Découvrez tous les renseignements dont vous avez besoin pour vous guider dans vos démarches
Je m’appelle Sophie, j’ai 53 ans et je suis professeur des écoles.
J’ai accompagné ma maman, Annie (mère de trois enfants, grand-mère de cinq petits-enfants et veuve). Nous avons appris qu’elle avait un cancer du sein en 2014, alors qu’elle venait de fêter ses 70 ans.
Un matin, alors qu’elle sortait d’un rendez-vous avec la gynécologue, elle m’a annoncé au téléphone qu’elle devait aller voir le médecin généraliste l'après-midi même et qu’elle avait une “boule” au sein depuis deux ans…
Le médecin lui a prescrit une biopsie car il y avait bien une suspicion de cancer du sein et à la suite des examens elle m’a annoncé qu’elle avait une tumeur cancéreuse et qu’elle allait subir une opération pour la retirer.
Je n’étais pas là lors de l’annonce mais ma sœur était avec elle lors de ce rendez-vous à l’institut Curie.
J’ai d’abord été en colère parce qu’elle avait tardé à voir un médecin. Quand elle a appelé la gynécologue, elle n’a pas dit qu’elle avait une grosseur dans le sein et elle a attendu trois mois avant d’avoir un rendez-vous. J’étais fâchée qu’elle se soit laissé aller à ce point, qu’elle n’ait rien dit.
Ma mère, elle, n’avait pas l’air inquiète par rapport à son cancer. Un jour, je lui ai demandé comment elle aurait réagi si j’avais eu une grosseur au sein et que je l’avais cachée pendant si longtemps, ce à quoi elle m’a répondu ; “Je t’aurais dit d’aller voir un médecin, mais moi je suis vieille.” Elle nous a dit à plusieurs reprises que ses enfants et petits-enfants étaient grands et que nous n’avions plus besoin d’elle… Nous étions tous bien plus inquiets qu’elle.
En réalisant que ma mère avait un cancer du sein, j’étais évidemment inquiète mais j’avais en tête que c’est une maladie qui se soigne. J’ai perdu une belle-sœur qui avait un cancer du cerveau et qui est décédée avant ses 25 ans, mais pour moi ces deux maladies étaient très différentes puisqu’en ce qui concernait le cancer du sein : on pouvait en guérir.
Oui, le mot “cancer” est un mot qui fait peur parce qu’on entend beaucoup de choses à ce sujet et souvent des histoires assez dures. Pourtant quand j’ai parlé autour de moi du fait que ma mère avait un cancer du sein, j’ai réalisé que c’était bien plus courant que ce que je pouvais penser et que souvent cela se terminait bien. Je me suis sentie moins seule dans cette épreuve.
Non je n’en avais pas conscience avant que ma mère le vive. Elle était très en forme pour son âge, elle faisait (et fait toujours) du yoga au quotidien et marchait beaucoup : tout le monde nous disait que ce n’était pas possible qu’elle ait un cancer.
Ma sœur s’est mariée 15 jours après l’opération de ma mère et en la voyant tous les invités lui disaient que s’ils ne l’avaient pas su, ils n’auraient jamais soupçonné son cancer tellement elle paraissait en forme.
De mon côté, j’ai réalisé la gravité lorsque j’ai entendu le mot “chimio”. Non, l’opération n’allait pas tout régler, ce n’était pas un bras cassé… J’ai vu par la suite que cette maladie impliquait une grande fatigue et une grande fragilité chez le malade.
J’ai essayé de me rendre le plus disponible possible, tout comme l’ont fait mon frère et ma sœur. Nous l’avons accompagnée lors de sa première séance de radiothérapie, mon frère allait souvent la chercher à l’hôpital après ses séances, il m’arrivait de dormir chez elle, etc.
J’ai été présente pour ses rendez-vous médicaux, je l’appelais tous les jours et tentais de l’accompagner au maximum dans son quotidien.
Ma mère s'arrangeait pour prendre ses rendez-vous avec l’oncologue le mercredi afin que je puisse être présente à ses côtés.
Pour l’anecdote, il est arrivé une fois que son rendez-vous tombe en pleine semaine et malgré cela je tenais à être avec elle mais cela nécessitait que je m’absente de ma classe. J’ai alors écrit à l’inspectrice en lui faisant part de ma situation et elle a accepté ma demande d’autorisation d’absence sans même retenir mon salaire. Ce jour-là, j’ai été très touchée de voir qu’en tant qu’aidante ma hiérarchie me soutenait dans cette période difficile.
Aujourd’hui son suivi est toujours d’actualité, durant le Covid nous n’avons pas pu l’accompagner et cela a été difficile parce que nous ne pouvions plus être à ses côtés ou voir l’oncologue.
Si au départ j’ai pu être en colère qu’elle ne se soit pas occupée d’elle et triste qu’elle se laisse aller à ce point, cette épreuve nous a tout de même rapprochées.
Avec mon frère et ma sœur, nous avons pris conscience de sa fragilité et nous tenions à l’accompagner le plus possible. D’abord pour être à ses côtés mais aussi pour entendre ce que les médecins disaient.
Nous étions déjà très proches mais cette épreuve nous a fait prendre conscience de nombreuses choses.
J’étais déjà suivie comme sujet à risque car ma grand-mère avait subi une ablation du sein à cause d’une tumeur et mon arrière-grand-mère était décédée d’un cancer du sein.
Depuis mes 30 ans, j’avais donc un suivi médical à ce sujet (avec une mammographie tous les deux ans) et cela n'a donc pas évolué.
Par ailleurs, à la suite du cancer de ma maman j’ai parlé plus facilement de la maladie avec les personnes autour de moi et je me suis rendu compte que de nombreuses familles étaient touchées par le cancer.
L'année passée, en tant qu’enseignante, j’ai accueilli en cours d’année scolaire une élève de 5 ans atteinte d’une leucémie. C’était la toute première fois qu’elle allait à l’école, elle démarrait sa scolarité après avoir été en hôpital de jour. Elle était plus que ravie d’y venir et nous de l’accueillir. Avec l’équipe enseignante, nous nous étions interrogés sur comment en parler aux autres enfants et nous leur avions simplement dit qu’elle était malade. Les élèves n’étaient pas au courant que cette nouvelle élève avait perdu ses cheveux et se sont immédiatement moqués d’elle. Après ce jour, elle est venue avec une perruque à l’école…
Je me suis sentie démunie en tant qu’enseignante, j’ai eu un vrai sentiment d’échec de ne pas avoir su comment en parler et l’expliquer à des enfants. Surtout en tant qu’aidante.
Prenez soin de vous et entourez les malades pour leur donner le goût de vivre. Parlez-en et soutenez-vous les uns les autres, c’est important pour un aidant de pouvoir parler de ses difficultés.
Durant tout le protocole, le personnel médical m’a prise en compte en tant qu’aidante et me demandait souvent comment j’allais. J’ai pu poser toutes mes questions aux soignants et ai eu le sentiment d’être reconnue comme aidante. Les accompagnants ont leur place dans la guérison des malades, ils en font même partie. Il y a le traitement mais il y a aussi l’entourage qui donne envie de se battre et de se soigner.
Professionnels des soins, médecin traitant, personnel de l’hôpital, interlocuteurs régionaux : faisons le point sur toutes les personnes disponibles pour vous accompagner dans l’organisation et le suivi des soins de support.
Les professionnels des soins de support[1] font le plus souvent partie de votre service d’oncologie, d’un autre service de l’établissement ou d’associations partenaires de votre structure. Ces référents peuvent aussi provenir d’une équipe mobile qui intervient ponctuellement au sein de votre structure. C’est souvent le cas pour les séances dédiées à la prise en charge de la douleur. Votre ou vos spécialiste(s) en soins de support peuvent également être des professionnels installé(e)s en libéral comme le sont souvent les diététiciens, les kinésithérapeutes, les psychologues et les professionnels du bien-être (sophrologie, activité physique adaptée APA…).
En France, il existe au sein des établissements de santé un total de 36 espaces de rencontres et d’information (ERI). Ces lieux donnent accès à des échanges gratuits et sans rendez-vous avec un accompagnateur en santé, disponible pour répondre à toutes vos questions sur les soins de support et autres sujets afférents au suivi de votre maladie[2].
Votre médecin traitant reste également une personne centrale pour articuler votre suivi et l’organisation des soins de support. Il est là pour vous soutenir, vous aiguiller vers tel ou tel soin de support et/ou spécialiste après une évaluation précise de votre état, de vos besoins[3] et de vos envies.
Entre les séances de traitement, la gestion administrative et l’organisation des soins de support, pas toujours facile de garder pied dans le quotidien. Pour vous faciliter la tâche, vous et vos aidants pourrez contacter les dispositifs d’appui à la coordination (DAC)[4] en déploiement à compter de juillet 2022. Notamment pour les situations complexes. Enjeu :accéder à toutes les informations[5] et ressources médicales[6] de proximité, adaptées à vos besoins. Ce réseau concerne notamment les contacts de professionnels disponibles pour vous guider dans votre parcours de soins. De quoi gagner du temps et de l’énergie pour organiser par exemple vos séances en soins de support sans consacrer des heures entières à la recherche d’informations parfois peu lisibles ou éparpillées. Le réseau territorial[7] des DAC est aussi déployé pour favoriser la coordination des soins[8] par le personnel[9]médical, paramédical, social et médico-social.
Adressée par votre oncologue ou votre médecin traitant, la téléconsultation permet de suivre en visio des séances avec un psychologue ou un nutritionniste. Un avantage pour gagner en autonomie, éviter les trajets et les temps d’attente. Et rien ne vous empêche d’aller en rendez-vous quand vous en éprouvez le besoin.
Toujours au rayon digital, l’application MyCharlotte vous permet de suivre vos séances bien-être en ligne. Ce programme d’accompagnement vous connecte à des exercices en visio ou en audio (yoga, pilates, méditation…), des séances de nutrition, des conseils en sexologie. Vous avez la possibilité de vous fixer vos propres objectifs. MyCharlotte vous donne aussi accès à des vidéos de spécialistes, des témoignages de patients et références de livres.
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Le poids de la maladie, et encore plus les effets des traitements, peuvent diminuer la libido et impacter votre intimité sexuelle. Les soins de support en sexologie sont là pour vous soutenir, vous et/ou votre partenaire. Les précisions de Sébastien Landry, psycho sexologue spécialisé en cancérologie.
L’intimité sexuelle fait partie d’un équilibre de vie[1]. Mais avec le cancer, cette sphère se trouve perturbée quand « les angoisses et incertitudes liées à la maladie engendrent une baisse de la libido », explique Sébastien Landry[2],psycho sexologue spécialisé en cancérologie[3] et formateur médical/paramédical[4]. Les modifications du corps comme « la fonte musculaire, la reconstruction d’un sein, les cicatrices, la perte des cheveux, et leurs répercussions psychologiques, freinent aussi la confiance en soi et la capacité de séduction ».
Les soins de support intègrent donc un soutien en sexologie[5]. Enjeux : améliorer la qualité de vie pendant et après la maladie[6].
« En consultation[7], je vois autant d’hommes que de femmes, pour tous types de cancers », décrit Sébastien Landry. Certes, les cancers gynécologiques[8] ou urogénitaux[9]altèrent directement la sexualité, les organes comme le sein, la prostate ou les testicules étant touchés. « Mais pour toutes les tumeurs, la chimiothérapie, la radiothérapie ou l’hormonothérapie diminuent la libido. »
Comment l’expliquer ? Ces traitements diminuent le tonus musculaire[10] et l’afflux sanguin au niveau de la verge : la fonction érectile se trouve perturbée. Chez les femmes, la chimiothérapie peut aussi diminuer la concentration en œstrogènes, hormones indispensables à la lubrification vaginale. « Les rapports avec pénétration deviennent compliqués et/ou douloureux. »
Toutes ces altérations physiologiques peuvent perturber « le patient et/ou le couple qui ne s’y attendai(en)t pas ». Les patients « ont alors tendance à se dévaloriser car ils ne sont pas tous informés en amont de l’impact des traitements » sur leur bien-être sexuel.
Dans le cadre des soins de support, la sexologie est accessible à tout moment de la prise en charge. « Les patients viennent rarement me voir dès l’annonce, 25% le font au cours du suivi », décrit Sébastien Landry.
« La grande majorité consulte dans l’après-cancer, tellement la maladie les a coupés de leur désir sexuel. »
A la fin des traitements actifs[11] en effet, « le couple s’attend à ce que la vie sexuelle reparte d’elle-même ». C’est pourtant à ce moment « que les blocages surviennent, notamment si la fatigue perdure ». Sans compter « la crainte de la récidive ou la peur de reprendre une vie sexuelle, les angoisses de performance, sources de dysfonctions érectiles et de douleurs vaginales liées à la pénétration[12]».
La prise en charge en soins de support se fait seul(e) ou à deux. « Et je reçois parfois le patient et le conjoint séparément. » Le suivi repose sur la libération de la parole et des conseils comme « la stimulation de la fonction sexuelle avec la masturbation, l’utilisation d’huiles spécifiques favorisant la lubrification, de dilatateurs vaginaux pour les femmes pour la détente des tissus vaginaux, et d’un vacuum[13] pour les hommes. L’objectif est de rééduquer la musculature du périnée[14] chez l’homme comme chez la femme ».
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Fatigue, amaigrissement, perte d'équilibre et risque de chute, infections... Une mauvaise alimentation peut avoir des conséquences multiples sur l'état de santé des seniors.
La dénutrition s'installe progressivement aussi, elle est souvent diagnostiquée lors d'une hospitalisation pour un tout autre motif (chute, infection) et on estime à 75% le nombre de personnes atteintes non diagnostiquées. Pourtant, la dénutrition est considérée comme l'une des principales cause d'entrée en dépendance chez les personnes âgées.
C'est pourquoi il est important de bien savoir reconnaitre les signes et d'adapter son alimentation à son état de santé et à ses besoins.
Vous aidez un proche âgé ou vous êtes seniors ? En cliquant ICI, téléchargez gratuitement la fiche de conseils pratiques sur l'alimentation de la personne âgée, réalisée par les équipes de C-DIET*.
Afin de maintenir une alimentation suffisante en quantité et en qualité, les professionnels de la diététique sont là pour vous aider. Le diététicien établit avec vous la liste des aliments et repas qui conviennent le mieux :
Vous pouvez faire appel à des services de portage de repas ou de livraison de courses à domicile. Pour vous faciliter le recours à ces services, ils sont souvent éligibles au crédit d'impôt et vous pouvez les financer grâce à votre allocation personnalisée d'autonomie (APA) .
Afin de partager des repas conviviaux, les Foyers Clubs Restaurants et certains établissements d'accueils pour personnes âgées (Résidence Service, EHPAD...) proposent aux seniors d'une commune de se retrouver pour partager ensemble des repas.
Pour connaitre les services disponibles près de chez vous, cliquez ICI.
La société Winnov, experte dans la création de solution e-santé, a développé l'application professionnelle C-DIET pour accompagner la nutrition des seniors et contribuer au maintien de leur autonomie.
Vous êtes professionnel? Retrouvez ICI toutes les informations concernant C-DIET.
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Intégrée parmi les soins de support, l’activité physique adaptée (APA) maintien/stimule le potentiel physique et psychologique du patient. Objectif : diminuer les effets indésirables liés à la maladie et aux traitements et plus globalement améliorer la qualité de vie du patient. Des médecins du Centre Léon Bérard de Lyon mènent aujourd’hui l’étude STARTER pour évaluer précisément l’impact de l’APA sur l’atténuation du degré de fatigue.
Comment atténuer les séquelles liées au cancer et à son traitement ? L’Institut national du Cancer (INCa) a lancé un appel à projets au cours de l’été 2021 pour améliorer la connaissance sur cette question. La qualité de vie du patient est en effet une donnée largement prise en compte pour établir les protocoles de soins. Au Centre Léon Bérard, 3 programmes ont été retenus dans ce cadre. Entre autres : l’étude STARTER, menée par le Dr Aude Fléchon, médecin oncologue au Centre Léon Bérard(1).
« Pendant un an, nous allons suivre des hommes pris en charge pour un cancer du testicule métastatique », décrit le Dr Fléchon. Ce programme mené à l’échelle nationale(2) va nous permettre d’observer « l’impact d’un programme supervisé d’activité physique (AP) sur la diminution de la fatigue à long terme chez ces patients ».
Au total, l’étude inclura 236 patients recrutés à l’échelle nationale à travers différents centres de lutte contre le cancer. Ce travail sera initié à compter de l’automne 2022.
Ce programme sera « mis en place au début de la chimiothérapie de première ligne », complète Olivia Pérol, responsable Prévention secondaire et tertiaire (Département Prévention Cancer Environnement(3)) au Centre Léon Bérard. « Tous recevront au minimum trois cycles de chimiothérapie, d’une durée d’une semaine pour chaque cycle. » Après tirage au sort, les participants seront répartis en deux groupes :
Certaines séances d’APA seront proposées en présentiel, d’autres en distanciel. Pendant leur phase d’hospitalisation, les patients bénéficieront de 2 à 3 séances par semaine. Chaque séance durera entre 30 minutes et 1 heure.
« Après la chimiothérapie, ils pourront poursuivre leur séances d’APA au même rythme, notamment grâce à des partenariats que nous allons établir avec des salles de sport », décrit le Dr Fléchon. « Et le suivi pourra aller jusqu’à 10 ans pour ceux qui souhaiteraient aller plus loin, et que notre équipe puisse suivre les effets de l’APA sur le plus long terme. »
Le recueil des données se fera par auto-questionnaires diffusés sur une application et via la montre connectée qui permettra aux équipes de rapporter le nombre de pas effectués chaque jour.
Pourquoi cette forme de cancer a-t-elle été choisie ? Entre autres raisons du fait du jeune âge des patients et donc de l’impact des effets indésirables des traitements dans une vie supposée active. D’autant que le cancer du testicule, « tumeur maligne la plus fréquente chez les jeunes hommes âgés de 15 à 40 ans », reste de très bon pronostic.
Dans le détail, chez ces jeunes patients, les traitements génèrent, sur les court et long termes, de nombreux symptômes que sont « la fatigue, les troubles psychologiques et plus tardivement des maladies cardiovasculaires et des seconds cancers ». Or en agissant sur le mode de vie, il est largement possible d’améliorer le confort au quotidien.
« La modification des facteurs liés au mode de vie, notamment l'activité physique permet de réduire les séquelles chez les patients atteints de cancer du testicule », confirme le Dr Fléchon. « Surtout auprès de nos patients qui présentent souvent des comorbidités comme le surpoids ou l’obésité du fait d’une certaine sédentarité et d’une alimentation déséquilibrée. En moyenne, ce sont des patients qui prennent 10 kilos pendant les traitements. »
L’étude STARTER serait donc pour certains participants un déclencheur pour pratiquer régulièrement une activité physique. Et qu’ils puissent ressentir à quel point « l’activité physique va améliorer la tolérance aux traitements et leur bien-être ».
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Parce que le cancer fait basculer la vie de la personne malade mais également celle de son entourage, découvrez le témoignage de Sofiane, 35 ans qui vit à Paris avec sa femme et son petit garçon. Il a soutenu son frère qui a été atteint d’un cancer de la prostate il y 2 ans et qui avait 32 ans au moment du diagnostic.
Après avoir annulé une sortie en famille, Sofiane décide d’aller voir son frère à son domicile qui se plaint d’une douleur aiguë au bas ventre. Il est pâle et paraît très fatigué. Il décide alors de l’accompagner aux urgences après avoir prévenu ses parents et son autre frère. Après des examens et quelques jours d’attente des résultats, le diagnostic du cancer de la prostate est posé.
La localisation intime de la maladie et la jeunesse de son frère l’ont tout de suite amené à s’inquiéter sur les séquelles possibles et l’impact sur la sexualité qui pouvait en découler.
Sofiane a fait en sorte de se rendre disponible pour son frère : «Nous nous sommes relayés avec mes parents pour être présents lors de ses rendez-vous afin de poser les questions qu’il ne voulait pas poser comme l’impact à long terme sur sa vie, sa capacité à avoir des enfants, les traitements, l’impact sur son travail, la rechute ».
Il s’est aussi préoccupé de ses parents pour les soutenir et s’assurer qu’ils aillent bien.
La relation avec son frère s’est renforcée après avoir parcouru ensemble ce chemin : « Cela a vraiment soudé nos liens qui étaient déjà très grands avant cela mais assez pudiques ».
Sofiane et son deuxième frère, plus à risque de développer un cancer de la prostate ayant eu un frère malade, ont passé des examens et ont un suivi régulier.
Il n’a pas particulièrement échangé avec d’autres aidants mais son entourage sait qu’ils pourront compter sur lui si un de leur proche vit la même chose qu’a vécu son frère.
Les médecins ne sont pas les seuls professionnels essentiels à la prise en charge de votre cancer. Zoom sur l’ensemble des compétences nécessaires pour vous soutenir sur les questions financières et psychosociales.
Le cancer peut influer sur la vie sociale et professionnelle, générer des obstacles financiers voire remettre en question certains projets de vie (reconversion professionnelle, création d’une entreprise, projet immobilier…). Différents professionnels[1] sont à vos côtés pour vous aider à traverser ces étapes, vous et votre entourage.
L’assistant(e) social(e)[2] vous informe sur vos droits[3], vous accompagne sur les volets administratifs et financiers, coordonne[4] les interlocuteurs au cours de votre suivi et dans l’après-cancer. Vous pouvez entrer en contact avec une assistante sociale de l’hôpital, via la mutuelle qui propose dans leurs garanties une assistance assurée par ces professionnels. Au besoin, il/elle vous oriente vers les dispositifs adaptés[5] pour constituer vos dossiers. Ce(tt)e professionnel(le) vous aide en particulier à y voir plus clair sur votre régime de protection sociale[6] dont va dépendre la prise en charge de vos soins et le versement de vos indemnités journalières. Il/elle vous accompagne pour compenser les pertes de revenus inhérentes à la maladie[7].
L’assistant(e) sociale(e) vous dirige vers les dispositifs d’adaptation du logement, vous aide à mettre à jour le dossier de la mutuelle, à gérer les arrêts maladie[8], les enfants[9], à trouver des personnes ressources pour plus de soutien. Le tout en faisant les choses dans la bonne temporalité pour le patient. Les bureaux des assistants sociaux constituent aussi des espaces de parole au sein desquels il est possible de mettre en place un accompagnement psychosocial.
Pour bénéficier de cet accompagnement, vous devez en faire la demande auprès de votre établissement de soins, de centres administratifs ou de votre entreprise[10].
Le médecin du travail[11] assure votre suivi personnalisé, notamment les visites[12] de pré-reprise[13] après un arrêt de travail. Il livre ses préconisations pour le maintien ou l’amélioration de vos conditions de travail[14]. Vous pouvez anticiper ce rendez-vous vous même si votre date de retour au travail n’est pas fixée. Vous, le médecin traitant ou le médecin conseil[15] pouvez en faire la demande. Pour donner son avis, le médecin du travail travaille souvent avec les spécialistes du service de santé[16], l’assistant(e) social(e) de l’Assurance maladie, l’organisme de placement spécialisé, l’équipe de Comète France[17]. Enfin, le médecin du travail assure la visite de reprise à effectuer dans les 8 jours suivant le retour à l’emploi.
Le médecin du travail peut travailler en interne au sein de votre entreprise ou en externe.
Le médecin traitant articule votre parcours de soin entre la médecine de ville et l’hôpital. Il est aussi chargé de remplir votre formulaire d’affection de longue durée (ALD)[18].
Le psychologue vous soutient dans votre quotidien (vie familiale, amicale, amoureuse, professionnelle) pendant et après les traitements.
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Le quotidien avec la pathologie de votre enfant peut être difficile à traduire auprès de ses proches. Pourtant, il est important de les sensibiliser afin de pouvoir être soutenu à la hauteur de vos besoins. Comment trouver les mots pour aborder ce sujet ? Nous vous aidons à parler de votre situation.
La plupart des personnes n’ont pas ou peu de connaissances médicales et, de votre côté, vous avez certainement acquis une grande expertise de la pathologie de votre enfant au cours de son parcours médical. Ce décalage est important et le jargon peut freiner la diffusion de votre message auprès de vos proches. Pour expliquer simplement et de façon efficace la maladie de votre enfant, vous pouvez vous tourner vers l’équipe soignante qui a certainement l’habitude d’adapter les informations à différents publics. Ils pourront vous aider dans le choix des mots.
Lorsque l’on cite les symptômes d'une pathologie, il peut être complexe d’en imaginer les impacts sur les activités de la vie quotidienne. En illustrant vos propos par des situations que vous avez vécues, vous pouvez mieux représenter la réalité du quotidien.
Vous n’êtes pas obligé de tout dire sur votre quotidien et de préserver votre intimité familiale. À vous de placer le curseur. Cependant, il est tout de même important de ne pas minimiser les impacts de la maladie sur votre qualité de vie et celle de votre enfant. À trop vouloir protéger votre entourage, ils pourraient passer à côté de votre réalité quotidienne ce qui peut être particulièrement frustrant pour vous.
Vous pouvez déterminer un temps privilégié et dans des conditions optimales pour mettre ce sujet, pas toujours facile à aborder, sur le tapis.
Cela peut se passer autour d’un thé, en intimité et avec un peu de temps disponible pour laisser à votre interlocuteur le temps d’assimiler les informations et de pouvoir vous poser quelques questions. L’important est de ne pas bombarder vos proches avec des informations incomplètes qui pourraient ne pas bien être comprises ou être une source d’anxiété.
La technologie permet de rester connecté les uns aux autres à tout moment, profitons-en !
Vous pouvez créer une conversation pour tenir votre entourage informé des différentes étapes du parcours de soins. Un agenda connecté peut être utile aux personnes pouvant vous prêter main forte pour l’organisation du quotidien : transport, courses, etc.
Malgré vos efforts pour traduire au mieux votre quotidien avec la pathologie, il faut vous préparer à ce que votre entourage ne saisisse pas toujours l’ampleur de l’impact de la maladie sur votre routine. Lorsqu’on ne vit pas une situation de l’intérieur, il est souvent difficile de se projeter dedans.
Comme nous le disions plus haut, votre quotidien peut être abstrait pour votre entourage. C’est pourquoi, il ne peut pas toujours anticiper ou deviner les difficultés que vous affronter et donc vous proposer les services ou le soutien adaptés. Dans ces cas-là, et même si cela n’est pas toujours facile, il est important de formuler clairement vos attentes.
Si malgré vos efforts pour obtenir de l'aide, votre entourage n’est pas réactif, il est temps de vous tourner vers des personnes qui pourront être là pour vous.
Vous pouvez trouver du soutien auprès de groupes de paroles et d’associations de parents d’enfants atteints d'une pathologie. Aussi, il existe un ensemble de dispositifs d’aide pour vous soutenir en tant que parent d’un enfant malade et alléger votre charge mentale. Le congé de présence parentale ou l’allocation journalière de présence parentale, sont deux aides dont vous pouvez bénéficier en vous adressant directement à votre caisse d’assurance maladie.
Dans chaque commune, le CCAS met en œuvre l’action sociale. Dans une commune de moins de 1500 habitants, il est rattaché directement à la Mairie. A faire auprès du CCAS :
Trouvez une solution près de chez vous ? Tapez votre ville dans le moteur de recherche en haut de la page
Dans chaque département, les CLIC sont à l’écoute des personnes âgées et de leurs proches. En un lieu unique, ils rassemblent un maximum d’informations et de contacts utiles. Vous pouvez vous rendre au CLIC pour :
Le Conseil départemental coordonne l’action sociale sur son territoire. Il décide de l’attribution d’aides financières. Chaque département ayant sa propre organisation, adressez-vous d’abord au CCAS ou au CLIC pour obtenir le bon contact. A demander auprès du Conseil départemental :
En fonction de votre profession, vous dépendez d’une caisse de retraite qui met en œuvre des actions de soutien complémentaires :
Connaître mon organisme de retraite
Que vous soyez en résidence service, en résidence autonomie, en accueil familial ou en établissement médicalisé (EHPAD), vous devez payer l’équivalent d’un loyer. Il vous donne accès à une chambre privée ou un appartement. Des prestations dîtes d’hôtellerie et d’assistance peuvent également s’y ajouter : l’entretien des lieux et du linge de lit, la restauration, des activités... Elles doivent être détaillées dans le contrat signé lors de votre arrivée. Ces dépenses sont prises en charge par le résident et si nécessaire, par ses proches, qui peuvent bénéficier d’aides au logement.
Certains hébergements proposent des services complémentaires pour améliorer le confort de vie des résidents. Vous devez alors vous acquitter d’une contribution supplémentaire. Cela peut être sous forme de forfait ou à la demande. Veillez donc à bien distinguer ce qui est inclus dans le tarif de base et ce qui est en option. Prenons l’exemple de la restauration. Elle est comprise dans le tarif d’un EHPAD mais elle est en option dans une Résidence Services Senior.
Lorsque votre autonomie est altérée, il est possible de bénéficier de services adaptés à votre dépendance. C’est le cas dans les EHPAD et les accueils familiaux. On parle alors de tarif dépendance. Il est calculé en fonction du niveau de dépendance du résident, mesuré par la grille AGGIR. Plus la dépendance est importante (GIR 1-2 par exemple), plus le tarif journalier est élevé. En-deçà d’un certain montant de ressource, le tarif le plus bas (GIR 5-6) s’applique à tous. Ce tarif est pris en charge par le résident, qui peut bénéficier de l’Allocation Personnalisée d’Autonomie (APA).
Lorsqu’une prise en charge médicale quotidienne est assurée par une équipe de soignants, elle est prise en charge par l’Assurance maladie. Des coûts supplémentaires peuvent survenir pour certains soins spécialisés. L’Assurance Maladie n’en couvre qu’une partie. Vous ou votre mutuelle devrez alors prendre en charge le reste, aussi appelé ticket modérateur.
Elles varient en fonction du type d’établissement. Une fois ces aides perçues, vous pourrez estimer votre reste à charge, ce qu’il vous reste à payer.
Si vous êtes imposable, vous pouvez bénéficier d'une réduction d'impôts sur les dépenses d’hébergement et de dépendance, déduction faite des aides perçues.
S’il n’y a pas de bon moment pour affronter un AVC, cet accident peut toucher des personnes jeunes en âge de travailler. La question du retour dans la vie professionnelle se pose rapidement lors du parcours de réadaptation. Alors comment envisager une reprise en toute sérénité malgré les séquelles physiques et/ou cognitives ?
Voici une feuille de route pour préparer votre retour à l’emploi !
La sévérité de l’AVC va déterminer le pronostic de la récupération cognitive (fonctions intellectuelles) et physique. Un bilan des séquelles notamment neurologiques, physiques et cognitives réalisé en amont de la reprise de votre activité professionnelle permettra de l’envisager et de la préparer (1).
Votre retour au travail va en effet être conditionné par le type et l’importance de vos séquelles, le pronostic de récupération mais aussi parle type de poste que vous occupiez.
Une importante fatigabilité peut aussi freiner la reprise du travail et rendre plus difficile la réalisation de tâches. C'est pourquoi il existe différentes modalités pour reprendre sa vie professionnelle. En fonction de votre récupération vous pouvez convenir avec l’équipe soignante de la reprise la mieux adaptée à vos envies, vos capacités et vos obligations.
La reprise du travail ne doit pas s’effectuer à tout prix !
Elle doit permettre la poursuite des soins de rééducation et de réadaptation. Votre objectif est de retrouver un équilibre entre vos vies privée et professionnelle en adaptant votre rythme pour limiter les risques de récidive tout en continuant vos suivis médicaux[1].
Le médecin qui vous prend en charge peut vous prescrire un arrêt maladie au cours duquel vous pouvez bénéficier d’une indemnisation par l’assurance maladie d'environ 50% de votre salaire (3). Ces indemnités journalières vous assurent un revenu pendant maximum 3 ans (2).
La visite de pré-reprise permet la préparation du retour au travail en réunissant les conditions optimales pour une reprise réussie. Cette visite permet aussi de vous accompagner, si besoin, dans la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé (RQTH) qui permet l’obtention de certaines aides financières et l’accès à des postes réservés aux travailleurs handicapés (4).
L’employeur doit obligatoirement donner son consentement au préalable.
Aménagement de poste : le médecin du travail peut évaluer la nécessité d’aménager votre poste pour accéder à des conditions de travail compatibles avec votre état de santé (2).
Par exemple, des jours de télétravail peuvent être accordés ainsi que l’attribution d’aides pour l’adaptation matérielle du poste. Ces aménagements doivent être discutés avec le médecin du travail et l’employeur.
Il existe alors différentes possibilités :
A savoir : rien ne vous oblige à parler de votre AVC à votre employeur même si vous êtes bénéficiaire de la RQTH.! Cependant, vous pouvez être amené(e) à l’informer pour obtenir un aménagement de poste ou un reclassement professionnel.
L'AFSEP, fondée il y a près de 60 ans, rassemble les personnes atteintes de sclérose en plaques ainsi que leurs proches, amis et sympathisants. L'association joue un rôle crucial en créant des liens entre les patients et en les informant sur leurs droits. Elle informe, aide, représente et défend les parties prenantes auprès des médias et des pouvoirs publics.
Services Proposés par l'AFSEP :
Pour plus d'informations, visitez le site de l'AFSEP.
Fondée en 2018, SEP’Avenir est une association de patients dédiée à soutenir les patients atteints de sclérose en plaques et leurs proches. L'objectif principal de l'association est de lutter contre l'isolement et de pallier au manque d'information.
Initiatives de SEP’Avenir :
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Depuis sa création en 2007, l’enjeu majeur de l’Association Notre Sclérose est de mettre les patients et leurs proches au cœur du parcours de santé.
Elle propose des témoignages, du contenu réalisé avec des professionnels de santé, pour mieux informer les patients et leurs proches, des services innovants et
Créée en 2007, Notre Sclérose met les patients et leurs proches au cœur du parcours de santé. L'association offre des témoignages, des contenus élaborés avec des professionnels de santé, ainsi que des services innovants comme une application smartphone et une communauté d'entraide.
Offres de Notre Sclérose :
Pour en savoir plus, consultez le site de Notre Sclérose.
Développée par l'association Notre Sclérose en collaboration avec plusieurs CHU en France, cette application gratuite fournit des informations et des conseils à travers une histoire interactive illustrée. Elle aborde de nombreuses thématiques essentielles pour les patients.
Téléchargez l'application :
Cleo est une application personnalisée conçue pour améliorer le quotidien des personnes atteintes de sclérose en plaques. Elle offre du contenu personnalisé, un journal de bord pour suivre l'évolution des données de santé, et des programmes élaborés par des professionnels de santé.
Fonctionnalités de Cleo :
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Grâce aux expertises de ces acteurs majeurs de la santé, nous pouvons
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