les Associations de patients
Dans la maladie rénale, le meilleur soutien vient souvent des autres malades, car se sont les plus à même de comprendre votre situation et de vous apporter des réponses concrètes sur les sujets essentiels pour vous : travail, loisirs, traitements, vacances, logement... De nombreuses associations de patients ont ainsi vu le jour et sont aujourd’hui un élément central dans l’accompagnement des patients à vivre avec la maladie au quotidien.
Parmi elles, on citera notamment France Rein qui est organisée à l’échelle locale et propose de nombreux types d’accompagnements pour les patients insuffisants rénaux et leur entourage. Ils sont notamment à l’initiative de la semaine nationale du rein qui vise à sensibiliser le plus grand nombre à cette maladie fréquente mais encore mal connue.
D’autres associations s’engagent dans la recherche pour la lutte contre la maladie rénale en s’attachant à leur cause comme AIRG France (maladies génétiques) ou encore Polykystose France.
Enfin, certaines associations se spécialisent sur des enjeux précis comme Trans-forme, qui agit pour faciliter l’accès à l’activité physique pour les patients dialysés et transplantés et sa reconnaissance dans le traitement de la maladie, ou encore Renaloo, qui s’implique activement pour l’amélioration de la qualité de vie et la reconnaissance sociale des patients atteints de la maladie rénale chronique.
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