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La chirurgie est souvent l'un des traitements possible pour une maladie particulière. Que vous subissiez ou non une intervention chirurgicale dépend de nombreux facteurs, dont l'âge, la présence ou l'absence d'autres maladies, votre état de santé et vos souhaits.
Par conséquent, il y a toujours une évaluation préopératoire. On évalue si l’opération est souhaitable, si les avantages sont suffisamment significatifs en termes de qualité de vie attendue et si une sécurité suffisante peut être garantie pendant et après la chirurgie.
Le risque chirurgical est déterminé par l'état physique et psychologique de la personne concernée, le type de maladie et son traitement, et l'anesthésie. Sur la base de cette évaluation, le patient est préparé de manière optimale pour l’opération.
Le médecin pose des questions détaillées et procède à un examen clinique approfondi.
Le médecin généraliste a connaissance de toutes les données médicales pertinentes. Il est le mieux placé pour évaluer l'état du patient. Il informe l'équipe chirurgicale et l'anesthésiste.
Par conséquent, ces derniers peuvent également évaluer correctement le risque chirurgical. Sur la base des antécédents médicaux et de l'examen physique, les scores de l'ASA (American Society of Anesthesia) sont utilisés pour classer les personnes en fonction de leur condition physique :
L'équipe chirurgicale et le médecin traitant déterminent ensemble quel examen préopératoire doit être fait dans votre cas. Cela permet notamment d'écarter certaines maladies ou de débuter un traitement avant l'intervention chirurgicale.
En attendant la date de l'intervention, votre médecin tentera de contrôler au mieux les différentes maladies dont vous souffrez (ex. : diabète, bronchite chronique (BPCO), hypertension artérielle). Le cas échéant, il informera l'équipe chirurgicale de l'évolution de votre situation. Si vous avez une infection respiratoire juste avant le jour de l’opération sous anesthésie générale, les médecins préfèrent généralement reporter, selon le type d'infection et le type de chirurgie elle-même.
Selon le score ASA, le type de chirurgie et le risque cardiaque, votre médecin peut prescrire des tests supplémentaires tels que des analyses de sang, un électrocardiogramme (ECG) et une radiographie pulmonaire. Les règles de base sont les suivantes :
La décision finale sur l’opération, est laissée au chirurgien. Sur la base des résultats des discussions, des tests de laboratoire et des tests supplémentaires, les anesthésistes et les chirurgiens ajustent leurs stratégies au besoin. Par exemple, ils peuvent prendre des mesures pour préparer les patients à haut risque à la chirurgie, telles que l’ajustement des médicaments.
Ils déterminent si vous pouvez subir une intervention chirurgicale à l’hôpital de jour ou si vous devez être hospitalisé. L'hospitalisation est nécessaire dans certaines situations. Par exemple :
Après l’opération, les rendez-vous de rééducation et de soins nécessaires seront pris. Cela peut être organisé par l'hôpital ou votre médecin.
Margot, 36 ans, jeune maman, nous livre le témoignage de son accident vasculaire cérébral (AVC) survenu à seulement 33 ans. Après plusieurs mois de prise en charge et de rééducation, Margot n’a pas perdu espoir de reprendre une activité professionnelle.
Voici ses conseils sur la reprise du travail post-AVC
Je m’appelle Margot, j’ai 36 ans, un petit garçon de 4 ans, je suis professeur certifiée d’arts plastiques, 2e jumelle (et deux autres frères) et en couple depuis 8 ans.
J’avais 33 ans et demi donc pas l’âge de faire un AVC, si on suit les chiffres officiels.
J’ai commencé à me sentir mal le samedi 17 novembre 2018, avec une sensation de vertige généralisé que j’ai bêtement mis sur le compte d’une hypoglycémie (je n’avais quasiment rien mangé la veille), mais une fois mon petit-déjeuner pris, je suis repartie m’allonger une vingtaine de minutes. Comme ça ne passait pas -et pire, ça empirait- je suis venue rejoindre mon conjoint qui était avec notre bébé dans la salle de bain. J’étais tellement persuadée que ça passerait que je l’ai laissé partir travailler.
Mais 30 minutes après son départ, j’ai pris conscience que là, ça devenait inquiétant et j’ai appelé les secours, car je commençais à sentir les premiers signes de l’AVC s’installer.
Je connaissais cette maladie car ma grand-mère en a fait un en 2007 qui ne lui avait laissé aucune séquelle puis mon frère en 2014 (pour une raison totalement différente de la mienne).
J’avais également été formée aux gestes de premiers secours dans le cadre de ma formation.
J’avais peur des AVC. J’ai d’ailleurs été interrogée là-dessus lors de mon examen final.
J’étais bien placée pour savoir que l’AVC ne touchait pas que les personnes âgées, mais quand ça m’est arrivé, alors que j’avais progressivement tous les signes qui commençaient à s'installer, ma première pensée était : « Mais non, ce n’est pas possible ! Tu as 33 ans ! ».
J’ai été en centre de rééducation de fin novembre 2018 à mi-avril 2019 en hospitalisation complète et en hôpital de jour 6 mois encore.
J’avais un très gros planning de rééducation avec kinésithérapie, orthophonie, ergothérapie, neuropsychologie, psychomotricité, balnéothérapie… C’était intensif, mais je sais que c’est grâce à l’immense travail que mes soignants m’ont fait mener que j’ai bien récupéré et je leur dois énormément.
Puis au bout d’un an, j’ai commencé la rééducation en libéral de mon côté. Aujourd’hui, je fais de l’orthophonie 2 fois par semaine, de la kinésithérapie 2 fois par semaine. Je bénéficie d’un suivi psychologique une fois par semaine et je suis dans un protocole de soin au CHU de Bordeaux, basé sur la rTMS (la Stimulation Magnétique Transcrânienne répétitive).
Je sais que j’en ai encore pour des années, mais les progrès peuvent continuer pendant des années donc je m’accroche.
Oui. Clairement.
Je ne pouvais quasiment plus écrire alors pour raconter mon histoire à mon fils, il fallait que je trouve un autre biais.
Mon fils avait 14 mois quand ça m’est arrivé donc il fallait que je lui explique pourquoi, du jour au lendemain, je suis partie de la maison et quelle maladie m’avait touchée.
Je suis aphasique (perte partielle ou complète de la capacité à s’exprimer), c’est un trouble du langage. Grâce au travail de mes orthophonistes, elle est aujourd’hui modérée, mais cela affecte mon écriture (surtout à la main), la lecture, la compréhension de certaines choses, la conjugaison et la syntaxe.
Je souffre également d’une apraxie (perte partielle ou complète de la capacité à exécuter des mouvements volontaires) du discours, je ne sais pas mobiliser correctement les muscles de mon visage donc les sons sortent parfois déformés et cela me donne un bégaiement et un accent. J’ai aussi un trouble articulatoire, la dysarthrie (incapacité à articuler les mots de façon normale).
J’ai également une hémiparésie (paralysie d’un côté du corps) droite légère, c’est-à-dire une faiblesse musculaire localisée à droite.
Mais aussi des douleurs neuropathiques au pied droit avec des douleurs chroniques (pied engourdi, froid, comme ligoté, serré dans un étau, avec des fourmillements, des décharges électriques et des sensations comme si on me passait des aiguilles sous les ongles de pied).
Je souffre également de troubles cognitifs associées, d’hyperesthésies (hypersensibilités) au bruit, à la lumière et aux odeurs et d’une très grande fatigue neurologique.
Et j’ai un gros souci qui est inexpliqué à ce jour : si je sature cognitivement, je fais des crises de mutisme (je ne peux alors plus du tout parler) qui durent entre quelques heures à 18h, avec une récurrence d’un épisode toutes les 6 semaines en moyenne.
J’y croyais à fond !
J’étais persuadée qu’au printemps 2019,je serai de nouveau devant une classe (on est au printemps 2022 et ce n’est toujours pas le cas !).
Mais ce n’est pas parce que je n’ai toujours pas réussi que je baisse les bras. Je voudrais vraiment y arriver et retrouver des classes et des élèves. Ce sont les crises de mutisme qui me stressent le plus, car si ça m’arrive devant une classe, c’est l’angoisse totale.
Non.
Un professeur d’arts plastiques certifié, comme moi, assure un service de 18h minimum et a donc 18 classes différentes(en réalité on est souvent obligé de prendre une voire deux classes en plus donc on a plutôt 19 classes).Cela fait donc un nombre considérable d’élèves, donc de corrections, de bulletins, de conseils de classe, de réunions… Et c’est un cours très dynamique avec du bruit en continu, car on partage beaucoup, on discute, on échange, on manipule donc cela ne peut pas se faire dans le silence.
Or, le bruit est pour moi un gros problème, car cela peut me déclencher des crises de mutisme et je ne conçois pas le cours d’arts plastiques comme un cours magistral et dans un silence absolu. Si je dois continuer à exercer, je ne veux pas que ce soit fait aux dépens de mes élèves et qu’ils s’ennuient.
Je suis actuellement en poste adapté de courte durée au CNED (Centre national d’enseignement à distance) et je corrige des copies qu’on m’envoie à mon domicile. Je suis donc toujours prof d’arts plastiques, mais différemment…
Je pense qu’il y a de quoi écrire une encyclopédie !
Je suis fonctionnaire et tout le monde me disait : « Oh, ça va ! T’as la sécurité de l’emploi, on ne peut pas te virer !»
Oui, ok, mais ce n’est pas pour autant que cela a été facile. Cela a même été un chemin de croix, car dans l’administration française, tout est excessivement compliqué !
J’ai entamé la procédure de retour à l’emploi 18 mois après mon AVC et tous mes interlocuteurs me disaient que je stressais inutilement et que je m’y prenais trop tôt… Mais mon intuition me disait que je devais le faire. J’ai bien fait de m’écouter, car le retour à l’emploi m’a pris 21 mois de procédures !
J’ai dû passer par des expertises, des commissions, des rendez-vous avec près de 8 services administratifs différents…J’ai passé des semaines entières à monter des dossiers papiers et internet, j’ai dépensé près de 150€ en lettres recommandées… Je me suis rendu compte que les gens qui bossaient dans ces services-là ne savaient même pas ce que faisait leur voisin de bureau tant cette bureaucratie est déshumanisée et déshumanisante pour les agents du rectorat.
Et comme dans quasiment toute la fonction publique, ils sont en sous-effectifs donc tous les dossiers traînent. J’ai trouvé ça exténuant, humiliant et terriblement violent, j’étais loin d’imaginer que vouloir travailler me coûterait autant !
J’ai aussi été en contact avec des gens qui vraisemblablement, alors qu’ils bossent dans des services dédiés au handicap, refusent de comprendre ma situation de vie et il a fallu que je tape du poing sur la table pour me faire respecter (ce qui m’a évidemment été reproché par la suite).
De se faire aider au maximum par un tiers, de voir un(e) assistant(e) social(e), de garder des copies papiers et numériques de tous les documents avec les dates, de toujours demander un mail récapitulatif après un coup de téléphone et de ne pas se décourager.
Vous seul savez ce que vous valez et voulez. Ne laissez personne vous décourager !
Vous pouvez remettre les gens à leur place si vous constatez qu’ils dépassent les limites. Moi, je n’ai aucun complexe à leur dire « Bon, visiblement vous n’avez aucune idée de ce que c’est d’avoir un AVC à 30 piges donc on va reprendre depuis le début, car là, on est très mal parti ! »
A quel point une situation de perte d’autonomie ou de handicap peut-elle exposer à un risque de licenciement pour inaptitude ? Quelles solutions existent pour vous maintenir dans l’emploi et vous préserver de ce risque de désinsertion professionnelle ?
Une situation de vulnérabilité (physique, mentale) et/ou de handicap (visible, invisible) peut rendre votre poste de travail incompatible avec votre état de santé. Vous êtes concerné(e) et appréhendez un potentiel risque de licenciement pour inaptitude ? Voici les différentes étapes inhérentes à cette démarche :
En somme, le licenciement pour inaptitude (1) pourra survenir si l’impossibilité de reclassement est avérée, si vous avez décidé de refuser le poste proposé dans le cadre du reclassement (2) ou si l’impossibilité du reclassement est d’office inscrite dans l’avis du médecin du travail.
Si le licenciement pour inaptitude est prononcé, vous pouvez exercer un autre métier. Dans l’optique d’une reconversion, un bilan de compétences s’avère parfois nécessaire avant d’opter pour une formation. Pour rappel, les bilans de compétences sont liés à votre compte personnel de formation.
Si vous n’êtes plus capable d’exercer une profession, quelle qu’elle soit sa nature, vous pouvez accéder à la situation d’invalidité ou la retraite pour inaptitude si vous avez moins de 62 ans.
Avant d’aller jusqu’au licenciement, il existe des solutions vous permettant de garder pied dans l’emploi. En bénéficiant de la reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), vous avez accès à des dispositifs prévenant la désinsertion professionnelle. Ainsi, dans le cadre d’un arrêt de travail, vous pouvez solliciter :
Vous souhaitez en savoir plus sur :
La prévention de la désinsertion professionnelle sur le site Ameli.fr ;
Reprendre le travail après un arrêt maladie définie sur le site Ameli.fr
Le guide Ameli « Je suis accompagné en cas d’invalidité » ;
Le bilan de compétences détaillé par le Ministère du travail, de l’emploi et de l’insertion ;
L’accès à votre compte personnel de formation ;
L'aide à la formation dans le cadre du parcours vers l'emploi, sur Monparcourshandicap.gouv.fr.
L’essai encadré pour les bénéficiaires de la RQTH ;
Les conditions d’accès à la retraite pour inaptitude ;
La pension d’invalidité définie par la Sécurité sociale et les modalités d’accès à cette pension sur le site Ameli.fr.
Vous souhaitez entrer en contact avec les structures et professionnels du handicap ? C’est par ici.
Cliquez sur ce lien pour accéder à l’annuaire général monparcourshandicap.gouv.fr ;
Cliquez sur ce lien pour accéder à l’annuaire des antennes Agefiph ;
Les cancers colorectaux demeurent l'une des principales causes de décès liées au cancer. Il s’agit du troisième cancer le plus fréquent chez l'homme (après le cancer de la prostate et du poumon) et du deuxième chez la femme (après le cancer du sein) (1).
Le dépistage est un outil essentiel à la prévention du cancer colorectal. En France les hommes et les femmes âgés de 50 à 74 ans y sont invités tous les 2 ans à le réaliser. Celui-ci joue un rôle crucial dans ce cancer, car lorsqu’il est détecté tôt, il guérit dans 9 cas sur 10.
En France, environ 47 000 nouveaux cas de cancer colorectal ont été enregistrés pour l’année 2023, avec environ 26 000 cas chez l’homme et 21 000 chez la femme.
Avec 17 000 décès par an (2), il demeure l'une des principales causes de décès liées au cancer.
Entre les années 2010 et 2023, on observe une légère diminution (-0,5% par an) de l’incidence (nombre de nouveaux cas durant une période donnée et une population déterminée) chez l’homme et une légère augmentation (+ 0,4% par an) chez la femme (3).
En revanche, le taux de mortalité diminue chaque année entre 2010 et 2018, chez l’homme et la femme. Ce cancer est rare avant l’âge de 50 ans (3) et est diagnostiqué en général à 71 ans chez l’homme et 72 ans chez la femme.
On identifie deux types de facteurs dans le cancer colorectal.
D’une part, les facteurs de risques dits « non modifiables » qui concernent :
D’autre part, les facteurs de risques dits « modifiables » avec notamment :
Le cancer colorectal est généralement asymptomatique au départ et lors de son évolution.
Il entraîne des symptômes digestifs tels :
De plus, du sang dans les selles peut être observé.
Il est possible que ces symptômes soient également accompagnés de douleurs abdominales et d’une atteinte de l’état général tel qu’une perte de poids ou encore une fatigue inexpliquée.
Le dépistage est essentiel à la prévention du cancer colorectal, car lorsque celui-ci est détecté tôt il se guérit dans 9 cas sur 10.
Son objectif est de détecter la présence de sang dans les selles.
Le dépistage du cancer colorectal consiste à réaliser un test rapide, simple et indolore chez soi tous les 2 ans dès 50 ans.
Le kit de dépistage est pris en charge à 100% par l’assurance maladie et sans avance de frais. Vous pouvez en faire la demande gratuitement auprès de votre médecin ou pharmacien. Il est également possible de le commander sur le site monkit.depistage-colorectal.fr dans le cas où vous auriez reçu un courrier d’invitation.
Une fois le kit de dépistage en votre possession, vous pouvez réaliser le test chez vous. L’ensemble du kit est contenu dans une enveloppe bleue et se compose (5) :
Une fois les selles recueillis à partir du dispositif fourni, munissez-vous du tube de prélèvement et ouvrez-le. A l’aide de la tige verte, grattez la surface des selles à plusieurs endroits jusqu’à ce que la partie sous la marque rouge soit recouverte en totalité. Ensuite, refermez le tube et secouez-le, puis une fois avoir daté et collé l’étiquette sur le tube, insérez le dans le sachet de protection fourni. Enfin, dans l’enveloppe de retour, glissez le sachet et la fiche d’identification remplie puis postée là au plus tard dans les 24 heures après la réalisation du test. Ne l’envoyez donc que du dimanche au vendredi et jamais le samedi et les veille de jour férié.
Attention, lors du recueil des selles veillez à ce qu’elles ne soient pas en contact avec un liquide afin que le test soit valide. De plus, évitez de réaliser le dépistage durant les périodes de fortes chaleurs afin d’éviter tout risque de dégradation de celui-ci.
Les résultats du dépistage vous seront ensuite transmis par le laboratoire par deux canaux :
De plus, les résultats seront également transmis au médecin que vous aurez indiqué sur la fiche d’identification.
En fonction de vos résultats, s’ils sont négatifs (96% des cas), l’Institut national du cancer indique « qu’aucun saignement pouvant témoigner de la présence d'un cancer ou de lésions précancéreuses n'a été détecté au moment du test ». Dans le cas où ils sont positifs (4 % des cas), cela « ne signifie pas que vous avez un cancer mais que du sang a été détecté dans vos selles et cela peut avoir plusieurs causes » (5). Dans ce cas, votre médecin traitant vous orientera vers un médecin gastroentérologue afin de réaliser une coloscopie (examen permettant de visualiser l'intérieur du côlon et du rectum) pour identifier l'origine de ces saignements.
La sensibilisation au cancer colorectal ainsi que la mise en place de mesures préventives, notamment le dépistage, jouent un rôle essentiel dans la lutte contre ce cancer. La connaissance des facteurs de risque, associée à des changements dans le mode de vie et à un suivi médical régulier, sont cruciales pour diminuer l'incidence du cancer colorectal.
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L’accident vasculaire cérébral communément appelé AVC doit être considéré comme une urgence. Qu’est-ce qu’un AVC ? Comment le détecter ? Comment réagir ? Comment le prévenir ? Nous répondons ensemble à ces questions pour en savoir plus sur cette pathologie.
L’AVC constitue la première cause de handicap physique acquis chez l’adulte et la deuxième cause de démence (après la maladie d’Alzheimer).
Dans l’année précédent un AVC, 20% des patients perdent la vie. En France, on estime qu’un AVC survient toutes les 4 minutes.
Survenant dans la grande majorité des cas chez les personnes à risque, un accident vasculaire cérébral (AVC) correspond à l’arrêt brutal de la circulation sanguine au niveau d’une partie du cerveau. Il se traduit par l’arrêt soudain d’une ou plusieurs fonctions du cerveau.
Les symptômes et éventuelles séquelles seront fonction de la zone du cerveau endommagée.
Les AVC peuvent être provoqués soit :
Certains AVC ischémiques sont transitoires (AIT). Dans ce cas les signes disparaissent spontanément en quelques minutes. Le risque de récidive à court terme reste très important, la prise en charge doit être du même degré d’urgence comparés aux autres formes d’AVC.
Les facteurs de risque d’AVC sont aujourd’hui bien démontrés.
Dès l’arrivée à l’hôpital, une IRM ou un scanner cérébral sera réalisé pour confirmer le diagnostic, établir s’il s’agit d’un AVC ischémique (obstruction d’un vaisseau par un caillot) ou un AVC hémorragique (hémorragie cérébrale par rupture d’un vaisseau sanguin) et évaluer l’importance de la zone endommagée.
A noter que la gravité d’un AVC va dépendre de sa localisation et de son étendue. D’où l’intérêt d’intervenir le plus précocement possible.
Devant tout symptôme évocateur d’un AVC ou d’AIT (accident ischémique transitoire), il faut réagir immédiatement en appelant le centre 15 ou le 112. Plus la prise en charge est rapide, plus les chances de survie augmentent et moins les séquelles seront importantes. Chaque minute compte !
Des traitements peuvent également être prescrits sur le long terme en prévention des rechutes comme des anticoagulants. La rééducation constitue un élément essentiel et efficace de la prise en charge de l'AVC.
Des dispositifs d’accompagnement, d’écoute et de soutien peuvent vous aider à faire face durant les stades de dépression, tristesse, colère…
L’hygiène de vie est au cœur de la prévention des AVC.
1. Contrôler sa pression artérielle
L'hypertension artérielle est le principal facteur de risque d'AVC. 50% des hypertendus ignorent qu'ils le sont ! La pression exercée par le sang, qui circule dans les vaisseaux sanguins, peut fragiliser leurs parois qui peuvent à terme se rompre et engendrer un AVC hémorragique.
2. Manger sainement
Manger sain et équilibré permet d’éviter le surpoids mais pas que! Cela prévient aussi le mauvais cholestérol, le diabète qui sont également des facteurs de risque de l’AVC.
Il est conseillé de :
3. Contrôler son cholestérol
Tous les 5 ans, il est conseillé de réaliser un bilan sanguin pour surveiller son taux de “mauvais cholestérol” connu pour détériorer les artères en s’accumulant sur leur paroi et en contribuant à la formation de plaques d’athérosclérose.
4. Avoir une activité physique
Au moins 30 minutes de marche par jour. En dehors d’un bien être général qu’elle procure, l’activité physique régulière vous protégera des facteurs de risques cardiovasculaires comme les AVC, l’hypertension artérielle, le diabète, le surpoids.
5. Arrêter de fumer
La consommation de cigarette multiplie par 2 le risque d'AVC ischémique cérébral. Votre médecin peut vous accompagner dans l’arrêt du tabac. Des campagnes d’aide au sevrage comme le mois sans tabac en novembre peuvent vous aider dans votre démarche.
Il est par ailleurs conseillé de modérer sa consommation d’alcool.
6. Prendre soin de votre santé mentale
Prendre du temps pour soi, avoir des temps de repos, de déconnexion et de plaisir vous permettra de vous préserver d’un stress toxique.
Un suivi médical régulier permettra une surveillance de votre état de santé général et des facteurs de risque.
N’hésitez pas à en parler aux professionnels de santé qui vous entourent (pharmaciens, médecins, infirmiers). Ces derniers sauront vous conseiller et vous accompagner dans votre démarche pour préserver votre capital santé physique et mental.
Odile, “slasheuse” dans le domaine de la réinsertion, l’inclusion et l’accompagnement personnalisé notamment dans l’acceptation de son diagnostic SEP et/ou handicap.
En mai 2009 à 27 ans, 7 mois après mon 1er accouchement, on m’a déclaré une ADEM (Encéphalomyélite aiguë disséminée), j’ai donc été mise sous surveillance IRM tous les 3 mois puis tous les 6 mois puis 1 fois par an jusqu’en Juin 2016, 2 ans et demi après mon 2ème accouchement, on m’a annoncé le diagnostic de la sclérose en plaques.
Je connaissais cette maladie de nom mais absolument pas de fond.
Le seul comparatif qu’on m’a sorti c’est “Regarde Dominique Farrugia, comme il est bien !”
Mes premiers symptômes en 2009 pour l’ADEM (Encéphalomyélite aiguë disséminée) ont été des fourmillements incessants qui sont partis du pouce jusqu’en haut de l’épaule avec une atrophie musculaire bras droit.
Mes premiers symptômes en 2016 (annonce du diagnostic) : une fatigue mise sur le compte d’une année intense, je faisais une surveillance IRM et là, prise de contraste ma vie bascule.
La Sclérose en Plaques a eu plusieurs impacts sur moi. Déjà une remise en question sur la façon de vivre, le travail et sa place dans mon quotidien.
Comment continuer de vivre avec passion avec une “épée Damoclès” au-dessus de la tête toute ma vie ? Comment ne pas ressentir que son corps "pourrit" lentement et qu’il est à contre sens de ses projections …?
L’estime de soi en prend forcément un coup surtout lorsqu’on nous dit que la maladie est “dégénérative”, qu’on va “mal” vieillir etc. On a l’impression qu’on nous plomb avant même d’avoir compris, digéré et pris en main notre maladie !
La Sclérose en plaques n’a pas eu de conséquences directes sur ma féminité, en revanche les traitements eux me l’ont enlevé en me faisant perdre mes cheveux en abondance, m’infectant les gencives, les voies respiratoires et j’en passe…
Dans l’effet domino où la féminité en prend un coup, notamment au niveau des cheveux, l’estime de soi suit malheureusement le même chemin…
Au début de ma maladie aucun suivi ou autre ne m’a été recommandé et/ou conseillé ...
Il y a 4 ans, j’ai décidé de prendre en main mon mental afin de m’aider à guérir de mes blessures et dans l’optique de le renforcer à travers un suivi psychologique régulier qui apporte ses résultats.
Je suis consciente qu’il est difficile d’avouer, de dire qu’on a un suivi avec un professionnel talentueux qui nous aide à prendre le dessus et à mieux gérer ses émotions, surtout dans une société où l’on stigmatise, colle des étiquettes à tout va sur le suivi psychologique. Personnellement je n’ai pas honte de dire que je suis aidée et j’avance chaque jour, chaque mois dans la bonne direction.
Pour trouver le chemin de l’acceptation, je suis partie en école de médecine chinoise pour me retrouver face à moi-même et me couper régulièrement de ma famille et de mon quotidien. Cela m’a permis et appris à prendre du recul, à comprendre certaines choses de la maladie et à retrouver l’apaisement grâce à mon maître en acupression Amaël Ferrando de l’école que je remercie du fond de mon cœur de m’avoir transmis une partie de son savoir en acupression.
Les personnes qui m’aident au quotidien et qui sont précieux mais surtout indispensable dans ma vie de tous les jours :
Et aussi les associations contre la sclérose en plaques pour trouver du soutien.
La Sclérose en plaques a renforcé ma vie amoureuse, même si au début il en était tout autre...
En début de maladie, j’étais jeune et ne souhaitais pas « condamner » à une vie de serviteur mon mari Olivier... Je trouvais ça injuste qu’il ne soit pas tombé sur « une personne en bonne santé »…
Grâce à lui, et à sa capacité d’encaisser, il ne m’a pas lâché, et s’acharne à garder l’espoir que l’avenir ne sera pas sombre car à partir du moment où nous sommes ensemble cela ne peut qu’être que «beau ». Peu importe comment je serais plus tard, là n’est pas la question.
Bien évidemment que la Sclérose en plaques a un impact sur sa vie sexuelle, dire le contraire serait mentir. Il faut savoir que lorsque l’estime et la confiance en soi s’évapore, il me paraît difficile de se sentir désirée ou tout simplement ressentir du désir pour son partenaire car la seule chose qu’on souhaite c’est qu’on nous laisse tranquille. Avoir une maladie auto-immune, c’est-à-dire que son propre corps créé, la sexualité n’est plus une priorité et encore un besoin ... Puis viennent les séquelles de la sclérose en plaques avec des envies moins régulières mais à ce qui paraît mieux vaut favoriser la «qualité» plutôt que la «quantité ».... Perso avec mon mari on table sur la « qualité ».
Au début, c'était difficile d’amener le sujet, car personnellement, je ne comprenais pas non plus et je ne savais pas comment aborder le sujet et trouver le moment opportun.
Par la suite, assez rapidement d’ailleurs, je me suis rendue compte qu’il fallait communiquer sur ce sujet tabou pour le bien-être de mon couple car : Comment faire comprendre des choses aussi personnelles sans passer par le mode : Doudou il faut qu’on parle sexe !!
La discussion est venue facilement car nous partons du principe que la confiance et la communication sont primordiales dans une vie de couple !
Sa réaction a été fidèle à lui-même : compréhension immédiate, objectif prôner la qualité à la quantité.
La clé pour un couple c’est la communication, je pars du principe qu’à partir du moment où on prend le temps d’échanger et de partager ce que l’on ressent vraiment au fond de soi à son partenaire est primordial pour l’équilibre d’un couple !
On ne peut pas faire ressentir un mal être sans y poser des mots ! Poser des mots et échanger c’est permettre à l’autre de mieux nous comprendre et ainsi éviter les sources de stress et de tension pour des non-dit !
Mon message pour ma communauté :
Vous cherchez un hébergement pour votre proche âgé en perte d’autonomie ? Vous avez besoin de souffler et vous souhaitez une solution sécurisante à taille humaine ? L’accueil familial est une solution alternative qui peut vous intéresser. Qu’est-ce que l’accueil familial ? Quelles sont les sources de financement ? Retrouvez dans cet article les réponses aux questions que vous vous posez.
Dans le cadre de l’accueil familial, une personne, appelée accueillant familial, partage son domicile et son cadre de vie avec une personne âgée et/ou handicapée. Ce dispositif est encadré par la loi et les parties signent un contrat d’accueil qui définit les conditions matérielles, humaines et financières de l’accueil. L’accueillant familial doit être agréé par le Conseil départemental. Il est rémunéré pour la prestation d’accueil familial. L’accueil familial peut avoir une vocation temporaire ou permanente.
La loi d’adaptation de la société au vieillissement votée en décembre 2015 crée un droit au répit. Ce dernier permet notamment de financer, dans la limite de 510.26€ par an et par personne aidée, un hébergement en accueil familial. Grâce à cette solution, l’aidant peut dégager du temps pour lui ou se reposer.
Même si la personne âgée et/ou handicapée n’est pas dans une situation de perte d’autonomie, l’accueil familial peut lui permettre de créer de nouveaux liens sociaux et de vivre dans un environnement stimulant. La durée de l’accueil familial peut être d’une journée par semaine ou de plusieurs mois par an.
Avec une présence de jour comme de nuit, l’accueil familial permet aux personnes âgées et/ou handicapées d’être dans un lieu de vie à taille humaine et sécurisant. L’accueillant familial coordonne le passage des professionnels de soins. Son rôle est aussi de solliciter les résidents en les faisant participer à la vie de la famille pour qu’ils conservent leur autonomie.
Les places en EHPADS ou dans un autre type d’établissement spécialisé sont bien souvent onéreuses. Or, l’accueil familial, avec un reste à charge moyen de 1 100 euros par mois (après déduction des aides sociales et du crédit d’impôt), est une solution alternative beaucoup plus économique, adaptée aux petites retraites. Son coût revient à 50% moins cher qu’un EHPAD ou tout autre établissement spécialisé. Ainsi, l’accueil familial permet à toutes les personnes âgées et/ou handicapées d’accéder à un cadre de vie confortable et à un accompagnement de qualité. Aujourd’hui, 10 000 accueillants familiaux exercent pour 20 000 places disponibles dans toute la France.
Le droit au répit pour les aidants est inscrit dans la loi du 28 décembre 2015 relative à l’adaptation de la société au vieillissement. Si votre aide est indispensable, des solutions alternatives sont mises en place pour vous permettre de suspendre temporairement votre activité d’aidant. Un financement est possible pour les aidants de personnes en situation de handicap ou de personnes âgées bénéficiant de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA).
Les accueils de jours, une pause pour mieux se retrouver
Même pour une heure, je me sentais coupable de laisser mon mari. Mais lui aussi s’en voulait de me confiner à la maison. Bref, notre moral était en chute libre ! C’est grâce aux accueils de jour que tout cela à changer. De mon côté j’ai pu me reposer et me réinscrire à mes cours de dessin avec des amies. Mon mari a lui aussi découvert de nouvelles activités adaptées à sa santé. Si l’on veut tenir, il faut aussi savoir lâcher prise.
Cathy, retraitée, 72 ans
Que ce soit pour un proche aidé ou pour soi-même, passer à la pharmacie pour récupérer des médicaments n’est pas toujours une tâche facile à accomplir. Le manque de temps, des obligations professionnelles, la maladie, le handicap ou encore des imprévus limitant votre capacité à vous déplacer peuvent vous empêcher d’aller chercher les prescriptions dont vous ou votre proche aidé avez besoin, parfois en urgence. C’est pourquoi, ces dernières années, plusieurs plateformes en ligne et applications mobiles ont vu le jour en France pour permettre la livraison de médicaments directement à domicile.
En pratique, la démarche se déroule en plusieurs étapes :
La livraison de médicaments à domicile concerne deux types de produits disponibles en pharmacie et parapharmacie :
En revanche, sauf exception, les médicaments classés stupéfiants ou psychotropes et ceux soumis à la chaîne du froid ne peuvent pas être livrés directement au domicile des patients.
L’avantage principal de la livraison de médicaments à domicile est l’assurance de la disponibilité des produits dont ils ont besoin. En effet, grâce à ce service, plus question de se déplacer inutilement en pharmacie : si un médicament n’est pas disponible immédiatement, l’officine le commande et l’envoie aussi vite que possible.
La livraison de médicaments à domicile s’avère également très pertinente lors de situations urgentes. Alors que la pharmacie de garde est souvent éloignée ou parfois méconnue, dans certaines zones de résidence et sous certaines conditions il est possible de se faire livrer la nuit. Dès lors, cela simplifie grandement les choses et limite les moments de stress.
De même, lorsque vous, en tant qu'aidant, n'avez pas la possibilité de vous déplacer à la pharmacie pour renouveler la provision de médicaments de vos proches, la livraison à domicile est la solution pour permettre à vos proches aidés de ne jamais interrompre leur traitement.
La règlementation autour de la livraison de médicaments à domicile est très claire. Le Code de la santé publique l’autorise à deux conditions :
Aussi, la livraison de médicaments doit être effectuée par des professionnels du secteur médical, soit :
La règlementation autour de la livraison de médicaments à domicile stipule également que les produits doivent être remis sous pli scellé portant clairement le nom et l’adresse du patient. Le paquet doit être parfaitement opaque et mentionner un seul nom. Sa fermeture doit être telle que le destinataire a l’assurance qu’il n’a pas pu être ouvert par un tiers.
De son côté, le pharmacien doit veiller à ce que les conditions de transport soient adaptées à la bonne conservation des médicaments. Il doit également inclure dans le paquet livré toutes les explications et les recommandations qui peuvent aider le patient au bon suivi de son traitement.
Le coût de la livraison des médicaments à votre domicile varie en fonction de la plateforme que vous utilisez et de plusieurs critères, dont le poids de votre commande, la distance entre la pharmacie et votre logement et le temps et l’heure de livraison choisis. Le prix de ce type de prestation varie généralement entre 4 et 8 euros et ne dépasse généralement jamais les 10 euros.
Si vous souhaitez mettre en place la livraison de médicament pour votre proche, n'hésitez pas à remplir notre questionnaire. Nous vous invitons aussi à prendre contact avec un conseiller de notre cellule d'aidance pour découvrir les services et les solutions les plus adaptées à votre situation, comme la location de matériel médical ou le portages des repas.
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Vous devez vous absenter et vous ne savez pas à qui confier vos proches en perte d’autonomie ? Vous avez besoin de repos ? Le séjour temporaire en Ehpad se propose de prendre le relais pendant une période allant de quelques jours à quelques mois afin que les aidants puissent prendre du temps pour eux.
L’hébergement temporaire en Ehpad est un dispositif qui vous permet de confier l’un de ses proches en perte d’autonomie à une structure d’accueil adaptée aux personnes âgées dépendantes pendant un temps donné. Contrairement au placement définitif, il est décidé pour une durée qui peut aller de quelques jours à plusieurs mois. Quand ce délai est écoulé et si les conditions le permettent, le bénéficiaire retrouvera son foyer.
Les modalités de mise en place d’un hébergement temporaire sont très souples. Vous pouvez y avoir recours :
L’intérêt majeur de cette solution, c’est qu’elle permet à la personne en perte d’autonomie de bénéficier d’un accueil adapté à sa condition, et d'être entourée par des professionnels formés. Les prestations offertes sont les mêmes que pour les résidents permanents, à savoir un hébergement de qualité, un service de restauration, le blanchissage du linge et les animations. La durée maximale de l’hébergement temporaire en Ehpad est de six mois. Ce délai écoulé, la personne bénéficiaire peut soit regagner son domicile, soit intégrer l’établissement en tant que résident permanent.
L’hébergement temporaire se met en place très simplement dans la pratique. Commencez par prendre rendez-vous dans les Ehpad proches de chez vous. Vous pourrez alors faire connaissance avec le personnel et découvrir les infrastructures afin de choisir l’établissement qui vous répond le mieux à vos attentes. Le directeur ou la directrice de l’Ehpad choisi pourra vous renseigner sur les coûts à prévoir et les aides auxquelles vous avez droit.
L’hébergement temporaire en Ehpad peut être mis en place pour plusieurs raisons. D’abord, il permet d’assurer le maintien à domicile des personnes en perte d’autonomie , en leur offrant l’opportunité d’avoir recours à un hébergement ponctuel dans une résidence adaptée. Il peut aussi constituer une transition douce vers un placement permanent si les conditions l’exigeaient.
Du côté des aidants, l’hébergement temporaire en Ehpad a pour objectif de vous permettre de passer le relais pendant quelques jours ou semaines, de manière à prendre soin de vous . Que vous deviez être hospitalisé ou que vous ayez simplement besoin de vacances, vous pouvez demander l’hébergement d’un proche. Vous avez l’assurance pendant ce temps que la personne reste parfaitement prise en charge et en sécurité.
L’hébergement temporaire peut aussi être une solution si vous décidez de faire des travaux d’adaptation du logement de la personne concernée ou si le chauffage ne fonctionne plus, par exemple. Vous pouvez également y avoir recours en cas d’absence momentanée de l’aide à domicile, si le service départemental ne propose pas de solution de remplacement.
Il est difficile de répondre à la question du coût d’un hébergement en Ehpad. Si on estime qu'il faut compter environ 2 000 € pour un mois, cette somme peut varier en fonction de nombreux paramètres :
L’État a mis en place des aides publiques qui peuvent vous aider financièrement pour le placement temporaire d’un proche en Ehpad, dont l’allocation personnalisée d’autonomie (APA), l’aide sociale à l’hébergement (ASH) et les aides au logement. Le coût d’un Ehpad se décompose en trois volets : l’hébergement, l’accompagnement et la prise en charge médicale. L’hébergement peut être pris en charge par les aides au logement, l’accompagnement par l’APA et la prise en charge médicale par l’Assurance maladie.
D’autres structures peuvent accueillir temporairement une personne âgée en situation de dépendance ou non : les résidences autonomie et les accueillants familiaux.
Les résidences autonomie sont des structures non médicalisées généralement situées près des commerces et offrant des services collectifs aux personnes qui y vivent. Certaines proposent quelques places dédiées à des séjours temporaires. Vous devez les contacter directement pour connaître la marche à suivre et les modalités d’hébergement. Cependant, cette solution ne convient pas aux personnes nécessitant un suivi médical important.
Bien qu’encore rare, l’hébergement temporaire chez des accueillants familiaux peut être une solution adaptée à vos besoins. Il s’agit de familles choisissant de recevoir chez eux une personne âgée seule ou en couple moyennant une rémunération, et de lui faire partager leur quotidien. Les modalités varient d’un accueillant à l’autre et peuvent intégrer la prise de repas, les activités… Il est aussi possible de faire intervenir des infirmiers ou des médecins si besoin. L’avantage de cette solution est qu’elle évite le placement en institution que certaines personnes peuvent mal vivre, même s’il ne s’agit que de quelques jours. Elle permet aussi de préserver la socialisation et le dialogue afin d’éviter l’isolement de nos ainés.
Quand j’écris un témoignage, mes propos peuvent prendre une tournure diamétralement opposée d’un jour à l’autre. De joyeuse, positive et optimiste dans un premier temps, je peux virer le lendemain ou l’heure d’après vers une humeur plus négative, sombre et plombante.
Une suite infinie de joies, de peines, de paysages désertiques, de zones d’accalmie, de rencontres inoubliables, magiques parfois, mais aussi de pertes, de deuils à faire et de réalités difficiles à accueillir. Mais n’est-ce pas cela la vie finalement ? Une suite de hauts et de bas qui sont, pour beaucoup, particulièrement exacerbés pendant et après la maladie.
Je m’appelle Delphine Remy. J’habite en Belgique après avoir vécu un paquet d’années au Texas. Le cancer est venu s’inviter dans ma vie, sans aucun signe précurseur, en juin 2019. Il était petit mais très agressif et j’ai donc eu la « totale ». Tumorectomie, mastectomie, chimiothérapie, radiothérapie, mastectomie prophylactique et hormonothérapie pendant 10 ans. Je suis encore dans le long processus de reconstruction mammaire en « 6 stops ». Un vrai parcours du combattant… C’est d’ailleurs la première fois que j’utilise le mot “combat”, je n’avais pas l’impression d’être sur un ring de boxe pendant ma maladie. J’y reviendrai dans ce chapitre.
Aujourd’hui, je suis totalement investie dans la lutte contre le cancer. Mon combat pour les personnes touchées de près ou de loin par la maladie se fait via ces canaux :
Cancer ? Je gère ! Je suis loin d'avoir tout géré... Gérer pour moi signifie s'écrouler, puis se relever. S'écrouler encore et puis se relever encore, et tenter de transformer l’obstacle en tremplin.
L’annonce, la mutilation, les yeux posés pour la première fois sur sa petite « zone de guerre », la perte des cheveux, le rasage de la tête, les traitements lourds, les effets secondaires, l’impression parfois d’être en décalage total par rapport aux bien-portants, les difficultés administratives, il y en a des étapes à accueillir, à franchir et à accepter ! Personnellement, ce qui m’a le plus aidé, c’est l’écriture.
Dans un premier temps, l’écriture pour dépasser le chaos de l’annonce. Il n’y a pas de meilleure image que le ring d’auto-tamponneuses pour décrire cette annonce par téléphone. Les émotions sont contradictoires. Ça cogne, ça coince, ça s’entrechoque, ça part dans tous les sens. Déni, incompréhension, agitation, culpabilité et confiance cohabitent au même instant avant de laisser place dans les jours et les mois qui suivent à des sentiments de colère, de tristesse, de solitude, de désespoir même, mais aussi de joies et de découvertes étonnantes. L’écriture me permettait de dépasser tout cela mais pour vous, ce sera peut-être une autre forme d’art, une discipline particulière, la musique, se balader avec des amies proches, le repos, peu importe. On finit tous par trouver des moyens pour gérer toutes ces étapes le mieux possible. Qu’est-ce qui vous fait du bien ? Qu’est-ce qui vous nourrit en dehors de cette réalité qui rappelle sans cesse à l’ordre ? Qu’est-ce qui vous permet de nous évader ?
Reconstruction mammaire, reconstruction du féminin, reconstruction de SOI finalement.
Je ne peux pas ne pas vous parler de la « reconstruction mammaire », association de mots que je n’aime pas beaucoup pour être tout à fait honnête. C’est comme une promesse de récupérer un sein, de récupérer son sein d’avant, mais il n’en est rien.
Je pense qu’il est important de lever les tabous par rapport à ce processus de reconstruction qui est long, lourd et compliqué physiquement et psychologiquement. On est sensée être heureuse car on arrive en fin de parcours et de l’extérieur, la reconstruction peut paraître si simple. « Elle a perdu un sein (ou deux) et elle le(s) reconstruit (= on lui glisse une prothèse) et basta. » La réalité est loin d’être aussi simple et l’entourage ne fait pas la distinction entre la chirurgie reconstructrice et une chirurgie esthétique des seins. Ça n’a rien à voir !
J’aimerais mentionner les quelques éléments qui provoquent parfois un certain chaos psychologique…
J’ai voulu très vite rencontrer des plasticiens, certains avant même de perdre mon sein. A tort ou à raison ? Peu importe, c’est ce dont j’avais besoin. Je ne peux pas vous cacher que quand je visualisais leurs slides sur les types de reconstruction possibles, la seule chose que je voyais était la souffrance, les balafres, des seins qui ne ressemblaient pas toujours à des seins, des tétons en 2D, des boules, des plis, des vagues. Je voyais l’empreinte de la maladie et je trouvais finalement que ma belle cicatrice d’amazone était plus belle. J’ai mis un an à tergiverser et à me sentir perdue dans mon identité.
Étonnant non de parler d’identité, comme si l’identité dépendait d’un sein ou de deux seins ? J’ai finalement décidé de reconstruire pour arrêter ces questionnements, obsédants par moments, et parce qu’au fond de moi, je sentais que c’était juste. C’est étonnant comme une zone qui n’était pas si investie avant le cancer devient tout à coup une zone surinvestie. Beaucoup de femmes rapportent ce phénomène.
Je pense qu’il est intéressant aussi de mentionner la différence entre le « corps organique » et le « corps symbolique ». Quand on est malade, les médecins s’adressent à notre corps organique. La priorité est de nous sauver la vie et d’éradiquer la maladie. Quand on sort de la phase « corps organique » reviennent alors la place de la féminité, tous les questionnements liés à celle-ci, et bien souvent la violence de la mutilation.
Loin de moi l’intention d’être négative, c’est absolument formidable ce qu’on fait de nos jours, mais il est important de mentionner que la reconstruction mammaire et la reconstruction du féminin n’ont pas toujours le même timing.
Il y a tout un travail personnel pour se réapproprier ce « volume mammaire » et que celui-ci devienne à nouveau un organe intime, et rares sont les plasticiens qui intègrent le regard du féminin.
Pour moi, la phase du deuil du sein est indispensable avant de pouvoir se réapproprier cette partie intime. Il faut pouvoir nommer cette blessure, « panser et repenser » sa féminité. Le toucher a été pour moi une thérapie extraordinaire. J’ai mis un an pour aller voir une kiné. Il n’y a pas beaucoup de choses que je referais différemment dans mon parcours de soins, en revanche, je ne commettrais pas l’erreur d’attendre un an pour rencontrer cette kiné qui m’a accompagnée sur le chemin de la reconstruction.
Chacune doit faire son chemin. Il n’y a pas de règle mais il est évident qu’il y a un deuil à faire pour avancer sereinement et se réapproprier son ou ses nouveau(x) sein(s).
64% des personnes atteintes du cancer rapportent que l’après-cancer est plus difficile que la période des traitements.
Le post, c’est le vide, c’est le creux, c’est le cul entre deux chaises, le no man’s land. On a été secoué, ballotté, maintenu par quelque chose qui nous a fait avancer, quelque chose qui nous a fait vibrer, quelque chose qui nous a fait découvrir une part de nous-même tout à fait surprenante et que nous ignorions. On était en mode survie parfois, maintenu par une force de vie, un élan vital qu’on n’avait jamais expérimenté auparavant et puis… Paf. Paf. Le vide.
Des effets secondaires et des difficultés à long terme peuvent survenir. A ces difficultés se rajoute souvent l’incompréhension de l’entourage. Les cheveux repoussent, il est attendu que nous soyons aussi performants qu’avant, que la vie reprenne son cours, qu’on tourne la page mais la réalité est bien différente. C’est bien souvent l’entourage qui veut tourner la page… Ce décalage est source de souffrance. On a encore envie et besoin de beaucoup parler de ce qui nous est arrivé et on a tendance à s’autocensurer en présence de personnes qui n’ont jamais été malades pour ne pas les ennuyer avec notre maladie « soi-disant finie ».
Il n’est pas simple de rapidement tourner la page d’un événement aussi énorme qui est venu chambouler nos vies et celle de notre famille. Personnellement ça m’a énormément aidée de me rapprocher de femmes qui vivaient également ce post-cancer et qui avaient, elles aussi, lancé des projets suite à leur maladie.
Les effets et les troubles à long terme sont bien souvent invisibles. Ils peuvent être divers et variés et ne concernent pas tout le monde. J’ai envie de mentionner l’empreinte de la fatigue, les troubles sexuels et cognitifs, le retour au travail difficile, l’atteinte à l’image corporelle, les troubles émotionnels et psychiatriques, la peur de la rechute, l’infertilité, la gestion de la douleur… Il faut trouver ses repères dans une nouvelle vie et un nouveau corps. Ça prend du temps et ça demande souvent un accompagnement.
Il y a énormément de professionnels qui sont là pour aider et j’aimerais insister sur le fait que c’est crucial d’en parler afin de ne pas laisser les troubles s’installer. Au même titre qu’il est important d’être acteur de sa maladie, il est primordial d’être acteur de son après-cancer.
Life sucks sometimes, je pense qu’on est tous d’accord là-dessus. Un proche me disait que la Vie, le Réel sont rugueux, on s’y écorche la peau parfois mais il y a toujours la possibilité de faire un choix, celui de transformer l’obstacle en tremplin, et c’est cela la définition de la résilience et de l’optimisme. Et puis, j’aime parler de la joie, c’est important la joie, ça permet de continuer. Il y a le choix d’accueillir la joie MALGRE TOUT, malgré tous les « life sucks ». C’est une démarche active et volontaire de tous les jours, cancer ou pas. Ça nous concerne tous, cancer ou pas.
J’ai pu constater tout au long de ma vie, dans toutes les épreuves rencontrées, certaines bien plus dures que le cancer, que c’est dans les moments les plus durs qu’on se découvre des ressources extraordinaires. Et c’est important de se le dire et redire. C’est important de faire des petites évaluations avec soi-même et se dire « Bein merde, c’était l’horreur mais je me suis encore relevée » et de célébrer toutes ces petites victoires parce que des combats à gérer, il y aura encore un paquet.
Je terminerais par mon expression préférée : Every cloud has a silver lining. Tentons d’envisager la possibilité que l’épreuve puisse faire découvrir une part étonnante de nous-mêmes, et je dirais même des ressources insoupçonnables et insoupçonnées. Ça vaut vraiment la peine d’aller creuser !
Accueillons le réel tel qu’il est, parfois atroce, dur, tragique, ne le nions pas, surtout ne le nions jamais, ne mettons pas une couche dessus pour ne pas le sentir, mais ne nous y perdons pas. Ouvrons-nous à la possibilité d’un changement. Un changement possible, une amélioration possible, une attitude différente qui changera notre regard sur la situation. Tentons de ressentir au plus profond de nous-même la fierté et le courage dont nous avons fait preuve quand nous nous sommes relevés après certains traitements, après certaines nouvelles difficiles. Je parle ici de la maladie, mais je pourrais étendre ces propos à tous les obstacles que nous rencontrons tous, et que nous allons rencontrer, parce que tant que nous sommes vivants, il y aura encore à gérer.
J’entends si souvent « On ne sera plus jamais comme avant. » A cela, je réponds « Non, on ne sera plus jamais comme avant mais si on se focalisait sur comment construire quelque chose de beau après ? »
Je m'appelle Nicolas, j'ai 34 ans, je suis conducteur de travaux, je suis divorcé, j'ai une fille de 8 ans et nous vivons paisiblement en Alsace 🥨(nico_1367 sur Instagram)
Il y a bientôt 6 ans, on m'a diagnostiqué un cancer colorectal (rectum) de stade 3/4, avec une métastase unique au foie. J'ai subi 3 opérations, 12 chimiothérapies et 28 séances de radiothérapie. J'ai été porteur d'une stomie pendant 7 mois. Je suis en rémission depuis bientôt 5 ans. J'ai gardé des séquelles de mes traitements et mon transit est compliqué mais j'ai remporté une victoire contre le cancer et c'est l'essentiel !
J'avais une gêne pelvienne persistante, et mon médecin a mis ça sur le coup du stress. Je suis allé le voir plusieurs fois en l'espace de 7 mois avant de changer de médecin, qui lui, m'a orienté vers un gastroentérologue qui a découvert la maladie lors d'une coloscopie et qui me l'a annoncé à mon réveil. Ma vie a vraiment basculé ce jour-là, j'ai dû arrêter de travailler (pendant 17 mois) et mon quotidien était rythmé par les rendez-vous et soins médicaux. Un réel traumatisme quand on a 29 ans, un enfant en bas âge et plein de projets qu'on doit, d'un coup, mettre de côté...
J'ai très bien été pris en charge dans une clinique de Strasbourg, le personnel hospitalier était au petit soin. Certains médecins ont manqué parfois de tact mais dans l'ensemble je me suis senti en sécurité entre leurs mains expertes. Les traitements étaient difficiles : perte de poids supérieure à 10 kilos, affaiblissement extrême physique et psychologique ; mais il faut voir plus loin et se dire qu'après la pluie vient le beau temps 🙂
Oui je l'ai tout de suite demandé et cela était nécessaire, d'une part pour me sentir mieux, et évacuer auprès de quelqu'un d'autre que mes proches. Les "aidants" (proches à nos côtés durant la maladie) sont aussi impactés par la maladie et le suivi psychologique peut aussi leur être utile afin d'évacuer... Je recommande vivement le suivi psychologique.
Je ne crois pas que cette maladie est taboue, avoir ce type de cancer à moins de trente ans est très rare, je n'étais pas informé sur cette maladie, ses symptômes, je ne savais pas ce qu'était une stomie… Des communications sur ce sujet sont de plus en plus fréquentes, notamment au mois de mars, avec "Mars bleu" le mois dédié au dépistage du cancer colorectal.
C'est très rare d'avoir un cancer colorectal à 29 ans. Ça m'est tombé dessus alors qu'on ne se sent pas concerné à cet âge-là. Je suis pourtant resté très positif tout le long de mes traitements. J'ai été épaulé par ma femme à l'époque et ma fille. J'ai créé des liens avec d'autres patients et le personnel soignant. Je remercie tous ceux qui ont été à mes côtés !
Aux personnes qui se battent contre le cancer, je leur dirais qu'il faut voir ça comme un challenge de la vie, qu'il faut y aller, se battre, et essayer d'en sortir quelque chose de positif. Car même dans les mauvais moments, il y a toujours quelque chose de positif à en tirer.
Le cancer colorectal est le 2ème cancer le plus meurtrier en France. Détecté à un stade précoce, il peut être guéri dans 9 cas sur 10 ! Un test de dépistage gratuit est proposé à partir de 50 ans, seulement 33,5 % de la population concernée participe au dépistage qui peut pourtant leur sauver la vie. Faites-vous dépister, et ne laissez pas traîner une gêne ou une douleur quelconque !
L'après maladie était (étrangement) pour moi le plus difficile, on a l'habitude d'être dans un "cocon de sécurité" durant plusieurs mois et lorsque les traitements sont finis, on est censé reprendre notre vie d'avant... Mais le traumatisme de la maladie est présent : les examens de contrôle me rappellent à chaque fois cette période difficile.
Aussi, après la maladie, j'ai voulu m'investir pour cette cause qu'est la lutte contre le cancer. J'ai pris la présidence d'une association à but non lucratif qui s'appelle "Un rayon de soleil" (@asso.unrayondesoleil sur les réseaux sociaux) et qui emploie deux socio esthéticiennes qui prodiguent gratuitement des soins de bien-être et d'esthétique aux patients hommes et femmes atteints de cancer, pendant leurs chimiothérapies, dans une clinique de Strasbourg. Et c'est un vrai plaisir de se sentir utile 🙂
Grâce aux expertises de ces acteurs majeurs de la santé, nous pouvons
vous offrir des services de qualité.
