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Maladies
Le cancer du sein : où trouver de l’aide ?
Liste des associations et applications numériques qui pourront vous venir en aide

Les associations :

  • RoseUp : « Oser la vie » face au cancer.

Créé en 2011 par deux amies touchées par le cancer du sein et confrontées à beaucoup de questionnements sur les traitements, les effets secondaires qu’ils peuvent avoir, comment aborder la maladie avec la famille, la possibilité de reprendre une activité physique ou non et comment avoir une vie sexuelle normale. L’association propose le magazine “rose” à destination des femmes atteintes de cancer du sein afin de leur apporter des informations de qualité.

Elle s’engage également à défendre les droits des patientes et les accompagner durant et après les traitements médicaux et d’assurer aux patientes la possibilité de poursuivre une vie normale.  

Pour consulter le site : https://www.rose-up.fr/

  • Jeune et Rose : Le collectif des jeunes femmes touchées par un cancer du sein

L’association Jeune et Rose a pour objectif d’accompagner les jeunes femmes touchées par un cancer du sein entre 20 et 45 ans. L’association a pour mission de fédérer les jeunes femmes et sensibiliser les professionnels de santé. Elles ont mis en place le projet Télététon qui permet de sensibiliser de façon coloré et décalé les jeunes et les publics vulnérables au cancer du sein.

Pour consulter le site : http://www.jeuneetrose.fr/

  • Étincelle : pour se retrouver et rebondir.

L’association assure un accompagnement personnalisé aux “étincelles”, en proposant plusieurs ateliers bien-être de yoga, de réflexologie, d’hypnose, des ateliers de tatouage médical et d’art thérapie, mais également un accompagnement psychologique et sexo-oncologique. Elle assure en plus, une aide au retour de l’emploi et des formations au numérique afin de faciliter la réinsertion sociale et professionnelle aux personnes atteintes de cancer du sein.  

Pour consulter le site : http://www.etincelle.asso.fr/

  • Vivre comme avant : Elles l'ont vécu, elles peuvent vous aider.

Vivre comme avant, est une association gérée par des femmes bénévoles, ayant vécu un cancer du sein et qui s’engagent à accompagner et apporter un soutien émotionnel aux femmes atteintes du même cancer. Le but étant d’encourager ces femmes à passer le cap de l’hospitalisation, à les soutenir durant les traitements médicaux et surtout à leur donner de l’espoir de retrouver une vie quotidienne satisfaisante.

Pour consulter le site : https://www.vivrecommeavant.fr/

  • Skin : l'art pour panser ses blessures.

Parce que l’après cancer compte ! Skin est une association qui aide les personnes en rémission du cancer du sein à se sortir de l’après-cancer, en assurant un cadre et un espace bienveillant pour se reconstruire et retrouver sa sérénité. Leur action est principalement centrée sur la sensibilisation et l’accompagnement psychologique, ils proposent des ateliers créatifs, des sorties culturelles, des expositions, des spectacles et des conférences sur des thématiques autour du cancer du sein.

Pour consulter le site : https://associationskin.org/

  • Europa Donna France : une information solide et une approche militante.

L'association Europa Donna France a pour objectif de soutenir, sensibiliser, informer et faciliter l’accès aux soins pour les personnes atteintes de cancer du sein. L’association s’engage également à améliorer la qualité de vie des patients, notamment en valorisant l’activité physique (organisation de courses, des séances d’aquagym et des balades le samedi matin), et selon les régions, elle organise des ateliers type sophrologie, socio-esthétique, des escapades culturelles et des marches en ville.  

Pour consulter le site : https://www.europadonna.fr/

  • Collectif Triplettes Roses : Tous ensemble contre le cancer du sein triple négatif

Le collectif Triplettes Roses souhaite faire connaître le cancer triple négatif et sensibiliser sur les particularités de ce type de cancer, soutenir la recherche et permettre l’accès aux traitements novateurs. Le collectif s'appuie sur un réseau régional d’ambassadrice permettant ainsi la collaboration, le soutien et la confiance.

Pour consulter le site : https://www.collectiftriplettesroses.com/

Les applications numériques :

  • Mon réseau Cancer du sein : Le réseau social pour les personnes touchées par un cancer du sein et leurs proches

L’application Mon réseau cancer du sein favorise le partage et le soutien entre malades et aidants quel que soit le moment ou le lieu de vie. L’application permet de trouver des amis et publier des statuts, des photos et des vidéos, trouver et échanger des adresses utiles ainsi que s’informer et enrichir ses connaissances.

Pour consulter le site : https://www.monreseau-cancerdusein.com/

  • Résilience

Créée en collaboration avec l’institut Gustave Roussy de Paris, l’application Résilience propose des conseils, des articles pour mieux comprendre et soulager ses symptômes et les effets secondaires des traitements. Elle s’adresse à toutes les personnes concernées par le cancer du sein.

Pour télécharger l’application : https://www.resilience.care/

  • Keep a Breast

Keep breast (qui signifie “Se tenir au courant”) est une application gratuite qui accompagne les femmes à adopter les gestes de prévention du cancer du sein. Comment faire l’autopalpation, notification de rappel, témoignage… plusieurs fonctionnalités pour que l’auto examen devienne un rituel et permette de détecter tôt le moindre signe anormal.

Pour télécharger l’application :  https://www.keepabreasteurope.com/keepabreast-app

  • Mycharlotte

Mycharlotte propose un parcours personnalisé en fonction des symptômes et des envies avec des ateliers en ligne comme du yoga, du pilate, de la médiation, de la sophrologie, de la sexologie… Cette application permet un suivi de ses ressentis et permet d’accéder à de nombreuses informations par des vidéos, témoignages, tutoriels…

Pour télécharger l’application : https://mycharlotte.fr/notre-histoire/

  • Cancer mes droits

L’application Cancer mes droits permet aux personnes malades d’un cancer et leurs proches de connaitre l’ensemble de leurs droits : aides et soutien pendant et après le cancer, les droits en fin de vie et les droits applicables tout au long de la prise en charge en cancérologie.

Pour télécharger l’application : https://www.cancer-mes-droits.fr/

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Maladies
Seniors
L’autonomie : ça s’entretient !
Pratiquer une activité physique quotidienne et adopter une alimentation équilibrée sont essentiels pour préserver son autonomie et sa santé mentale, tout en reconnaissant ses limites.

Pratiquez une activité physique au quotidien

Bouger reste le meilleur conseil pour préserver son autonomie. Car être trop sédentaire augmente les risques de maladie, notamment les maladies cardiovasculaires. Il est recommandé de s’exercer au moins 30 minutes par jour en fonction de vos capacités physiques.

Vous n’avez pas la force ou l’envie de faire du sport ? Voici quelques astuces :
  • Choisissez un parcours de marche différent chaque jour
  • Transformez les gestes de tous les jours en exercice : monter les escaliers, se baisser en pliant les genoux, accélérer sa marche…
  • Adoptez un chien pour sortir de chez vous
  • Gardez de bonnes chaussures de marche sous la main. Laissez une paire dans le coffre de votre voiture
  • Faites des mouvements en position assise ou couchée si vous vous sentez trop fatigué

Faites le point sur vos besoins Testez notre questionnaire d'évaluation

Adoptez une alimentation équilibrée

Manger des repas équilibrés est essentiel pour la santé. L’important est d’abord d’apporter de la diversité pour un meilleur apport en vitamines. Ensuite, limitez la consommation d’aliments sucrés et gras. Se peser régulièrement permet de surveiller si vous n’accumulez pas les excès ou si au contraire, vous perdez trop de kilos. Dans ce cas, n’hésitez pas à prendre conseil auprès de votre médecin.

Des habitudes simples pour bien manger au quotidien :
  • Mangez les plats faits maison plutôt que les plats industriels tout préparés
  • Evitez les régimes amincissants qui entraînent une baisse de masse musculaire et fragilisent le corps.
  • En cas d’excès, prévoyez une marche de 45 minutes le lendemain
  • Privilégiez le vert : poireaux, épinards, choux, brocolis, courgettes… ont un très faible apport en sucre
  • Limitez la consommation de féculent, par exemple en évitant d’en manger à chaque repas

Entretenez aussi la santé de votre cerveau

Une bonne santé mentale est aussi importante que la santé physique. Le cerveau vieillit : on apprend moins vite, on se souvient moins bien. Comment préserver votre capital ? En vous exerçant avec des stimulations variées : sudokus, mots croisés, sorties entre amis, cinéma… L’important est de recevoir de l’information mais aussi de la partager. C’est la reformulation qui muscle le cerveau.

Sachez aussi vous fixer des limites !

Préserver votre autonomie, c’est aussi reconnaître vos limites. Les accidents surviennent souvent par imprudence, si vous surestimez vos capacités. Vous faire aider, c’est aussi vous préserver. On est ainsi plus disponible pour réaliser d’autres activités. C’est également un moyen d’éviter la suractivité et le stress. Pensez aux services à la personne qui libèrent de certaines tâches quotidiennes devenues trop pénibles.

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Maladies
Le cancer de la prostate, ça arrive comment ?
Tout savoir sur le cancer de la prostate qui est la 3ème cause de mortalité par cancer chez l'homme en France

De quoi parle-t-on ? 

Le cancer de la prostate est une tumeur maligne développée à partir de cellules de la prostate, glande de l'appareil génital masculin. Elle est située sous la vessie, en avant du rectum et sécrète une partie du liquide qui, avec les spermatozoïdes produits par les testicules, compose le sperme.

Il s’agit du cancer le plus fréquent chez l'homme :

  • 26 % de l’ensemble des cancers masculins
  • 66 % des personnes touchées sont âgées de 65 ans et plus
  • C’est un cancer dit de bon, voire de très bon pronostic, avec un taux de survie à 5 ans de plus de 90 % à condition d’être pris en soin précocement en cas de forme agressive

 

Les causes et les symptômes de la maladie

L’histoire de la maladie est encore assez méconnue à ce jour. Néanmoins, quelques facteurs ont été démontrés comme augmentant les risques de développer ce cancer. Il s’agit :

  • De l’âge (après 55 ans) qui constitue le facteur de risque principal de la maladie
  • De facteurs génétiques
  • D’antécédents de cancer similaire dans la famille
  • De facteurs ethniques et/ou environnementaux. L’incidence du cancer de la prostate est plus élevée en Europe et aux États-Unis qu’en Asie par exemple.

Le cancer de la prostate n’occasionne pas de symptômes particuliers, notamment aux premiers stades de la maladie. Lorsqu’il évolue, il peut engendrer des troubles urinaires comme des besoins fréquents et/ou urgents d’uriner, des difficultés à uriner, la sensation de ne pas avoir complètement vidé sa vessie après avoir uriné, des brûlures ou une douleur en urinant.

A noter : ces symptômes peuvent être causés par d’autres maladies non cancéreuses de la prostate comme l’hypertrophie bénigne de la prostate (augmentation du volume de la prostate) ou une prostatite (inflammation de la prostate).

La maladie peut également engendrer des troubles sexuels. Si la tumeur continue de s’étendre, des douleurs au niveau des os du dos, du bassin ou des jambes peuvent survenir, accompagnées d’une fatigue et d’une perte de poids. 

 

Dépistage et pose du diagnostic

Les symptômes de la maladie n’étant pas spécifiques, des examens plus poussés sont nécessaires pour poser le diagnostic du cancer de la prostate. Celui-ci se déroule en plusieurs étapes en cascade, dépendantes les unes des autres :

1. Un entretien avec le médecin

Ce dernier évalue l’état de santé général de la personne, ses antécédents personnels et familiaux (en particulier de cancer de la prostate), l'existence de symptômes pouvant évoquer une anomalie de la prostate (troubles urinaires, sexuels, douleurs osseuses).

Si la personne ne présente pas de symptômes évocateurs, même en présence de facteurs de risque, la poursuite des investigations de dépistage n’est pas recommandée.

2. Des examens cliniques et biologiques

Les deux critères – présence de symptômes et d’au moins un facteur de risque – sont réunis, deux examens complémentaires sont alors prescrits :

  • Le toucher rectal pour vérifier l’aspect de la prostate (présence d’irrégularités),
  • Puis un dosage sanguin des PSA, (Antigène Prostatique Spécifique), substance produite par la prostate.

3. Un prélèvement organique

Le toucher rectal constitue l’examen principal. Si ce dernier s’avère anormal, une biopsie de la prostate est alors réalisée pour valider définitivement le diagnostic de cancer, quel que soit le résultat du dosage des PSA. En cas de toucher rectal normal, le taux de PSA doit être suffisamment élevé pour systématiser la réalisation de la biopsie. La biopsie consiste a prélevé un morceau de la prostate pour en analyser les cellules.

4. Le diagnostic final

C’est cette analyse microscopique des cellules prélevées lors de la biopsie qui permet de poser définitivement le diagnostic de cancer. Néanmoins, il s’agit d’un examen lourd c’est pourquoi il n’arrive qu’en troisième intention de la stratégie de dépistage.

 

Les mesures de prévention du cancer de la prostate

Le cancer de la prostate étant plus fréquent avec l’avancée en âge, un suivi médical régulier permet au médecin de se tenir informer de l’apparition éventuelle de symptômes et de mettre en place de façon précoce les examens complémentaires de dépistage si nécessaire.

Tout comme il n’y a pas de symptômes spécifiques de cette maladie, on ne connait pas non plus à ce jour de facteurs protecteurs ayant fait leurs preuves pour empêcher l’apparition de ce cancer. Néanmoins, une alimentation équilibrée (sans excès de graisses saturées et animales, riche en fruits et légumes) couplée à une activité physique régulière permet, comme dans beaucoup d’autres cancers, de favoriser une bonne santé le plus longtemps possible.

Il est par ailleurs possible de vivre tout à fait convenablement avec ce cancer et le traitement dit curatif, qui permet de supprimer le cancer, n’est pas toujours recommandé.

Poursuivre avec : La prise en soins du cancer de la prostate

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Maladies
La vie scolaire pour mon enfant avec de l’asthme
Contrairement aux idées reçues, l’activité sportive a de nombreux effets salvateurs pour les personnes asthmatiques que ce soit au niveau de leur santé mentale ou de leur santé physique.

Contrairement aux idées reçues, l’activité sportive a de nombreux effets salvateurs pour les personnes asthmatiques que ce soit au niveau de leur santé mentale ou de leur santé physique.

Le sport permet aux enfants d’avoir une meilleure confiance en eux et de partager des moments avec leurs amis afin de ne pas s’isoler.

Il n’existe pas de restriction pour les enfants asthmatiques. Ils sont libres de pratiquer n’importe quel sport : football, basketball, gymnastique, danse, natation, judo, ping-pong, etc. L’équitation est parfois déconseillée en cas d’allergie complémentaire au cheval ou au foin.

A noter que l’enfant doit toujours avoir son traitement d’urgence avec lui.

Bande dessinée sur la vie scolaire d’un enfant avec de l’asthme
Bande dessinée sur la vie scolaire d’un enfant avec de l’asthme
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Maladies
L'auto-examen des seins
L'auto-palpation en une image

L'auto-palpation : les étapes à suivre

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Maladies
La scolarité avec un diabète de type 1
Les recommandations à connaître pour le corps enseignant accueillant un enfant diabétique de type 1 dans le milieu scolaire, via une bande dessinée

Le diabète de type 1 est aujourd’hui bien pris en charge grâce à un traitement à base d’insuline. Cependant, les variations de glycémie qu’il engendre nécessitent de mettre en place certaines mesures dans le quotidien des personnes atteintes.

Pour les enfants et les adolescents concernés, il est alors essentiel d’avoir un environnement scolaire bienveillant et des interlocuteurs informés pour gérer leur pathologie dans les meilleures conditions.

Afin d’aider au mieux les enfants atteints d’un diabète de type 1 à s’intégrer au sein de l’établissement, il est important d’informer le personnel de l’école, les enseignants ainsi que les camarades de classe en fonction de l’envie des parents et de l’enfant.

Nous vous proposons une bande dessinée afin d’illustrer les principales recommandations à savoir :

  • prise de glycémie régulièrement
  • injection pendant le temps scolaire
  • prise d’un goûter hors des heures de récréation
  • resucrage en cas d’hypoglycémie
  • participation aux activités physiques et sorties scolaires comme tout autre enfant

Bande dessinée sur la scolarité avec un diabète de type 1
Bande dessinée sur les recommandations à connaître pour le corps enseignant accueillant un enfant diabétique de type 1 dans le milieu scolaire

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Maladies
La prise en soins du cancer de la prostate
Traitement curatif ou surveillance ? En fonction du stade de la maladie plusieurs stratégies de prise en charge sont proposés.

Quand faut-il traiter ?

Le déroulement de la prise en soins du cancer de la prostate dépend du stade évolutif de la maladie. Si le cancer a été dépisté alors que la personne ne souffre pas de symptôme, que le cancer est localisé et à faible risque évolutif, une surveillance régulière et répétée est privilégiée.

Elle consiste en un dosage sanguin du taux de PSA (Antigène Prostatique Spécifique), d’un toucher rectal et de biopsies de contrôle pour juger de l’évolution du cancer.

Si, au cours de cette surveillance, le cancer de la prostate s'aggrave et entraine des répercussions sur la vie quotidienne et/ou sur l’espérance de vie de la personne, un traitement est mis en route en concertation avec le patient.

 

Les méthodes de traitement

Le programme de cure choisi peut faire appel à plusieurs techniques de traitement dont les plus courantes sont :

  • Une prostatectomie : retrait chirurgical de la prostate
  • Une radiothérapie : destruction des cellules cancéreuses par rayon
  • Une hormonothérapie : blocage des hormones responsable du développement du cancer
  • Une chimiothérapie : destruction des cellules cancéreuses par des médicaments administrés le plus souvent par injection intraveineuse

Conjointement à ces traitements, des soins de support peuvent être mis en place dans le but d’améliorer la qualité de vie des patients et de leur entourage sur les plans physique, psychologique et social. Ils aident à mieux vivre avec sa maladie et à gérer les effets indésirables potentiels des traitements.

 

Les soins dits de support 

Les soins de support comprennent des soins de types médicaux, des interventions non médicamenteuses et du bien-être. Ils peuvent être proposés, en physique et via le digital, dès le début de la prise en charge à l’annonce, pendant et après les traitements (post-cancer).

En fonction des besoins de la personne, une prise en soins multidisciplinaire pourra être proposée avec par exemple un kinésithérapeute pour de l’activité physique adaptée, un diététicien pour assurer un suivi nutritionnel, un psychologue, un algologue (spécialiste de la douleur), ou encore un spécialiste de la sexualité.

Si des inquiétudes se présentent sur la situation familiale, financière ou professionnelle, une assistante sociale peut également répondre aux questionnements et accompagner dans les démarches.

 

Le recours à un soutien psychologique

A toutes les étapes de la prise en soins, du diagnostic à la fin du traitement, les émotions s'enchaînent comme dans les montagnes russes. Les symptômes liés aux troubles urinaires et sexuels peuvent engendrer une perte de confiance et d'estime de soi. Un soutien psychologique peut être bénéfique pour s’informer sur les conséquences émotionnelles du cancer et aider à gérer ses émotions.

 

Poursuivre avec : Soutien et cancer de la prostate, à qui s’adresser ?

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Aidants
Maladies
Je suis aidant : quelle est ma place au sein du suivi ?
L’un de vos proches vient d’apprendre son cancer et votre rôle souvent naturel d’aidant vous pose question. Sur quels plans votre soutien va-t-il devenir essentiel au quotidien ?

L’un de vos proches vient d’apprendre son cancer et votre rôle souvent naturel d’aidant vous pose question. Sur quels plans votre soutien va-t-il devenir essentiel au quotidien ?

Selon l’article R245-7 du Code de l’action sociale et des familles « est considéré comme un aidant familial, le conjoint, le concubin, la personne avec laquelle le bénéficiaire a conclu un pacte civil de solidarité, l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré du bénéficiaire, ou l’ascendant, le descendant ou le collatéral jusqu’au quatrième degré de l’autre membre du couple qui apporte l’aide humaine et qui n’est pas salarié pour cette aide ».

20 millions d’aidants de cancer en 5 ans

Au total, 8 à 11 millions de Français sont aidants au quotidien, auprès d’un proche atteint d’une maladie grave, invalidante, chronique et/ou liée à l’âge. Devant la maladie de Parkinson, la maladie d’Alzheimer et la sclérose en plaques, le cancer reste la pathologie sollicitant le plus les proches. Ainsi, au cours de ces 5 dernières années, près de 20 millions de Français auraient été aidants de patients atteints d’un cancer. Le vieillissement, souvent associé au cancer, entre aussi en ligne de compte dans de nombreuses situations d’aidance.

Toilettes, achats, déplacements

Au quotidien, 61% des aidants apportent un soutien moral à leur proche, 58% prêtent main forte pour les activités domestiques (courses, repas, ménage, entretien du linge, toilettes, habillage) et 48% assurent une surveillance via le téléphone ou des déplacements (rendez-vous médicaux, achats des médicaments). Autre point, 47% des aidants accompagnent leur proche dans ses déplacements et 44% sont présents pour la gestion des comptes bancaires et des tâches administratives (constitution du dossier médical, demande d’obtention des aides…).

La surveillance de l’observance thérapeutique est aussi un temps à part pour l’aidant dans le quotidien. Idem concernant le soutien psychologique, mais aussi la vigilance et la réaction à adopter en cas de signes évoquant une dégradation de l’état de santé du proche malade.

54% des aidants n’ont pas conscience de leur rôle

Au total, 54% des aidants n’ont globalement pas conscience de leur rôle[1].

Pour autant, 19% des aidants vivent dans le même domicile que leur proche malade. Au total, quasiment un quart des aidants (24%) consacre un minimum de 20 heures hebdomadaires à leur rôle. Et l’impact de l’aidance au quotidien se fait sentir : les personnes concernées rapportent un manque de temps pour leur vie personnelle, une fatigue physique et des obstacles rencontrés face à la complexité des démarches administratives.

Pour vous faire épauler en tant qu’aidant, vous pouvez vous tourner vers l’Association des Aidants qui délivrent des informations sur les aides et ressources pour vous et votre proche. L’association propose également des ateliers santé, des cafés aidants et des formations en présentiel ou en distanciel.

Ressources

Vous souhaitez en savoir plus sur :

Annuaires

Vous souhaitez entrer en contact avec les structures et professionnels proposant des soins de support  ? C’est par ici :

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Seniors
La protection des personnes dépendantes : les dispositifs juridiques
Des régimes juridiques protègent les personnes dont les capacités de jugement sont altérées, en raison d’une maladie (ex : Alzheimer…), d’un traumatisme, d’un handicap, d’une paralysie… L’objectif est d’éviter que des tiers abusent de leur faiblesse.

La protection juridique, à qui s’adresse-t-elle ?

Des régimes juridiques protègent les personnes dont les capacités de jugement sont altérées, en raison d’une maladie (ex : Alzheimer…), d’un traumatisme, d’un handicap, d’une paralysie… L’objectif est d’éviter que des tiers abusent de leur faiblesse, par exemple lors de transactions commerciales, dans le but de s’approprier leur capital…

Qui peut demander une protection juridique ?

Seules certaines personnes peuvent initier une mise sous protection juridique. Il peut s’agir de la personne elle-même ou de son entourage : son conjoint, ses parents ou une personne entretenant des liens étroits et stables avec elle. Le procureur de la République déclenche également la procédure, notamment après signalement d’un médecin, d’une assistance sociale…

Comment en faire la demande ?

Une demande doit être adressée au Greffe du Tribunal d’Instance. Elle doit être accompagnée d’un certificat médical, précisant le degré d’altération des facultés de la personne. Ce certificat n’est pas établi par le médecin traitant mais par un médecin inscrit sur une liste définie par le Procureur de la République.

Comment choisir le régime de protection juridique ?

C’est le rôle du juge des tutelles, qui choisit entre 4 régimes juridiques celui qui est le plus adapté à la situation :

  • Le conseiller majeur : la personne âgée est autonome mais a besoin d’assistance pour la gestion de ses biens. Cela permet d’annuler certains actes que la personne aurait commis sans faire appel à son conseiller.
  • La sauvegarde de justice : cette mesure est rapidement mise en place et de courte durée. Elle permet de représenter une personne dont les facultés sont altérées provisoirement. Elle ne concerne que certains actes déterminés par le juge.
  • La curatelle : avec une curatelle simple, la personne protégée garde son autonomie pour la gestion courante de ses dépenses. En revanche, des actes engageant son patrimoine (vente immobilière, donation…) nécessite l’accord du curateur. La curatelle renforcée donne au curateur la possibilité de régler les dépenses et d’effectuer les actes de la vie civile à la place de la personne protégée. Leur double accord est nécessaire pour les actes importants.
  • La tutelle : c’est la mesure de protection la plus forte pour une personne en perte d’autonomie. Celle-ci est considérée comme mineure et est représentée dans tous les actes de la vie civile. Tout acte qu’elle prendrait seule est considéré comme nul en droit. Le tuteur est un membre de l’entourage familial ou un tuteur professionnel. Un conseil de famille l’assiste en cas de patrimoine important.

Le rôle du conseiller au majeur : quand une fille protège son père d’abus commerciaux
Antoine, le père de Marie, a 83 ans et vit seul chez lui.
Suite à un démarchage téléphonique, il a commandé de l’électroménager dont il n’a vraiment pas besoin. Il n’a pas su dire non.
Il s’inquiète. Comment éviter que cela ne se reproduise ?
C’est son médecin traitant qui lui conseille une protection juridique.
Antoine ne veut pas entendre parler de mise sous tutelle. Pas question ! Il a encore toute sa tête !
Le médecin le rassure. Il existe des mesures plus souples.
Antoine en parle à sa fille Marie.
Tous deux prennent rendez-vous chez un confrère du médecin pour établir un certificat médical. Ce certificat leur coûte 160 euros.
Ils adressent au greffe du Tribunal d’instance le certificat, une photocopie de la carte d’identité d’Antoine et une lettre précisant pourquoi ils demandent une mesure de protection.
Le juge les reçoit et les écoute attentivement séparément.
Après cette audition, le juge choisit le régime de Conseiller au majeur.
Antoine doit consulter sa fille pour certaines dépenses : des achats dépassant un certain montant ou des actes mettant en jeu son patrimoine. S’il ne l’a pas fait, ces achats pourront être annulés.
Antoine se sent rassuré. C’est aussi un moyen plus simple de dire « Non, je dois en parler à mon conseiller ! » quand un démarcheur est trop insistant.
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Maladies
La Sclérose en plaques : De quoi parle-t-on ?
La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central qui comprend le cerveau et la moelle épinière. Une maladie auto-immune est une action anormale de l’organisme qui s’attaque à ses propres cellules.

La SEP, une maladie auto-immune et des causes méconnues

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie auto-immune du système nerveux central qui comprend le cerveau et la moelle épinière. Une maladie auto-immune est une action anormale de l’organisme qui s’attaque à ses propres cellules. La sclérose en plaques (SEP) fait partie des maladies neurodégénératives.

Le système immunitaire, chargé habituellement de lutter contre les virus et les bactéries, s’emballe et attaque la myéline, une gaine protectrice qui entoure les neurones du système nerveux central. Cette gaine de myéline facilite normalement la transmission du message nerveux le long des cellules nerveuses.

Ces neurones endommagés ne vont plus remplir correctement leur rôle de propagation du message nerveux aux différentes parties du corps. Ils vont envoyer des signaux ralentis, brouillés, ou bloqués ce qui entraîne les symptômes de la sclérose en plaques.

Les causes exactes de la SEP ne sont pas encore connues. Une prédisposition génétique couplée à d’autres facteurs comme le manque d’ensoleillement associé à une carence en vitamine D, le tabagisme, l’obésité ou encore la pollution atmosphérique pourraient favoriser l’apparition de la maladie. Un impact des virus comme celui de la mononucléose est encore à l’étude.

Des symptômes variés et imprévisibles

Les symptômes sont variés et liés à l'emplacement de la détérioration de la myéline dans le cerveau ou la moelle épinière. La maladie se déclare en moyenne vers 30 ans et touche davantage les femmes (3 femmes pour un homme atteint). En France, 120 000 personnes sont atteintes de sclérose en plaques, et 3000 nouveaux cas sont diagnostiqués par an.

Des troubles de la mobilité (faiblesse musculaire, limitation de la marche, troubles de la coordination), des fourmillements, des engourdissements, des sensations de décharges électriques, des troubles de l’équilibre, des troubles de la vision, des troubles sexuels ou une incontinence urinaire peuvent apparaître de façon transitoire.

Il existe plusieurs formes de SEP :

  • La SEP débute en effet le plus souvent par poussées : on parle de forme évolutive par poussées (85% des patients) avec des épisodes de rémission plus ou moins longues entre les poussées. Au cours des premières années dans cette forme, les symptômes disparaissent après chaque poussée. Celles-ci peuvent être espacées de plusieurs mois voire plusieurs années. Cette forme peut évoluer vers une forme dite progressive.
  • La SEP peut aussi évoluer plus rarement en continu : on parle de forme progressive de la maladie (15% des patients). Elle correspond à une aggravation lente et continue des symptômes.

Comment diagnostiquer la Sclérose en Plaques ?

Le diagnostic peut être compliqué, car les symptômes peuvent durer de quelques jours à quelques mois et apparaître et disparaître sans raison.

Un examen neurologique, des prélèvements sanguins et une imagerie par résonance magnétique (IRM) seront réalisés. Cet examen permettra de visualiser les zones endommagées.

Les traitements

Les traitements de la SEP ont plusieurs objectifs :

  • Agir sur la durée et la gravité des poussées
  • Traiter les symptômes pour réduire la gêne au quotidien
  • Agir sur le système immunitaire avec des traitements spécifiques.

Il n’existe pas, à ce jour, de traitement qui permette de guérir la sclérose en plaques.

Le parcours de soins

La prise en charge fait appel à plusieurs professionnels de santé, elle est multidisciplinaire.

Le médecin traitant fera le bilan initial en lien avec le neurologue qui prescrira le traitement spécifique au système immunitaire.

Plusieurs catégories de soignants permettent ensuite d’agir, en collaboration, sur différents aspects de la maladie : médecin spécialiste de médecine physique et réadaptation (rééducation fonctionnelle), ophtalmologue, infirmier(e), kinésithérapeute, orthophoniste, ergothérapeute, assistant(e) de service social, psychologue.

La perte d'autonomie au quotidien

Un handicap peut s’installer 5 à 20 ans après l’apparition de la maladie et s’aggraver progressivement, avec ou sans poussées. La perte de la mobilité est l’une des séquelles les plus handicapantes au quotidien. La SEP représente en effet la première cause de handicap sévère non traumatique du jeune adulte.

L’autonomie peut être impactée tant sur le plan personnel que professionnel nécessitant des adaptations de l’habitat, de son véhicule et de son poste de travail. Un assistant(e) de service social peut accompagner dans ces aménagements. Des aides financières peuvent vous être attribuées en fonction de votre situation : allocation adulte handicapée (AAH), prestation de compensation du handicap (PCH), carte de mobilité inclusion (CMI), reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH), pension invalidité, reconnaissance en affection de longue durée (ALD), aide habiter facile.

Un suivi psychologique peut être nécessaire pour aider à traverser ces bouleversements de vie.

Des réseaux de santé qui informent, accompagnent et soutiennent les personnes atteintes de SEP et leur entourage sont présents dans plusieurs régions. Vous pouvez les contacter en consultant leurs coordonnées sur ce site : https://sfsep.org/les-reseaux-sep/

Conclusion

De nombreux progrès ont été faits cette dernière décennie dans l’information et la formation des soignants ainsi qu’aux personnes touchées par la maladie et à leur entourage. Ce qui a induit une meilleure prise en charge et une qualité de vie plus harmonieuse et épanouie des patients et de leurs proches.

Des témoignages de personne qui ont subi la sclérose en plaques pourront vous être utiles pour en savoir plus sur la maladie et le parcours de soins.

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Maladies
La prise en soins de la maladie rénale
Face à l’annonce d’une maladie, des mesures préventives et un suivi adapté au stade de la maladie permettent de vivre au mieux et de ralentir son évolution, notamment via l’éducation thérapeutique.

L’annonce de la maladie est souvent un choc pour les personnes et leur entourage. Cependant, cela ne signifie pas qu’il n’y a plus rien à faire. Des actions protectrices et un suivi régulier permettent de vivre dans les meilleures conditions possibles et peuvent freiner efficacement et durablement l’évolution de la maladie.

La maladie en stade précoce

Les modalités du suivi de la maladie dépendent du stade d’avancement de celle-ci. Jusqu’au stade 3 (on parle de maladie modérée), et sauf dégradation rapide, le suivi et la prévention par la mise en place des mesures hygiéno-diététiques sont effectués par le médecin traitant.

La maladie n’ayant pas de symptômes, les mesures de prévention de la dégradation passent essentiellement par le contrôle des facteurs de risques : alimentation, exercice physique, contrôle du poids, du cholestérol, de la tension artérielle, arrêt du tabac… et un suivi régulier de l’évolution par des dosages sanguins et urinaires des marqueurs de la maladie.

Pour l’adoption des pratiques protectrices en matière d’alimentation et d’activité physique, n’hésitez pas à demander conseil auprès de votre médecin qui vous orientera vers des professionnels qualifiés pour vous accompagner dans ces actions. Il pourra également vous inviter à prendre certaines mesures vous-même comme vous peser régulièrement et vous équiper d’un appareil pour surveiller votre tension à la maison.

Le cas particulier du diabète. Le diabète est l’une des principales causes d’apparition de la maladie rénale chronique. C’est pourquoi, l’application stricte des mesures d’hygiène de vie et un suivi régulier par un diabétologue et votre médecin traitant sont à mettre en place dès l’annonce du diagnostic car ils faciliteront l’équilibre du diabète et sont gage de protection efficace des fonctions rénales.

La maladie en stade avancé

Lorsque le stade 3 est bien avancé (on parle de stade 3b), la fonction rénale est compromise, le suivi de la maladie est alors assuré par un médecin spécialiste du rein ; le néphrologue.

Des traitements de protection rénale sont mis en place pour permettre à la personne de mener sa vie dans les meilleures conditions possibles. Il est important de bien respecter les prescriptions et de ne pas recourir à l’automédication car certains médicaments ou substances sont néfastes pour les reins déjà fragiles.

L’accompagnement des mesures hygiéno-diététiques et la bonne compréhension et prise des traitements sont primordiaux dans les stades avancés puisque ces actions contribuent à préserver le capital rénal encore fonctionnel.

L’éducation thérapeutique du patient (ETP). Pour faciliter la mise en place et le maintien dans la durée des mesures de prévention, la personne peut être orientée vers un programme d’éducation thérapeutique. Ces programmes sont personnalisés en fonction des besoins. Ils proposent des entretiens individuels et des ateliers collectifs, animés par des professionnels : éducateurs en activité physique adapté, diététiciens, infirmiers, psychologues, tabacologues…

Afin de faciliter l’accès et la prise en charge de ces accompagnements pluriprofessionnels dans les stades avancés, de nouveaux modèles voient le jour. Il s’agit de financements dits au forfait. Dans ces forfaits, la personne bénéficie donc d’un nombre annuel de consultations, dans l’établissement où elle est suivie et/ou par téléconsultation, avec son néphrologue, un diététicien et une infirmière coordinatrice qui l’accompagne dans la mise en place de ses soins et de son parcours de santé.

L’insuffisance rénale terminale

Le dernier stade de la maladie implique que les reins ne peuvent plus du tout assurer leurs fonctions. En complément des mesures mises en place aux stades précédents, des traitements dits de suppléance deviennent nécessaires au maintien de la vie.

La dialyse

La dialyse consiste, grâce à une machine, à assurer les fonctions que les reins ne peuvent plus faire. Ainsi, l’organisme est nettoyé de ses déchets et les volumes d’eau et quantité de minéraux sont régulés. Il existe deux techniques de dialyse différentes.

  • L’hémodialyse. Il s’agit d’une méthode de filtration et d’épuration externe du sang. Le sang est prélevé par un cathéter placé au niveau du bras, circule dans une machine qui le nettoie et est réinjecté à la personne en continue. Cette technique peut se faire à domicile ou en établissement selon l’état de santé de la personne et son souhait. Une séance dure en moyenne quatre heures à raison de trois séances par semaine.
  • La dialyse péritonéale. Cette seconde méthode se déroule à l’intérieur du corps. Un liquide est injecté depuis un cathéter situé au niveau du ventre et réalise l’épuration grâce à des échanges entre le liquide et les vaisseaux de l’intestin puis le liquide chargé des déchets est retiré par le même cathéter. La dialyse péritonéale est quotidienne et peut être réalisée de deux façons : en continu sur la journée (les poches sont à vider toutes les quatre heures) ou sur des cycles de 8 à 12h la nuit.

La transplantation rénale

Cette méthode consiste à remplacer le rein défaillant par un rein fonctionnel. Ce dernier peut provenir d’un donneur décédé ou d’un donneur vivant. Dans le premier cas, le don est anonyme. Dans le second, il s’agit le plus souvent d’un parent mais un lien biologique n’est pas obligatoire entre le donneur et le receveur. Aujourd’hui il est même possible de réaliser une transplantation sans que les groupes sanguins du donneur et du receveur soient compatibles. Cette méthode permet à la personne de recouvrer une fonction rénale naturelle même si un suivi et des traitements restent nécessaires.

 

Dans le parcours de soin, l’évocation des traitements de suppléance se fait en amont de leur nécessité. La mise en place de ces mesures est un nouveau bouleversement dans la vie des personnes et de leur entourage. Le fait d’aborder le sujet en amont avec les professionnels de santé permet une meilleure compréhension de leur utilité et de leur fonctionnement. Les personnes peuvent alors mieux appréhender les évènements et réfléchir posément au meilleur choix à mettre en place en fonction de leur mode de vie.

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Hospitalisation
J'identifie combien le séjour va me coûter (reste à charge) et si je peux bénéficier d'aides légales / de prise en charge
Assurance maladie, mutuelle, la prise en charge hospitalière peut-être partielle ou intégrale selon votre situation...

Quelle prise en charge pour une hospitalisation ?

Dans un hôpital public ou une clinique privée conventionnée, l'Assurance maladie prend en charge les frais suivants :

  • Frais liés à votre hospitalisation à 80 % du tarif conventionnel: Tarif sur la base duquel s'effectue le calcul pour le remboursement d'un acte médical par l'Assurance maladie. Appelé aussi tarif de responsabilité (sauf cas particuliers) ;
  • Traitement administré avant ou après votre admission à l'hôpital (comme une consultation avec un anesthésiste). Les taux de couverture varient selon les soins prodigués.

 À noter : votre mutuelle peut prendre en charge les 20 % qui restent.

Dans certaines situations, vous pouvez bénéficier d'une prise en charge intégrale par l'Assurance maladie (hormis parfois le forfait hospitalier et les suppléments pour confort personnel).

La prise en charge peut également être intégrale notamment si vous êtes dans l'une des situations suivantes :

  • Vous êtes hospitalisé plus de 30 jours consécutifs (votre prise en charge à 100 % débute alors le 31e jour) ;
  • Vous êtes hospitalisé en raison d'une affection longue durée ;
  • Vous touchez une pension d'invalidité, d'une pension de veuf ou veuve invalide, d'une pension vieillesse qui a remplacé votre pension d'invalidité, ou d'une pension militaire ;
  • Vous touchez la complémentaire santé solidaire ou l'aide médicale de l’État.

Qu'est-ce que le forfait hospitalier ?

Le forfait hospitalier représente votre participation financière aux frais d'hébergement et d'entretien entraînés par votre hospitalisation.

En principe, Il est dû pour chaque journée d'hospitalisation, y compris le jour de sortie.

Son montant est le suivant :

  • 20 € / jour en hôpital ou en clinique ;
  • 15 € / jour dans le service psychiatrique d'un établissement de santé.

Toutefois, vous ne payez pas le forfait journalier si vous vous trouvez notamment dans l'une des situations suivantes :

  • Vous touchez la complémentaire santé solidaire ou l'aide médicale de l'État (AME) ;
  • Vous êtes hospitalisé pendant les 4 derniers mois de la grossesse, pour l'accouchement et les 12 jours après l'accouchement ;
  • Votre bébé est hospitalisé dans les 30 jours suivant sa naissance ;
  • Vous êtes hospitalisé à la suite d’un accident du travail ou à une maladie professionnelle ;
  • Vous êtes en hospitalisation à domicile ;
  • Votre enfant handicapé de moins de 20 ans est hébergé dans un établissement d'éducation spéciale ou professionnelle ;
  • Vous touchez une pension militaire ;
  • Vous êtes donneur d'éléments ou de produits du corps humain (donneurs d'organes par exemple) ;
  • Vous êtes victime d'un acte de terrorisme et bénéficiant d'une prise en charge intégrale pour les soins en rapport avec cet événement ;
  • Vous dépendez du régime d'Alsace-Moselle.

Bon à savoir :

Certains établissements ne sont pas concernés par ce forfait (par exemple, les Ehpad, unités de soins de longue durée).

Si vous avez une complémentaire santé, à titre individuel ou collective par le biais de votre employeur, les frais restant à votre charge peuvent vous être remboursés en partie ou en totalité. Renseignez-vous auprès de votre complémentaire santé.

Si vous n'avez pas de complémentaire santé, vous pouvez déposer une demande de prise en charge dans le cadre de l'action sanitaire et sociale de votre CPAM.

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