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Je m’appelle Béatrice et j’ai 52 ans. J’ai intégré un nouveau poste depuis janvier 2023 et j’en suis très contente. Je travaille dans le milieu médical. Auparavant, j’ai eu un long parcours dans le marketing opérationnel. En 2018, j’ai repris mes études pour choisir une voie professionnelle qui avait plus de sens pour moi.
Atteinte d’une maladie rénale chronique, j’ai parfois dû la cacher afin de pouvoir être considérée “normalement” au sein de l’entreprise.
J’ai été diagnostiquée en 2002 à la suite d’une montée de tension artérielle. On m’a décelé des problèmes rénaux, atrophie des reins certainement due à une hypertension non contrôlée et à une glomérulonéphrite. Je n’avais eu aucun symptôme, aucune douleur. J’ai appris par la suite que l’hypertension et le diabète sont souvent à l’origine de la maladie rénale et ce dans 50% des cas.
J’ai ensuite été prise en charge pendant 10 ans par un service de néphrologie qui contrôlait régulièrement l’évolution de ma fonction rénale et me prescrivait des médicaments et un suivi nutritionnel adapté.
En 2012, mes reins ne fonctionnaient presque plus et je suis entrée en dialyse. Ce traitement nécessite d’aller 3 fois par semaine se faire filtrer le sang 3 ou 4h de suite par l’intermédiaire d’une machine de dialyse et d’un rein artificiel qui remplace le rôle des reins défaillants. La dialyse en centre 3x4 heures m’a fatiguée et beaucoup déprimée.
Au bout de 4 ans et après quelques recherches j’ai découvert qu’on pouvait faire de l’hémodialyse chez soi. J’ai suivi une formation de 6 semaines et j’ai plus faire de l’hémodialyse à domicile. En 2018, j’ai eu la chance d’être greffée et aujourd’hui je prends un traitement à vie (8 cachets matin et soir) et ma vie est redevenue presque normale car un suivi médical régulier (tous les 3 mois) me permet d’être sûre que mon rein greffé fonctionne correctement. J’ai repris très rapidement mes activités car j’étais en formation, c’était plus doux que de devoir travailler tout de suite après.
Parfois oui, parfois non. Il n’y a pas de moment idéal, on le fait quand on est prêt et ce n’est pas obligé. La situation médicale d’une personne est de l’ordre du secret médical. Le médecin du travail par exemple ne doit en aucun cas le révéler à l’employeur, sauf si le salarié l’autorise.
Chaque structure professionnelle est différente. On m’a souvent prise pour une personne nonchalante alors que je traversais de grosses difficultés de santé. J’ai juste fait le choix à un moment donné de considérer ma santé en priorité.
Quand je l’ai dit, j’ai parfois eu affaire à des services RH et des responsables sans aucune compassion ou qui ne comprenaient pas mes difficultés. C’est une maladie invisible et parfois on est épuisé et le jour d’après en super forme. Une fois, j’ai fait passer une vidéo sur dialyse à domicile à mon supérieur hiérarchique pour lui permettre de comprendre ce que je traversais.
Quand il s’agit de révéler sa maladie ou pas, il faut essayer de jauger les personnes que l’on a en face de soi. Et surtout construire une relation de respect mutuel. Si on pense que révéler une vulnérabilité va rendre les choses plus difficiles, autant ne pas le faire. Aménager son poste via la médecine du travail est la meilleure solution.
Ma vie professionnelle a totalement changé à cause de ma maladie. Rien n’était comme avant à cause de ce traitement lourd et long surtout quand j’étais en dialyse en centre 3 fois 4 heures. En dialyse en centre j’étais épuisée 1 jour sur 2.
Ensuite en dialyse à domicile, c’était beaucoup mieux. Je faisais mon traitement (6 jours sur 7 pendant 2 heures) au moment où je le voulais et surtout le soir après mes activités sociales et sportives. J’ai quand même réussi à travailler à 100% car j’effectuais un travail sédentaire de cadre mais ce rythme travail + soin était épuisant.
Je ne pouvais plus prétendre à évoluer dans ma carrière à cause de ma santé. En général. Il fallait être mobile et je ne pouvais pas trop m’éloigner de la France à cause de mon traitement.
J’ai bien postulé à de nouveaux postes avec succès et on m'a proposé des voyages en Angleterre ou en Espagne. Alors de peur de ne pas être à la hauteur et que ma maladie soit un frein, j’ai mis une croix sur mon évolution professionnelle. J’ai aussi préféré changer de voie car mon expérience de patiente m’a fait revoir mes priorités. Mon travail n'avait plus la même saveur, plus le même sens, j’ai eu envie de changer mes critères : un travail qui a plus de sens, même si je gagne moins. Je me suis même lancé dans l’entreprenariat.
En premier lieu je conseillerais de faire une reconnaissance de travailleur handicapé. Cela permet des aménagements de postes et d’obtenir un statut de travailleur handicapé : une forme de reconnaissance de la maladie qui en fait une réalité pour les employeurs. Ceux-ci bénéficient d’ailleurs de subventions quand ils embauchent du personnel reconnu RQTH.
Grâce à la médecine du travail, j’ai pu bénéficier de 2 jours de télétravail. Ça m'a permis de mieux m’organiser entre temps de travail et temps de soin. Je pouvais me dialyser tranquillement derrière mon ordinateur à la maison et me reposer parfois en journée. Quand je revenais au bureau, j’avais la pêche et tout se passait mieux.
Oui j’étais très inquiète car je devais absolument travailler à plein temps puisque j’élevais ma fille seule sans aide financière du papa. Travailler est pour moi un équilibre social et financier. J’avais peur de perdre mon emploi et de faire subir à ma fille à la fois ma maladie et une déroute financière.
Les solutions proposées de perte de salaire quand on a un traitement lourd ne compensent pas vraiment un salaire de cadre. En réalité, quand on a une maladie chronique qui dure toute la vie, la plupart du temps il y a souvent diminution du temps de travail si ce n’est pas la perte de son emploi. Il vaut mieux être bien entouré et envisager un retour à l’emploi pour ne pas subir la maladie. Perdre son travail et subir sa maladie, c'est une double peine.
Je dirais qu’il ne faut pas perdre ce lien social qu’est le travail. Quitte à revoir ses prétentions salariales, c’est plus intéressant d’avoir un emploi plus modeste mais dans lequel on est sûr d’être entouré de personnes bienveillantes qui tiendront compte de nos vulnérabilités. Ceci est assez rare mais avec les nombreuses initiatives actuelles en termes de RSE, on peut imaginer qu’on va pouvoir percevoir les personnes vulnérables à cause d’un handicap ou d’une maladie différemment à l’avenir.
Je conseillerais aussi de ne pas hésiter à se faire accompagner par un avocat en cas de discrimination liée à une maladie ou à une vulnérabilité. Certains avocats travaillent en probono et se paient sur les dédommagements obtenus. Les difficultés au travail quand on a une insuffisance rénale, ça arrive encore beaucoup trop aujourd’hui. Il y a aussi une hotline sur le site de l’association France Asso santé qui apporte de l’aide gratuite aux personnes rencontrant des difficultés au sein de leur travail.
Je m’appelle Tatiana, j’ai 38 ans et je suis la compagne de Guillaume.
Je suis devenue directement aidante étant en couple avec lui. Je n’ai pas hésité une seule seconde à l’aider dans cette épreuve.
Je l’ai vécu avec la peur, j'étais inquiète à tous les moments pour lui étant donné les risques. Je m’y suis ensuite habituée et je me suis adaptée pour que notre vie suive son cours.
Je n’ai pas vraiment eu à l’aider physiquement, car il était très autonome. Je l’ai aidé mentalement à tenir le coup et les épreuves du quotidien et du couple, notamment les problèmes financiers liés à la perte de son entreprise.
Aujourd’hui ça n’a aucun impact, j’ai continué à travailler et je passe du temps avec lui dès que je le peux.
Cela n’a pas d’impact sur ma santé mentale aujourd’hui. Mais au moment de l’accident, oui beaucoup d’inquiétude et de prudence.
Ça a été tellement soudain et directement pris en charge que nous avons eu toutes les informations directement donc je n’aurais pas eu besoin d’informations avant.
De garder le moral et soutenir l’autre, de continuer de vivre en écoutant les conseils des médecins.
Nathalie, 54 ans, maman de 3 enfants nous raconte comment elle a accompagné au quotidien sa fille Natacha qui a été victime d’un AVC (accident vasculaire cérébral) à 29 ans.
Je m’appelle Nathalie, j’ai 54 ans, je suis maman de 3 enfants et mariée depuis 33 ans. Nous sommes une famille unie et nous nous aimons profondément.
Il s’agit de ma fille aînée, Natacha qui a fait un AVC hémorragique massif à l’âge de 25 ans, il y a donc maintenant 4 ans.
Les mots me manquent mais c’est comme si le ciel m’était tombé sur la tête, le monde s’était arrêté de tourner. Mon cerveau n’arrivait pas à analyser ce qu’on m’annonçait, tellement cela me paraissait impossible. J’étais en état de choc. Il y avait les larmes et la peur. Heureusement que je n’étais pas seule et que ma famille était là pour que l’on se soutienne les uns et les autres.
J’avais déjà entendu parler de l’AVC, mais pour moi cela touchait principalement les personnes âgées. Je ne connaissais pas réellement les signes d’un AVC.
Pour moi, l’AVC c’était juste un caillot de sang qui venait boucher une veine. Je savais que ça touchait le cerveau, mais je n’avais aucune notion des dégâts que cela pouvait causer. Je ne savais pas non plus que les conséquences et les séquelles de l’AVC dépendaient de la localisation de l’AVC.
Ma vie a été complètement bouleversée. La vie quotidienne de toute la famille l’a été également, car toute notre attention était concentrée sur Natacha, qui vivait une situation dramatique. Par exemple, la réanimation a été un vrai traumatisme pour moi. La rééducation à la Salpêtrière a été très difficile aussi, car ma fille était méconnaissable d’un point de vue cognitif(perte de mémoire, problème de champ visuel, incapacité à s’orienter dans le temps et l’espace...). Elle était également dépendante pour toutes les actions de la vie (manger, compter, se doucher, marcher droit...). C’était extrêmement difficile de voir ma fille dans cet état.
J’avais aussi peur du degré de récupération que Natacha aurait à la fin de sa rééducation. Toutes les opérations chirurgicales ont aussi rythmé notre quotidien. Notre vie était vraiment synonyme de hauts et de bas. Il y avait toujours cette peur que Natacha ne remonte pas du bloc opératoire mais en même temps une joie immense que tout se soit bien passé. Toute cette période de ma vie a été très forte en émotion.
Aujourd’hui encore, la vie quotidienne n’est pas simple car Natacha est devenue épileptique. Elle subit encore sa pathologie et finalement toute la famille est encore sur le « qui vive » car nous avons toujours peur. Cependant, il y a tout de même des notes positives (et heureusement) car Natacha a pu reprendre l’équitation, sa passion depuis toujours. La voir remonter à cheval me remplit de bonheur.
Je ne crois pas que le mot « impactée » soit adéquat. Je dirais plutôt que la relation a été renforcée. Nos liens ont été d’autant plus forts alors même que nous étions déjà très proches.
Mon mari et moi avons mis toute notre énergie et notre disponibilité pour aider au mieux Natacha. Nous venions la voir tous les jours à l’hôpital. Natacha est revenue habiter chez nous et nous avons tout pris en charge pour elle (lui faire à manger, l’aider à se laver, lui faire ses courses, laver son linge, l’aider dans ses papiers...).
Non, ma priorité reste ma fille et mon seul but est de l’aider de manière qu’elle puisse reprendre sa vie en main complètement. Je passais après sa santé. J’ai eu tendance à m’oublier petit à petit (ex : plus de maquillage).Mais je n’étais pas seule, son père est très présent auprès d’elle. On peut dire que nous formons une équipe. Quand l’un est fatigué, triste, pas très enforme c’est l’autre qui prend le relais.
Oui bien sûr, l’être humain est capable de déplacer des montagnes par amour et je ne fais pas exception à cette règle. Je me suis rendu compte que j’étais quelqu’un de très fort moralement et physiquement, cela est dans mon caractère. Mais, bien souvent, derrière un sourire se cachent des émotions bien plus difficiles que je ne m’autorise pas à montrer. Nous avons tous nos limites.
Au départ non, nous étions dans notre bulle, dans notre monde de souffrance et de peur. Puis au fur et à mesure que Natacha allait mieux je me suis abonnée au groupe Facebook « AVC jeunes survivants ». Je lis souvent les témoignages, mais il est assez rare que je commente. Chaque AVC est différent, chaque histoire et chaque famille aussi. Mais, il m’arrive parfois d’envoyer un message d’encouragement et de soutien.
Non, car il n’y a pas forcément d’association proche de notre domicile.
C’est un rôle difficile. Être maman et aidante demande beaucoup d’énergie, de patience et d’écoute. Il faut être fort mentalement, fort pour 2,fort pour toute une famille. Je conseillerais aux autres aidants de s’entourer des personnes qu’ils aiment afin de partager, de s’appuyer et se soutenir les uns et les autres. Finalement, c’est surtout un soutien psychologique qui aide car émotionnellement il y a de la souffrance. Aller voir un professionnel pour être soutenu peut aussi être bénéfique afin d’évacuer la peine, la douleur, les émotions fortes (difficiles à gérer) ainsi que se déculpabiliser.
Je suis Georges et j’ai 56 ans. Je travaille dans une usine et je vais bientôt partir à la retraite à cause de quelques petits soucis de santé, mais sans gravité.
J’ai accompagné ma merveilleuse fille dans le combat du cancer du côlon. Elle avait seulement 35 ans lorsqu’elle a appris qu’elle était atteinte d’un cancer.
Ma fille a toujours eu une santé fragile et elle avait souvent des rendez-vous avec des professionnels de santé. En quelques semaines son état s’est dégradé et elle avait de très fortes douleurs à l’estomac. Elle ne s’alimentait presque plus et c’était très difficile de la voir dans cet état. J’ai vu ma fille amaigrie à un point que cela me faisait mal au cœur.
Ma femme a accompagné notre fille Alice à l’hôpital pendant que j’étais au travail et je les ai rejoints dès que j’ai reçu le message vocal de ma femme. Après plusieurs examens, le diagnostic a été posé par l’équipe de l’hôpital.
J’ai été dévasté d’apprendre le cancer de ma fille, mais devant elle et devant ma femme je souhaitais être fort afin qu’elle puisse se reposer sur moi. J’ai donc mis mes émotions de côté pendant de très long mois afin qu’elle ne soit pas impactée par ma tristesse. Je ne sais pas si c’était la bonne décision, mais je ne culpabilisais pas du fait qu’elle puisse s’inquiéter pour moi.
Pas du tout. Je n’ai jamais été confronté à la maladie. Dans mon entourage, peu de personnes ont eu de lourdes maladies. Mon père avait la maladie de parkinson, mais sinon pas d’autres maladies.
Je pensais qu’elle allait seulement être opérée et avoir un traitement. Je ne m’attendais pas à ce qu’elle fasse autant d’aller-retour à l’hôpital et qu’elle soit autant impactée par la chimiothérapie. J’ai eu beaucoup de mal à accepter mon regard sur ma fille lorsque sa belle chevelure blonde n’était plus là. J’avais beaucoup de mal à accepter cette partie de la maladie et je pense qu’elle a dû s'en rendre compte.
Avec ma femme nous nous sommes beaucoup relayés afin de l’accompagner au quotidien. Elle est d’ailleurs venue s’installer à la maison quelques mois. En travaillant à l’usine, j’avais des horaires décalés et nous avons pu prendre le relais afin de l’aider dans la prise des traitements et dans son quotidien. Je me suis trouvé des talents de cuisinier car j’ai dû lui faire à manger afin d’alléger son quotidien. Je n’ai pas le permis donc je n’ai pas pu l’accompagner aux séances de chimiothérapie, ce qui m’a fait beaucoup de peine, mais j’ai essayé de compenser en l’accompagnant à la maison.
Je suis en effet devenu plus proche de ma fille depuis son diagnostic. Je me suis rendu compte que je n’avais pas été si dévoué depuis très longtemps et surtout durant son enfance. Cette période aussi difficile soit elle, m’a permis de devenir très proche de ma fille et nous avons passé de très bons moments.
J’ai dû aller voir un psychologue.
J’ai mis beaucoup de temps à me décider, car je pensais que c’était seulement pour les personnes qui ont des maladies psychiatriques. Ma femme m’a aidé de faire le choix de voir un psychologue. Ça n’a pas été simple du tout, mais c’était nécessaire car je n'acceptais pas d’être triste devant ma fille.
Ce qui m’a fait le plus mal, c’est que je me suis rendu compte à quel point je n’avais pas été très présent pour elle durant son adolescence. J’ai appris à connaître ma fille durant l’épreuve la plus dure de sa vie et je n’étais pas à l’aise avec ça.
J’ai également appris à faire des activités pour me changer les idées : jardinage, bricolage, peinture, etc.
Je pense que les aidants devraient absolument voir un psychologue car on enfouit des choses et parfois la réalité est très difficile à accepter.
Je m’appelle Guillaume, j’ai 44 ans et je suis auto-entrepreneur en terrassement.
Mon infarctus s’est produit le 29 mars 2019 en faisant de l'abattage d’arbre. À l'époque, je travaillais en tant que bûcheron à mon compte.
Les signes ont été violents. Je n’ai rien senti venir, je n’ai pas eu un seul symptôme. Je me suis évanoui d’un seul coup.
Je me suis réveillé et je suis rentré chez moi, j’ai dormi pendant 15-16 heures d’affilée ce qui n’est pas dans mes habitudes du tout, car je suis plutôt insomniaque.
Deux jours après l’évanouissement je suis allé voir mon médecin traitant qui m’a ausculté et qui a remarqué que mon cœur s’affolait. Il m’a fait entrer d’urgence à l’hôpital vu mes signes et l’évanouissement.
J’ai vu un cardiologue suivi de plusieurs examens (dont un électrocardiogramme). Ils m’ont retrouvé des marqueurs d’infarctus dans le sang. Ils ont poursuivi avec un scanner, une IRM et une échographie du cœur. Ils ont également fait un coronographe pour d’éventuels stents, mais les artères étaient bonnes.
Ils ont poursuivi les examens au niveau du cœur et se sont rendu compte que c’était le ventricule gauche qui était atteint. Le diagnostic était une cardiomyopathie dilatée.
La conclusion a été : cardiopathie hypokinétique sévère
L’hospitalisation a duré deux mois et les examens sont toujours présents dans mon quotidien (tests d’efforts, IRM, visites médicales, réadaptation cardiaque avec du sport).
Les causes sont le stress, la trop grande quantité de travail, les quelques abus d’alcool et peut-être également une histoire d’hérédité.
Les conséquences sont de diminuer mon activité et de ne plus autant faire d’efforts physiques. J’ai également subi des troubles de l’érection pendant un certain temps.
J’ai suivi des cours de rééducation cardiaque avec du sport à l’hôpital : musculation, vélo, tapis de course…
Les mesures de prévention ont été : changement de travail, 3 ans d’arrêt de travail pour incapacité et en attente d’une opération du cœur (mars 2022). Régime alimentaire spécifique, peu d’alcool, plus de soleil à cause des médicaments.
Les impacts sur ma vie professionnelle ont été la vente de ma première entreprise et le changement d’activité. Les impacts sur ma vie personnelle n’ont pas été majeurs, mais principalement beaucoup de complications financières liées à mon arrêt d’activité…
Au début, oui, avec la perte de mon entreprise et la peur de perdre ma maison à cause des problèmes financiers.
Aujourd’hui je me sens très bien, je m’y suis fait et j’ai appris à vivre avec.
Bien faire ce que les médecins disent - s’y faire à long terme et que l’on vit très bien avec, ça n’empêche pas de vivre, il faut juste être prudent et y aller doucement.
En France, environ 16 000 stomies seraient réalisées chaque année et environ 100 000 personnes vivraient avec une stomie au quotidien.(1)
Vivre avec une stomie peut représenter un véritable défi pour les patients, mais avec les bons conseils pratiques et certains ajustements, il est possible pour les personnes stomisées de retrouver une vie normale.
Une stomie digestive est une ouverture créée au niveau du côlon ou de l’intestin grêle et raccordée à la peau de l’abdomen afin d’évacuer les selles vers l’extérieur dans une poche spécialement adaptée et collée au ventre. La stomie digestive est réalisée lorsque l’évacuation des selles n’est plus possible par voies naturelles.
La stomie digestive peut concerner tout individu quel que soit son âge, elle peut être nécessaire dans différents cas comme (2) :
La réalisation de la stomie nécessite une intervention chirurgicale dont l’objectif est de détourner l’évacuation des selles et de l’urine. Celle-ci peut être programmée ou réalisée en urgence le cas échéant.
Lorsque l’intervention est programmée, la première étape est une consultation avec un stomathérapeute (infirmier spécialisé dans la prise en charge des patients ayant une stomie) en amont de l’intervention afin de s’assurer de la bonne compréhension de l’intervention. Cette consultation permet aussi de présenter au patient la poche ainsi que les différents soins qui lui seront à réaliser.
Le chirurgien sélectionne ensuite l’endroit pour la création de la stomie, il doit être le plus adapté à la physiologie du patient, à son mode de vie et de façon à lui garantir une autonomie dans ses soins.(1) En effet, l’endroit de la stomie est très important, celle-ci ne doit pas être placée dans un espace de reliefs comme au niveau des plis, d’une cicatrice, des os ou encore au niveau de l’ombilic (nombril), afin d’éviter tout décollement de la poche et de provoquer des fuites.
Lors de l’intervention, le chirurgien procède au retrait de la partie atteinte de l’intestin grêle, du côlon ou du rectum ainsi qu’à une petite partie saine autour de cette partie endommagée. Les parties intactes sont ensuite raccordées afin de reconstruire le conduit intestinal. Le côlon est ensuite raccordé directement à la peau. L’aspect de la stomie ressemble à « une petite ouverture de couleur rouge vif et de forme ronde ou ovale » de 2 à 4 cm de diamètre environ.(3)
A l’issue de l’intervention, le stomathérapeute en lien avec les chirurgiens, les infirmiers et les aides-soignants veille à l’éducation du patient aux soins, afin qu’il soit autonome le plus rapidement possible dans le changement de sa poche. Tous les patients sortent du service en étant autonomes.(4) De plus, le stomathérapeute aide le patient à choisir l’appareillage le plus adapté à sa situation (usage, étanchéité, discrétion…).
Quand elle est réalisée dans l’iléon (dernière partie de l’intestin grêle), on parlera d’iléostomie.
Lorsque la stomie est réalisée au niveau du côlon (partie du gros intestin), on parlera de colostomie. Cette stomie est le plus souvent réalisée lors d’un cas de cancer du côlon ou du rectum.
Selon l’emplacement de la stomie les selles n’auront pas le même aspect. En effet la principale fonction du côlon est d’absorber l’eau contenue dans les résidus alimentaires, permettant ensuite la formation de selles devenant alors de plus en plus solides en fonction de leur avancée dans le côlon.(3)
Ainsi, dans le cas où la stomie est réalisée avant le côlon, c’est-à-dire dans l’iléon, les selles seront alors davantage liquides. La poche devra donc être ajustée à la forme de la stomie afin d’éviter les fuites pouvant provoquer salissures et brûlures de la peau. Dans le cas de la colostomie, les selles seront en revanche moulées et moins fréquentes.
La réalisation de la stomie colorectale a pour conséquence la perte de continence, ainsi l’émission et l’évacuation des selles ainsi que des gaz ne peuvent plus être contrôlées. Les stomies peuvent être temporaires (ou protectrices) et ne durer que quelques mois lorsqu’il s’agit de mettre la zone opérée au repos afin de favoriser sa cicatrisation. Mais elles peuvent aussi être permanentes, c’est le cas notamment à l’issue d’une chirurgie suite à un cancer du bas rectum. Les stomies sont la plupart du temps provisoires, et les patients apprennent dans la grande majorité des cas à être autonomes dans leurs soins.(4)
Une stomie réduit-elle l’espérance de vie ?
L’espérance de vie d’un patient avec une stomie est la même que celle d’une personne sans stomie. Sa présence n’influe pas sur l'espérance de vie, à moins que la maladie à l'origine de l'intervention chirurgicale ne présente des complications ou des récidives. A l’issue de la chirurgie et de la phase d’apprentissage avec l’équipe médicale, la plupart des personnes stomisées ont une vie normale et sont en capacité de travailler, d’avoir une vie sociale et de reprendre leurs activités comme toutes autres personnes.
Afin de reprendre une vie normale et des activités quotidiennes, voici quelques conseils à adopter :
Dans tous les cas, n’hésitez pas à contacter votre médecin traitant, votre chirurgien ainsi que votre stomathérapeute afin qu’ils répondent à vos interrogations au sujet de votre stomie.
La stomie digestive représente une adaptation significative dans la vie des patients. Bien que cela puisse initialement présenter des défis physiques et émotionnels, l'acceptation personnelle, l’accompagnement par les professionnels de santé et l’entourage jouent un rôle crucial dans le processus d'adaptation.
Un site créé par une personne ayant été atteinte d’un cancer qui a décidé de consacrer du temps au profit de ceux qui en ont besoin, en créant le premier site spécialisé pour les hommes atteints d’un cancer qui propose des informations utiles qui pourront faciliter leur quotidien.
Une ligne téléphonique et un blog pour concilier maladie et travail. Alex répond à toutes les questions sur le cancer et les maladies chroniques au travail. Vous pouvez retrouver sur le blog des informations sur les dispositifs et les personnes qui peuvent aider et relayent les témoignages de tous ceux qui veulent partager leur expérience de vie professionnelle pour inspirer les autres.
Un calendrier mictionnel digital qui consiste à recueillir des informations sur les mictions (habitudes urinaires), les boissons consommées, les fuites urinaires et leur survenue.
Télécharger l'application sur l'AppStore.
Ce site est destiné à améliorer la connaissance du grand public, des patients et des professionnels de santé et participe ainsi à l’amélioration de la prise en charge de la maladie.
Ce guide a été publié en octobre 2016 avec le soutien financier de la Ligue nationale contre le cancer dans le cadre dans le cadre du plan cancer 2014-2019. Vous trouverez dans ce guide des explications sur la surveillance et les traitements possibles, leurs buts, leur déroulement et leurs effets indésirables, sur le rôle des différents professionnels que vous rencontrez, ainsi que des informations pratiques et des ressources utiles pour vous et vos proches. Il présente également, en annexe, une description des examens réalisés lors du diagnostic. Enfin, un glossaire définit les mots que vous entendrez peut-être au cours de vos traitements.
“Fin du canCER et début de l'HOMme” est une association portant sur les cancers masculins afin de les faire sortir de l'ombre.
Elle a pour objet de créer une solidarité entre anciens et nouveaux patients atteints d'un cancer masculin et leur entourage, ainsi que toute personne intéressée. L'association cherche en particulier à faciliter les contacts entre eux, permettant ainsi de contribuer à mieux informer et rassurer les nouveaux patients.
Elle récolte des fonds pour aider la recherche, améliorer le traitement, la prise en charge globale et la vie pratique des patients atteints de ces cancers et faire vivre l’association.
CERHOM a également pour but de favoriser l'information et la prévention concernant les cancersmasculins ainsi que favoriser l'accès aux traitements innovants.
L’APCLP (Association de patients porteurs d’un cancer de la prostate) est une association de patients solidaires pour aider avant, pendant et après le traitement. Une association à l’échelle régionale et extra régionale, à l’écoute du patient, qui peut apporter une aide à la décision du choix de traitement proposé par son urologue. Elle a aussi pour vocation, de l’aider tout au long du suivi de sa thérapie.
Association nationale des malades du cancer de la prostate. Le souhait de l’ANAMACaP est d’informer, d’accompagner et de créer une communauté pour lutter ensemble contre cette pathologie, par le préventif autant que par le curatif.
Chaque année, l’association organise une journée scientifique médecins-patients où les dernières actualités diagnostiques et thérapeutiques sont traitées.
L’ANAMACaP organise également des conférences grand public et participe à de nombreuses journées de sensibilisation et d’information dans les établissements de soin. L’un des fondements de l’ANAMACaP est de faire des malades des patients éclairés, qui deviendront acteurs de leur propre santé.
Une association qui souhaite changer le visage de la santé des hommes. Depuis 2003, Movember a financé plus de 1250 projets autour de la santé des hommes dans le monde, remettant en cause le statu quo, bouleversant les recherches sur ce sujet et transformant la façon dont les services de santé atteignent et soutiennent les hommes.
Le contenu du site Urologie-sante.fr s'adresse aux patients, au grand public et aux médecins non-urologues pour les informer sur les différentes pathologies urologiques, leur prise en charge, les actualités et campagnes de sensibilisation. Le comité éditorial du site Urofrance est composé de médecins spécialistes, qualifiés en chirurgie urologique et membres titulaires de l'Association française d’urologie.
Si vous êtes à la recherche d'aides pour un proche âgé ou en situation de dépendance, sachez qu'il est possible d'avoir recours à un SSIAD, dont la définition est service de soins infirmiers à domicile. Cette structure médico-sociale permet de délivrer des soins à domicile plutôt qu'en établissement spécialisé, offrant un environnement familier beaucoup plus rassurant pour vous-même et vos proches. Nous vous expliquons plus précisément le rôle et le fonctionnement d'un SSIAD, et vous informons sur les types d'interventions, les démarches à effectuer ou encore le coût de la prise en charge.
Un SSIAD - service de soins infirmiers à domicile - représente une aide aux personnes âgées, en situation de handicap, ou atteintes d'une maladie chronique. Il permet le maintien de votre proche chez lui et dans les meilleures conditions possibles. Un SSIAD contribue par exemple à retarder son entrée dans un établissement d'hébergement. Un SSIAD intervient sur prescription médicale, établie par le médecin traitant du proche aidé aussi bien auprès des personnes âgées de plus de 60 ans en perte d'autonomie que des plus jeunes en situation de handicap.
L'équipe d'un SSIAD comprend toujours un infirmier en charge de l'organisation des soins. Elle est aussi composée d'aides soignants qui représentent plus de 80 % du personnel. Selon vos besoins, vous pourrez aussi bénéficier de l'intervention d'aides médico-psychologiques ou d'autres auxiliaires médicaux. Ces professionnels de santé sont particulièrement préparés à l'accompagnement des seniors. Ils fourniront un cadre à la fois sain et sûr pour vos proches aidés. N'hésitez pas à discuter avec eux avant et pendant la période de soins : ils apporteront des réponses et des solutions concrètes à vos attentes.
Vous avez la possibilité d'associer un SSIAD avec une HAD (hospitalisation à domicile), même si ces deux dispositifs sont différents. Les soins couverts par une HAD sont ponctuels, et plus complexes et intenses que ceux qui appartiennent à un SSIAD. Ils requièrent l'intervention d'une équipe soignante pluridisciplinaire. Vous pouvez choisir vous-même les services de soins infirmiers à domicile tandis que dans le cadre d'une HAD, votre commune est rattachée à un établissement autorisé. Avec une intervention conjointe, votre proche peut éviter l'hospitalisation. Il bénéficie d'une continuité des soins et donc d'une meilleure qualité de prise en charge : il est toujours soigné par les professionnels du SSIAD qu'il connaît et qui lui fournissent un cadre rassurant.
Les SSIAD vous soulagent en réalisant aussi bien des soins d'assistance comme l'aide à la toilette que des actes infirmiers ou de surveillance médicale. Pensez par exemple aux changements de pansements, aux soins d'escarre ou encore aux injections ou distributions de médicaments. Ils savent comme nous que les besoins des personnes en situation de dépendance sont multiples : ils assurent donc également la coordination avec d'autres intervenants médicaux et paramédicaux, tels que des médecins, kinésithérapeutes ou services d'aide à domicile.
Vous avez la possibilité, grâce aux SSIAD, d'avoir accès à un meilleur suivi de l'état de votre proche dépendant. L'évolution de son état de santé est contrôlée régulièrement et un protocole de soin peut être établi pour anticiper les futurs besoins. Vous avez aussi à votre disposition des professionnels de la santé qui sauront répondre à vos questions et vous rassurer au quotidien sur la santé de vos proches.
Vous vous posez certainement la question du budget à établir pour organiser l'intervention d'un SSIAD. Sachez que les soins inclus dans les SSIAD sont pris en charge directement et à 100 % par l'Assurance maladie. Vous n'avez donc pas besoin d'avancer de frais. Une fois que le médecin traitant effectue la demande de prise en charge, elle est envoyée à votre caisse d'Assurance maladie et vous pouvez contacter un service de soins à domicile. Votre besoin de soins est urgent ? Vous pouvez entamer les démarches sans même attendre que votre demande soit acceptée.
Les autres soins associés aux SSIAD comme les rendez-vous chez le médecin traitant ou les interventions d'autres professionnels sont prises en charge dans les conditions habituelles. Il en va de même pour les médicaments.
Votre première étape sera de prendre contact avec votre médecin traitant ou celui de la personne que vous aidez. Il saura vous indiquer si l'intervention de ces services est la bonne solution pour vous, vous fournira tous les conseils nécessaires pour vous préparer aux SSIAD, et il effectuera la demande.
Une fois cette demande envoyée, c'est à vous de contacter un service de soins infirmiers à domicile intervenant sur votre secteur. Si vous souhaitez être accompagné dans cette démarche, remplissez le questionnaire Proche des aidants qui vous indiquera les SSIAD les plus proches de chez vous. Prenez le temps de bien choisir une structure SSIAD qui pourra intervenir facilement au domicile de votre proche aidé.
Une fois que vous avez trouvé un SSIAD disposant de places libres, vous recevrez un infirmier à domicile. C'est avec lui que vous déciderez du calendrier des interventions et de la qualité des intervenants. Il pourra aussi répondre à vos questions et vous donner des recommandations, par exemple sur l'aménagement du domicile pour faciliter les soins. N'hésitez pas à remplir notre questionnaire pour découvrir les offres qui existent et à prendre contact avec un téléconseiller via notre cellule d'aidance qui vous orientera vers des solutions adaptées.
Totalement intégrés dans la prise en charge du cancer, les soins de support sont là pour vous aider à mieux vivre votre suivi et vous aider à prendre soin de vous. Zoomons ensemble sur ces différentes approches proposées en complément des traitements.
Dès le début de la maladie, les soins de support font partie intégrante du parcours de soins. Accessibles quel que soit le stade du cancer et la localisation de la tumeur, ils constituent une parenthèse bien-être, de soutien et d’accompagnement. Comme le rappellent les spécialistes de l’Institut national du Cancer (INCa), ces soins de supports proposés en France depuis 2005[1] ne sont « ni secondaires, ni optionnels ».
En complément du parcours médical, ces soins non médicamenteux bénéficient aux patients pendant et après le traitement[2]. De quelles approches parle-t-on ? De conseils en nutrition, de suivi en psychologie, en activité physique adaptée (APA), en sexologie, en préservation de la fertilité, de séances de sophrologie ou de relaxation, de socio-esthétique[3],d’hygiène de vie ou encore de séances de soutien psychologique pour les proches et les aidants et de conseils délivrés par une assistante sociale[4].
En fonction de vos besoins et de vos envies, à vous et à votre entourage proche, les soins de support sont pensés sur mesure : un point précieux quand chacun(e) vivra son suivi médical à sa façon, en fonction de son histoire, de sa personnalité et de sa situation.
L’objectif est d’intervenir le plus précocement possible pour améliorer la qualité de vie :
Vous souhaitez en savoir plus sur :
Vous souhaitez entrer en contact avec les structures et professionnels proposant des soins de support ? C’est par ici :
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Stimuler votre corps comme votre mental, atténuer les effets indésirables liés aux traitements et améliorer le vécu de la maladie. Faisons le point avec Cécilia Zublena, référente ACTIMUT[1] coordinatrice activité physique adaptée (APA) de la Maison Sport Santé d’Armor et Clinique mutualiste La Sagesse (Rennes, Ille-et-Vilaine) -établissements du groupe VyV.
Lors du dispositif d’annonce[2], votre équipe référente pourra vous proposer la pratique de l’activité physique adaptée (APA)[3]. Une approche encadrée depuis 2016[4] et accessible aux patients depuis 2017[5] dans le panier des soins de support[6]. Assurée par des professionnels formés à l’APA, cette activité est prescrite pendant et après les traitements en fonction de vos besoins.
Le suivi APA « commence par un entretien motivationnel et un bilan de condition physique réalisé dans l’établissement », décrit Cécilia Zublena, référente ACTIMUT et coordinatrice activité physique adaptée (APA) VyV3 de la Maison Sport Santé[7] d’Armoret Clinique mutualiste La Sagesse (Rennes), la Polyclinique du Trégor (Lannion, Côtes-d’Armor).
La régularité, l’intensité des séances et le choix des disciplines[8] « évoluent en fonction de vos envies et de vos capacités physiques au cours de votre suivi ». Selon les sites, les séances d’APA peuvent être proposées :
L’équipe de Cécilia Zublena assure un suivi sur le moyen/long terme. « Pendant ses traitements, nous appelons le patient en moyenne tous les mois pour savoir comment il adhère à l’APA, comment il se sent. Si besoin, on pourra moduler le parcours APA. » L’un des objectifs : gagner en autonomie, « en vous donnant envie de refaire les exercices à la maison seul(e) ou avec vos proches ». Puis « un bilan final est effectué à 6 mois ou à 1an[9], pour évaluer le degré de sédentarité comparé au début du suivi ».
Cet accompagnement s’effectue en télésuivi via un logiciel « qui permet d’inscrire tous les résultats des bilans et les évolutions, le programme de la personne qui peut déclarer toutes les séances faites, ce qui permet d’avoir un œil sur l’observance de la pratique et de diffuser ensuite des questionnaires sur la qualité de vie ».
Dans le cadre des affections de longue durée (ALD)[10] et/ou de maladies chroniques comme le cancer, maintenir une activité physique régulière[11] et adaptée :
Vous souhaitez en savoir plus sur :
L’hospitalisation à domicile est une prise en charge hospitalière au domicile du malade ou en structure d’hébergement (EHPAD par exemple). Elle peut remplacer ou suivre un séjour en hôpital. Elle s’adresse à des personnes souffrant de pathologies aigües graves ou chroniques. Les soins sont plus complexes et plus fréquents que les soins habituellement délivrés à domicile.
L’HAD est prescrite par le médecin hospitalier ou le médecin traitant. Ce dernier doit donner son accord. Il assure le suivi des soins en lien avec le médecin coordonnateur de l’HAD. Au préalable, les conditions de vie au domicile du patient sont évaluées. Des aménagements sont parfois nécessaires comme l’installation d’un lit médicalisé.
Une équipe soignante pluridisciplinaire se relaie pour délivrer les soins et surveiller l’évolution du patient. Un numéro d’appel est joignable 24h/24 7j/7. Une ré-hospitalisation du patient en établissement est toujours possible si l’état de santé du patient le requiert.
Comme une hospitalisation en établissement, l’HAD est prise en charge à 80 % par l'Assurance maladie. Les personnes souffrant d’une affection de longue durée sont couvertes à 100 %. Les dépenses liées à l’HAD comme l’achat ou la location d’un lit médicalisé sont prises en charge par l’Assurance maladie et la mutuelle. Condition importante : elles doivent faire l’objet d’une prescription médicale.
Même si un suivi est organisé, le personnel médical n’est pas présent en permanence. Il est donc important d’anticiper le degré d’implication des proches, tant au niveau pratique qu’émotionnel. Il peut être éprouvant d’accompagner une personne souffrant d’une maladie lourde. Cela demande également d’organiser une aide pour le quotidien :
Être soutenu en tant qu’aidant
Après le diagnostic de la maladie, différentes démarches sont à effectuer pour que votre prise en charge, à l’hôpital comme dans le quotidien, se déroulent le mieux possible. Zoomons ensemble sur ces étapes administratives et sociales.
Quand l’on apprend sa maladie, une perte de repères sociaux, familiaux et/ou financiers peut survenir.
Pour commencer, contactez le référent de l’Assurance maladie associé à votre régime général qui sera chargé d’assurer la couverture des soins et le versement de vos indemnités journalières[1] .
Lors de votre prochain rendez-vous avec votre médecin traitant, ce dernier remplira le formulaire « protocole de soins » qu’il adressera ensuite au médecin-conseil et à votre caisse d’Assurance-maladie. Une étape indispensable pour bénéficier de la reconnaissance de votre cancer en affection de longue durée (ALD)[2]. Dès l’obtention de votre ALD, sous deux semaines [3] à compter de la réception du formulaire, vous devrez mettre à jour votre carte vitale en pharmacie, à l’hôpital ou au sein de votre caisse d’Assurance maladie. Votre prise en charge s’ouvre alors pour une durée de 6 mois. Grâce à l’ALD, vous aurez accès au tiers payant, et serez ainsi dispensés(e) des avances de frais lors de vos consultations, exceptés les soins qui ne sont pas pris en charge par l’Assurance maladie et ce en fonction de la couverture assurée par vote mutuelle.
Vous pouvez ensuite contacter :
Un arrêt maladie dans le cadre de votre cancer peut impacter votre situation financière. En effet, les indemnités journalières n’équivalent pas toujours au montant du salaire. Par ailleurs, s’il n’existe pas de contrat de prévoyance au sein de l’entreprise, vous ne bénéficierez pas forcément d’un maintien de salaire. Il s’avère donc très important de connaître vos droits dans les meilleurs délais pour anticiper autant que possible la perte de budget.
Il est vivement conseillé de se renseigner sur :
Voici un rappel des pièces à fournir pour compléter votre dossier médical nécessaire à toutes les étapes de votre prise en charge : certificat médical, arrêt de travail, indemnités de Sécurité sociale, attestation d’ALD, carte Vitale, carte de mutuelle.
Enfin, sachez que depuis janvier 2022, vous pouvez vous connecter à votre espace numérique en santé (ENS) en cliquant sur ce lien. Vous avez notamment accès à toutes vos données de santé[8] et à votre agenda de consultations en ligne.
Vous souhaitez en savoir plus sur :
Vous souhaitez entrer en contact avec les structures et professionnels proposant des soins de support ? C’est par ici :
Grâce aux expertises de ces acteurs majeurs de la santé, nous pouvons
vous offrir des services de qualité.
